MS Nurse Piper Paul antwortet auf Ihre Online-Fragen. In diesem Programm antwortet Krankenschwester Piper auf Themen, die Gesundheitspflege und Medikation, Lebensstilfragen und die neuesten Behandlungsmöglichkeiten einschließen, die für MS verfügbar sind.
Ansager:
Willkommen zu diesem HealthTalk Multiple Sklerose Programm, 30 Minuten Q & A mit Krankenschwester Piper. Dieses Programm wird von HealthTalk erstellt. HealthTalk bietet Ressourcen für Menschen mit Multipler Sklerose, aber diese Informationen sind kein Ersatz für medizinische Versorgung. Bitte wenden Sie sich an Ihren Arzt, um den für Sie am besten geeigneten medizinischen Rat zu erhalten. Die auf diesem Programm geäußerten Meinungen sind ausschließlich die Ansichten unserer Gäste. Sie sind nicht unbedingt die Ansichten von HealthTalk, unserem Sponsor oder einer externen Organisation. Wie immer, konsultieren Sie bitte Ihren Arzt für den für Sie passenden medizinischen Rat.
Hier ist Ihr Gastgeber, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Guten Abend und willkommen zu weiteren 30 Minuten Fragen und Antworten mit Multiple Sklerose (MS) zertifizierten Krankenschwester Piper Paul. Willkommen bei HealthTalk, ich bin dein Gastgeber Trevis Gleason.
Schwester Piper ist mit mir im Studio. Normalerweise ist sie im Studio, um Fragen an mich mit einem Computer zu stellen, so dass wir unsere Arzt-Panelisten die Fragen stellen können, die Sie per E-Mail und Anruf stellen. Aber heute Abend schließt sie sich mir im Studio an, um Ihre Fragen direkt zu beantworten. Also, für diejenigen unter euch, die es nicht wissen, arbeitet Piper mit MS-Patienten im Virginia Mason Medical Center hier in Seattle, Washington. Willkommen zurück, Piper.
Frau. Piper Paul:
Danke, Trevis. Es ist großartig, hier zu sein.
Trevis:
Also, Piper, lass uns gleich hinein springen. Wir gehen zu den Publikumsfragen. Ich habe einen von Laurel in Valley Springs, Kalifornien. Laurel fragt: "Wie wirkt sich Alkohol auf Multiple Sklerose aus?"
Frau. Paul:
Das ist eine gute Frage. Ich würde sagen, dass Alkohol MS nicht direkt betrifft. Wir sagen immer "alles in Maßen". Die eine Sache, an die ich mit Alkohol und MS denke, ist eine Menge der Medikamente, die zur Behandlung von MS verwendet werden, wie die Interferone. Eine der möglichen Nebenwirkungen bei Interferonen sind erhöhte Leberenzyme. Mit den Interferonen haben Sie Blutuntersuchungen, die Anforderungen sind ein wenig unterschiedlich, je nachdem, welches Medikament, aber Sie haben Ihre Leberfunktionstests (LFT) alle drei bis sechs Monate überprüft. Wenn Sie viel Alkohol konsumieren, während Sie ein Interferon einnehmen, möchten Sie vorsichtig sein. Wir sagen den Menschen, dass sie Interferone mit Tylenol [Acetaminophen] vorbehandeln sollen. Das ist ein anderes Medikament, das Leberenzyme erhöhen kann. Alle drei dieser Dinge [Alkohol, Tylenol und Interferone] können Ihre Leberenzyme erhöhen. Es bedeutet nicht, dass deine Leber nicht funktioniert; Es braucht nur ein wenig Zeit, um die Dinge zu verstoffwechseln. Ein gelegentliches Glas Wein ist jedoch nicht immer eine schlechte Sache.
Trevis:
Mit den Menschen, die ein bisschen mehr als das gelegentliche Glas Wein nehmen, sind sie auf einem der Interferone, können sie vorbehandeln mit etwas anderem als Tylenol?
Frau. Paul:
Ja. Wir hatten einen Patienten, dessen Enzyme erhöht waren. Wir fanden heraus, dass sie eine hohe Dosis Tylenol einnahm. Manchmal bitten wir Patienten, etwas wie Aleve [Naproxen] oder Ibuprofen zu versuchen, was den Anstieg der Leberenzyme nicht so sehr verursachen würde.
Trevis:
Arthur hat uns etwas aus Winterville, North Carolina, geschickt. Arthur fragt: "Was kann gegen Probleme beim Wasserlassen und MS getan werden?
Frau. Paul:
Das ist eine großartige Frage, Arthur. Bis zu 75 Prozent der MS-Patienten können manchmal Probleme mit ihrer Blase haben. Wenn ich an Blase und MS denke, denke ich an das Versäumnis zu speichern, das Versagen zu entleeren und beides zu kombinieren. Die Speicherung ist am häufigsten und tritt auf, wenn die Blase nicht in der Lage ist, das zunehmende Volumen aufzunehmen. Bei fehlender Lagerung können Krämpfe, Probleme beim Wasserlassen, Dringlichkeit, Häufigkeit und Inkontinenz auftreten.
Wenn Sie nicht leer sind, bedeutet das, dass Sie den Urin behalten. Wenn das passiert, können Sie die Harnblase nicht entleeren. Dann können Sie eine Kombination der beiden haben. Manchmal können Sie wirklich nicht sagen, welches Problem Sie haben. Es ist wirklich wichtig, mit Ihrem Gesundheitsdienstleister zu sprechen. Manchmal werden Neurologen Blasenprobleme behandeln, oder wenn sie zu komplex werden, fragen wir normalerweise nach einem Urologen oder einem Physiotherapeuten. Es ist wichtig, zuerst festzustellen, welche Art von Problem Sie haben. Wenn Sie nicht speichern können, dann gibt es ein paar Medikamente, die Ihnen helfen können, wie Oxybutynin [Ditropan] und Detrol [Tolterodin]. Das Versäumnis, wirklich zu leeren, ist schwieriger zu behandeln. Manchmal müssen wir intermittierende Katheterisierung verwenden. Die Kombination von sowohl fehlender Lagerung als auch fehlender Entleerung verursacht häufige Harnwegsinfektionen. Infektionen der Harnwege sind bei MS sehr verbreitet. Manchmal ist es asymptomatisch, und die Leute bemerken nicht, dass sie eine Infektion der Harnwege haben. Wenn Sie Harnwegssymptome haben, stellen Sie sicher, dass sie entsprechend bewertet werden.
Trevis:
Wenn Sie von Harnweginfektionen sprechen, die asymptomatisch sind, kann das tödlich sein, wenn Sie eine Infektion haben, die so schlimm wird und Sie Erkenne es nicht. Ist das richtig?
Frau. Paul:
Es ist, und eine andere Sache, die wir jetzt ansprechen könnten, sind Pseudo-Flares oder Exazerbationen. Wenn Patienten anrufen und mir sagen, dass sie neue Symptome haben, und sie denken, dass sie eine Erregung haben, frage ich als Erstes, ob sie Fieber oder irgendwelche Anzeichen einer Infektion haben? Ich versuche wirklich herauszufinden, ob sie eine Blasenentzündung haben. Sie können auch andere Infektionen haben, aber wenn Patienten eine Blasen- oder Harnwegsinfektion haben, die asymptomatisch ist, können sie schwere MS-Symptome erfahren. Wir nennen das Pseudo-Flare, weil es nicht unbedingt bedeutet, dass es eine neue Plaque oder eine neue Läsion gibt, sondern dass sich ihre MS anfühlt, als hätten sie einen Angriff, wenn sie eine Infektion haben. Sie können tatsächlich Schwäche bei MS haben, die durch eine Harnwegsinfektion verursacht wird. Wenn Sie Symptome haben und denken, dass Sie eine Fackel haben, dann können Sie sagen: "Okay, ich brauche Steroide." Nun, wir werden Steroide nicht an jemanden weitergeben, der eine Harnwegsinfektion hat, weil Sie behandeln müssen die zugrunde liegende Infektion. Ich erzähle den Leuten immer, dass es gut und schlecht ist. Wenn Sie eine Harnwegsinfektion haben und diese behandeln, sollten Ihre MS-Symptome mit der Zeit besser werden.
Trevis:
Wenn ein Patient die Wörter Pseudo-Exazerbation hört, sollte er sich nicht schlecht fühlen das, als ob sie nicht wirklich Symptome haben. Es ist eine echte Sache.
Frau. Paul:
Das ist ein guter Punkt, Trevis. "Pseudo" bedeutet definitionsgemäß nicht real. Aber das ist ein echtes Phänomen. Ich meine, es wurde dokumentiert, und wir sehen es jeden Tag. Wichtig ist, zwischen Pseudo-Flare und echtem Flare zu unterscheiden.
Trevis:
Ich war einmal auf einer der Interferon-Drogen und hatte fast ständig Fieber, obwohl ich es nicht wirklich wusste. Eines der Dinge, die ich tue, wenn ich ein Symptom habe, das irgendwie neu ist, ist immer zuerst meine Körpertemperatur zu überprüfen, um zu sehen, ob das eine Möglichkeit ist. Ist das eine gute Idee?
Frau. Paul:
Es ist wichtig zu überprüfen, ob du Fieber hast. Und wenn Sie das tun, nehmen Sie, was immer Ihr Arzt und Sie besprochen haben, normalerweise Tylenol oder ein anderes Schmerzmittel. Dann sollten Ihre Symptome besser werden.
Trevis:
Anea aus Philadelphia stellt die Frage in Bezug auf die Übung: "Welche Art von Übung ist für jemanden mit Multipler Sklerose geeignet?" Paul:
Übung ist sehr wichtig. Ich denke nicht, dass wir heutzutage genug darüber reden. Es gab tatsächlich eine Studie, die zeigte, dass Patienten, die regelmäßiges Training hatten, einige der Blasen- und Darmkontrolle des Teilnehmers verbesserten. Es reduzierte auch Depressionen, Müdigkeit, half mit Spastizität und half mit Energie. Aber man muss auf seinen Körper hören, weil sich alle in ihrem MS unterscheiden.
Es gibt sogar Übungen für Rollstuhlfahrer. Die National Multiple Sclerosis Society hat eine große Literatur zum Thema Sport und sie haben Bewegung als tägliche Routine. Schwimmen ist eine großartige Sache, die wirklich vielen Menschen mit MS helfen kann. Also müssen sie nur auf sich hören und sicherstellen, dass sie es nicht übertreiben. Sag nicht: "Okay, ich werde mehr tun als das, was ich tun soll." Höre auf deinen Körper, kühle dich ab, trinke viel Wasser und ruhe dich aus, wenn es nötig ist.
Trevis:
Jetzt fragt Billy in Grand Rapids, Michigan: "Wie kann ich Müdigkeit so weit kontrollieren, dass ich die Übungen tatsächlich machen kann?" Haben Sie Vorschläge für Billy?
Frau. Paul:
Du musst wirklich versuchen, deinen Tag zu planen, wenn du weißt, dass du in Bestform sein wirst. Wenn du weißt, dass deine Müdigkeit dich am meisten um 2 Uhr trifft, dann würde ich dir zu diesem Zeitpunkt keine Übung empfehlen. Machen Sie stattdessen ein Nickerchen.
Trevis:
Pat aus Dallas, Texas, schickt uns eine Frage über das Internet. Er fragt: "Wenn ich meine Spritzen injiziere, bekomme ich einige harte Stellen im oberen Teil meiner Beine und um meinen Bauch herum. Ist mein Autoinjektor nicht auf die richtige Nummer eingestellt, oder mache ich etwas falsch? "
Frau. Paul:
Ich werde eine Vermutung machen müssen, weil er über den Autoinjektor gesprochen hat. Der Autoinjektor ist für drei der auf dem Markt befindlichen Medikamente erhältlich: Betaseron [Interferon beta-1b], Copaxone [Glatirameracetat] und Rebif [Interferon beta-1b].
Trevis:
Das wären die subkutanen Einsen.
Frau. Paul:
Ja. Die subkutanen Injektionen haben Autoinjektoren, die unterschiedliche Zahlen haben. Was ich mit den Zahlen meine, sind normalerweise die Millimeter, also wie weit es in die Haut hineinreicht. Ich denke, es ist wirklich wichtig, von jemandem unterrichtet zu werden, der von Injektionen weiß, aber auch von Leuten, die diese Medikamente wegen der möglichen Nebenwirkungen kennen. Reaktionen auf Websites sind ziemlich häufig, und Sie müssen wirklich wissen, was Sie erwarten können. Es gibt viele Tipps, die wir haben. Es gibt Krankenschwestern, die speziell in diesem Bereich ausgebildet sind. Es gibt MS Krankenschwestern, Rebif Krankenschwestern und Betaseron Krankenschwestern, die in diesem Bereich ausgebildet sind. Ihr Arzt kann Ihnen helfen, festzustellen, welche Nummer Sie für Ihre Injektionen verwenden sollten. Zum Beispiel haben die meisten Menschen weniger Fett auf ihren Armen, so dass sie eine kleinere Zahl verwenden können, die nicht so weit geht. Die meisten Menschen haben mehr Fett in ihrem Bauch, und sie können eine höhere Anzahl in diesem Bereich verwenden. Stellen Sie sicher, dass Sie entsprechend geschult wurden, da es wirklich einige Techniken gibt. Du musst es beim ersten Mal richtig machen, sonst wiederholst du falsches Verhalten.
Trevis:
Ich bekomme von Kerry in Ohio eine Folgefrage, die sagt: "Manchmal sind meine Injektionen so hart mir geben, dass ich es überspringe. "[Hast du] irgendwelche Tipps für mentale Stärke oder Ermutigung oder Motivation?
Frau. Paul:
Nun, ich muss Kerry sagen, dass sie nicht alleine ist. Ich empfehle jedem, der sich Injektionen gibt, weil ich weiß, dass es frustrierend und schwer sein kann. Ich hatte eine Patientin, die mir sagte, dass sie sagt: "Bleib bei MS!", Wenn sie die Injektion gibt. Sie müssen erkennen, dass Sie alles Mögliche tun, um die Krankheit zu verlangsamen, also müssen Sie eine positive Verstärkung versuchen. Versuchen Sie, nach Ihrer Injektion etwas Spaß zu machen. Sagen Sie: "Okay, ich habe meine Spritze gegeben, jetzt gehe ich ins Kino" oder was auch immer für Sie funktioniert. Aber wisse, dass du nicht alleine bist. Darüber hinaus ist dies eine Zeit, um Ihren Arzt zu kontaktieren. Ist es wirklich. Ich meine, wir hatten jemanden, der anrief und sagte: "Weißt du, ich gebe nicht jeden Tag meine Injektionen, und das will ich dir sagen." Sprich mit deinem Gesundheitsdienstleister und erhalte ermutigende Worte. Ich würde sagen, Sie sind nicht allein, und Sie müssen mit Ihrem Gesundheitsdienstleister sprechen.
Trevis:
Janet in Redding, Pennsylvania sendet eine Frage in der Frage, ob es Vorschläge gibt, um zu entscheiden, wie und wann zu offenbaren ihr MS bei der Arbeit?
Frau. Paul:
Das ist wirklich schwierig. Vor allem, weißt du, dass du nichts sagen musst, okay? Wenn Ihr MS keine Einschränkungen für Sie erstellt hat, können Sie sich entscheiden, nichts zu sagen. Wenn Sie sich sicher sind, dass Ihre Offenlegung nicht gegen Sie verwendet wird und dass Sie Ihrem Vorgesetzten oder Kollegen sagen, dass sie Ihnen vielleicht entgegenkommen können, dann ist das in Ordnung. Ich möchte Sie ermutigen, mit einem Sozialarbeiter, Ihrem Arzt oder vielleicht der National MS Society zu sprechen. Die MS-Gesellschaft hat mindestens drei oder vier Broschüren zu diesem Thema. Sobald Sie ihnen sagen, können Sie nicht zurückgehen. Es ist wichtig, Ihre Rechte in dieser Situation zu kennen. Manche Menschen entscheiden sich dafür, ihren Arbeitgeber nicht zu informieren. Es ist wirklich eine persönliche Vorliebe.
Trevis:
Janet, das ist eines der Dinge, die wir nächste Woche auf dem HealthTalk, Living with MS Blog, behandeln werden. Sie können den MS Blog von der MS Homepage auf Healthtalk.com erreichen. Im MS Blog bei HealthTalk schreiben wir dreimal pro Woche. Wir haben eine große Gemeinschaft, Zehntausende von Menschen melden sich jede Woche an und geben Vorschläge zum Leben mit MS.
Joel in West Milford, New Jersey, möchte etwas über einige Therapieempfehlungen wissen, die Sie für einen schweren Gang haben könnten Schwierigkeiten.
Frau. Paul:
Nun, das ist ein weiterer schwerer, Trevis. Für den Gang würde ich Physiotherapeuten ermutigen. Heutzutage haben wir viele Physiotherapeuten, die sich auf MS spezialisiert haben. Dies ist wahrscheinlich eine gute Frage für einen Physiotherapeuten. Sie können Ihren Arzt fragen, ob ein Physiotherapeut Ihnen helfen könnte. Es gibt keine magische Antwort oder eine magische Pille dafür, und oft braucht es etwas Rehabilitation und etwas Arbeit.
Trevis:
Können Sie uns sagen, was ein Physiatist ist? Paul:
Ein Physiater ist ein Arzt für Rehabilitation in der Physikalischen Medizin. Sie sind ein Arzt der Rehabilitation. Sie befassen sich gewöhnlich mit Gangart, Spastik, Schmerzen, Blase und Darm. Einer der Physiater, die ich kenne, sagt mir immer, dass er versucht, die Lebensqualität zu verbessern, das macht er. Ein Physiotherapeut versucht, die Funktion zu maximieren und die Lebensqualität zu verbessern.
Trevis:
Nancy in Troy, New Hampshire, schickt uns eine Frage, die mit Stress zu tun hat. Nancy fragt: "Ist Stress ein Auslöser für MS-Symptome?" Das ist eine große Frage. Paul:
Ich weiß, dass gerade eine Studie gemacht wird, die über diese spezifische Sache spricht. Sie werden häufige MRTs [Magnetresonanztomographie] bei Patienten durchführen, die viel Stress haben, um zu bestimmen, ob Stress die MS beeinflusst. In der Vergangenheit würden sie sagen, dass es keine schlüssigen Daten gab, die eine Korrelation zeigten. Ich werde sagen, dass Leute sagen, dass sie anscheinend mehr Symptome bekommen, wenn sie ihr Finale machen oder einen großen sozialen Stress haben. Kann ich das beweisen? Ich habe keine Daten, um das zu zeigen, aber ich höre es die ganze Zeit. Hoffentlich werden wir in den nächsten Jahren konkrete Daten haben. Aber, jetzt ist es irgendwie in der Luft.
Trevis:
Nancy, eines der Dinge, über die wir auf der MS gesprochen haben, lebte mit MS Blog letzte Woche war Stress ein Faktor. Es gibt eine Menge Leute, die in Kommentaren per E-Mail.
Jerad Dunn in Boca Raton, Florida, fragt: "Ist Viagra [Sildenafil Citrat] in Ordnung, mit MS-Symptomen zu verwenden?"
Frau. Paul:
Ja, aber Sie müssen sich bei Ihrem Arzt erkundigen, bevor Sie mit neuen Medikamenten beginnen. Wir haben viele Patienten, die Viagra und andere krankheitsmodifizierende Therapien erhalten. Es gibt keine Kontraindikationen speziell für MS.
Trevis:
Peggy in Eustace, Florida, hat diese Frage per E-Mail geschickt: "Ich habe sehr wenige Symptome. Ich denke darüber nach, meine Medikamente zu stoppen. "Was würden Sie sagen, wenn ein Patient hereinkam und diese Aussage machte?
Frau. Paul:
Eigentlich hören wir das ziemlich oft. Wenn du dich gut fühlst, denkst du, dass du keine Medizin brauchst. Aber Sie müssen sich daran erinnern, dass eine Menge passiert, die wir möglicherweise nicht sehen können. Es ist viel los mit dem, was wir die unsichtbaren Symptome von MS nennen. Ich erzähle immer Patienten, dass Medikamente für MS sind wirklich schwer zu folgen, denn wenn Sie hohen Blutdruck haben und nehmen Sie eine blutdrucksenkende Medikamente, sinkt Ihr Blutdruck. Du weißt also, dass es funktioniert. Nun, woher wissen Sie, dass Ihre krankheitsmodifizierenden Therapien funktionieren? Es ist nicht so leicht. Ich meine, manchmal fühlst du dich sogar vorübergehend schlechter, weil du Nebenwirkungen hast, bis du mit den Nebenwirkungen fertig wirst. Es ist wirklich schwer zu wissen. Ich sage den Leuten, dass Sie mit Ihrem Arzt sprechen und Folgeuntersuchungen machen müssen.
Wenn es Ihnen gut geht, dann ist es großartig. Das ist noch mehr Grund, auf dem Medikament zu bleiben. Ich weiß, dass es schwer ist. Ich weiß, wenn Sie sich gut fühlen, dass es schwer ist, etwas zu nehmen, das Nebenwirkungen haben kann. Aber bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt, denn dies sollten Sie mit ihnen teilen. Sie können Ihren Arzt fragen: "Weißt du, ich fühle mich wirklich gut. Ich möchte meine Medikamente absetzen. "Dann können sie Ihnen die Vor- und Nachteile des Anhaltens der Medikamente geben. Das einzige, was wir über MS wissen, ist, dass irreversible axonale [irreversible strukturelle Gewebeschäden im Gehirn] überall in der Krankheit auftreten können. Die eine Sache ist, dass wir nicht rückwärts gehen können. Wenn Sie sich großartig fühlen, würde ich sagen, dass die Medizin wirkt und weiter macht.
Trevis:
Wir haben eine Frage von Karen in Kirkland, Washington, und sie sagt: "Mein Freund hat Multiple Sklerose, und ich denke darüber nach, mit ihm zu seinen Neurologen-Terminen zu gehen. Ist das eine gute Idee? "
Frau. Paul:
Ich denke, das ist eine großartige Idee! Natürlich sollte sie zuerst ihren Freund fragen. MS ist eine Familienkrankheit. Es betrifft den Patienten, betrifft aber sowohl Familie als auch Freunde. Wir haben viele Patienten, die ihre Familienmitglieder mitbringen.
Trevis:
Christina in Arlington, Texas, schickte eine Frage mit der Frage: "Ich habe gerade eine Behinderung, und ich bin nicht für Medicare berechtigt für ein weiteres Jahr. Welche Versicherungsprogramme kennen Sie, die für Leute wie mich, die "dazwischen" sind, da draußen sind? "
Frau. Paul:
Ich wünschte, ich könnte jetzt meinen Sozialarbeiterhut anziehen und ihr helfen, aber das ist wirklich eine Sozialarbeiterfrage. Es ist eine wichtige Frage, besonders jetzt mit dem neuen Medicare Part D. Es gibt so viele verschiedene Änderungen in den Versicherungsplänen gerade, dass es wichtig ist, informiert zu werden. Wenn wir einen Patienten haben, der diese Fragen stellt, verweise ich sie normalerweise an einen Sozialarbeiter oder an die nationale MS-Gesellschaft.
Trevis:
Christina, einer der wichtigsten Faktoren ist, zu versuchen, keinen Versäumnis in der Deckung zu haben . Wenn Sie ohne Krankenversicherung gehen, dann können Sie sich der Möglichkeit öffnen, wegen einer Vorerkrankung nicht angenommen zu werden.
Eine letzte Frage und das hat etwas mit "Meine Symptome scheinen schlimmer zu sein im Sommer oder wenn ich in einem heißen Klima Urlaub mache. Warum könnte das sein? "
Frau. Paul:
Erstens werden nicht alle Symptome in der Hitze schlimmer. Aber für eine Menge Leute, tut es das und es bedeutet nicht, dass Sie einen neuen Flare haben. Es bedeutet nur, dass es sich anfühlt. Hitze verändert die Nervenleitung und kann tatsächlich zu Symptomen führen.
Trevis:
Nun, unsere halbe Stunde ist wieder vorbei. Für Piper Paul und uns alle in den HealthTalk-Studios in Seattle und dem MS Education Network bin ich Trevis Gleason, und wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie Gesundheit. Prost!
