Inhaltsverzeichnis:
- 1. Zuweisen eines MS-freien Speicherplatzes in Ihrem Zuhause
- Zweifellos ist MS teuer, und es kann schwierig sein, Geld für Unterhaltung oder "Luxusgüter" auszugeben.
- Ein Selbstbewusstsein zu haben, das wellnessorientiert ist, aber nichts mit Ihrer medizinischen Versorgung zu tun hat, kann ermächtigend sein.
- Hobbys füllen nicht nur deine Zeit und bringen dir Freude, sie können dir auch ein Gefühl der Zentriertheit vermitteln, sagt Miller.
Multiple Sklerose (MS) kann Fühlen Sie sich wie es Ihr Leben übernimmt, von Ihrem Körper zu Ihrem Haus und sogar Ihre Finanzen. Es gibt jedoch Möglichkeiten, Aspekte von Ihnen und Ihrer Umgebung wiederherzustellen, in denen MS keine Rolle spielt. Hier sind ein paar Ideen für den Anfang.
1. Zuweisen eines MS-freien Speicherplatzes in Ihrem Zuhause
Natürlich sollte Ihr Zuhause ein sicherer Ort sein, der mit allem ausgestattet ist, was Sie zur Behandlung Ihrer Multiplen Sklerose benötigen. Wenn Sie jedoch einen Raum freilassen, der frei von MS-bezogenen Drogen, Vorräten und anderen Utensilien ist, können Sie einen Ort finden, der nicht durch Ihre Krankheit definiert ist.
Shelley Peterman Schwarz, die seit 1979 in primär-progredienter MS lebt "Das ist ein Raum, in dem die Dinge um mich herum mich an die guten Dinge in meinem Leben erinnern. Ich habe Bilder von meiner Familie. Ich kann in einem Tagebuch schreiben, am Computer spielen, und ich kann unabhängig sein, ohne andere in meiner Familie zu stören, was wirklich wichtig ist, wenn man im Grunde ein Tetraplegiker ist ", sagt Schwarz. Schwarz ist der Autor mehrerer Bücher mit Tipps, um das Leben bei MS zu erleichtern.
Ein MS-freier Bereich im Haushalt kann auch anderen Familienmitgliedern zugute kommen.
"Das gibt nicht nur der Person mit MS Ein Ort, an dem sie ihre Ausrüstung und MS anderen nicht erklären müssen, aber sie kann der Familie einen gemeinsamen Raum geben, in dem sich nicht alles um MS dreht ", sagt Dr. Deborah Miller, Sozialarbeiterin und Professorin für Medizin an der Cleveland Clinic in Ohio.
"Das bedeutet nicht, dass Sie keine Mobilitätshilfe in den Raum mitnehmen sollten. Sie sollte dort nicht gelagert werden", sagt Dr. Miller.
Wenn Sie wenig Platz haben Bei Ihnen zuhause schlägt Miller vor, Ihre MS-bezogenen Daten in einem Bereich zu speichern und einen Bildschirm zu verwenden, um ihn von anderen gemeinsam genutzten Wohnbereichen zu trennen.
Zweifellos ist MS teuer, und es kann schwierig sein, Geld für Unterhaltung oder "Luxusgüter" auszugeben.
"Die Schuld, die damit verbunden ist, dass man nicht zum Haushaltseinkommen beitragen kann Das ist ein großer Verlust für Männer und Frauen mit MS ", sagt Miller. "Es ist verständlich, dass sie sich schuldig fühlen, aber die Person, die mit MS lebt, hat sich nicht nach der Krankheit erkundigt. Wenn Sie nur ein bisschen beiseite legen, können Sie und Ihre Familie sich darauf freuen."
Michael Wentink stimmt zu. Als er 31 Jahre alt war, arbeitete er als Direktor eines Fortune-500-Unternehmens, als ihm 2008 eine schubförmig remittierende MS diagnostiziert wurde. Obwohl er dankbar ist, dass er von seinem früheren Arbeitgeber eine langfristige Behinderung bekommt, sagt er, dass er nichts fühlt Gut, wenn er Geld für sich selbst ausgibt.
"Es ist schwieriger, als es für meine Frau und meine Kinder auszugeben. Ich trage nicht mehr wie früher, und ich habe eine chronische Krankheit, die mein Familiengeld kostet, und dort geht mein Geld hin ", sagt Wentink, der über das Leben mit MS bei A Life Less Traveled sowie auf anderen Plattformen bloggt.
Immer noch, mit der Ermutigung seiner Frau, sagt Wentink, dass er gelegentlich auf sich selbst protzt. "Fernsehen ist ein Luxus für mich. Ich liebe Netflix. Und ich bin ein großer Fan von Washington Redskins. Als wir 2003 von DC nach Texas zogen, wollte ich den Plan von DirecTV bekommen, damit ich Fußball schauen konnte", sagt Wentink
Während der Kauf ursprünglich nur für ihn war, genießt nun auch sein Sohn die Spiele.
Sparen auf Reisen ist eine andere Art, wie Wentink Freude findet. "Meine Frau und ich lieben es zu reisen. Wir waren viel unterwegs, bevor wir heirateten und bevor ich krank wurde. Deshalb waren wir schon immer sehr wichtig für Reisen. Es ist nicht einfach für mich zu reisen, aber in der Lage zu sein weg ist immer schön für uns und unsere Kinder ", sagt er.
Obwohl das Sparen unmöglich scheint, stellt Miller fest, dass die Hilfe für die finanzielle Gesundheit genauso wichtig ist wie der Besuch eines Neurologen und eines Allgemeinmediziners.
"Wenn Sie finanzielle Planungshilfe bekommen, bedeutet das, dass Sie die Kontrolle über die Situation übernehmen, anstatt sich schuldig zu fühlen. Es beinhaltet Zielsetzungen und Dinge, auf die Sie sich freuen können. Sicher, das wird nicht die Tatsache wegnehmen, dass Sie nicht wie gewohnt arbeiten können zu, aber es kann Ihnen ein größeres Gefühl der Kontrolle darüber geben, was hereinkommt ", sagt Miller.
Die National Multiple Sklerose Society kann Menschen mit MS mit Finanzdienstleistern verbinden, die kostenlose Hilfe für Menschen mit chronischen Krankheiten anbieten. Einige glaubensbasierte und gemeinschaftsbasierte Organisationen bieten auch finanzielle Planung zu niedrigen Kosten an.
3. Priorisierung der Selbstversorgung
Ein Selbstbewusstsein zu haben, das wellnessorientiert ist, aber nichts mit Ihrer medizinischen Versorgung zu tun hat, kann ermächtigend sein.
Wentink beschreibt, wie er einen Weg fand, sich von MS und seiner Pflege abzulenken: "There's Ich bekam früher intravenöses Immunglobulin (IVIG), was Nadeln mit sich bringt. Während der Behandlung begann ich fast zu zonen oder entfernte mich von der Behandlungsstelle. Ich würde auf einen Baum oder etwas anderes draußen starren. Es wurde eine Art zu meditieren, dass ich mir einen Moment Zeit nehme und mich irgendwie verliere. "
Shelley Peterman Schwarz sucht nach kostengünstigen Möglichkeiten zur Selbstversorgung, so als Maniküre an lokalen Schönheitsschulen. "Sie sind in den Schulen weniger teuer und es macht Spaß, mit anderen Frauen in einer erhebenden und optimistischen Umgebung zu sein", sagt sie.
Sie erhält auch monatliche Massagen und sie ging in einen Gesundheitsclub, um zu schwimmen. "Schwimmen ist für mich wie im Himmel zu sein. Ich habe Freiheit im Wasser, die ich nicht an Land habe", sagt sie.
Wenn ein Gesundheitsclub keine Option ist, sagt Schwarz, dass er in lokale Programme schauen soll bieten frei schwimmen. "Ich bin in der Nähe der Universität von Wisconsin in Madison. Sie haben ein Programm, in dem Schüler Menschen mit Behinderungen im Wasser helfen. Sie holten mich ab, brachten mich zum Pool und halfen mir in und aus dem Wasser", sagte sie sagt.
Hobbys füllen nicht nur deine Zeit und bringen dir Freude, sie können dir auch ein Gefühl der Zentriertheit vermitteln, sagt Miller.
"Achtsamkeit wird heute viel besprochen - wie im Moment zu sein und zu genießen, was du tust, ist ein sehr wichtiger Ort, um gehen zu können ", sagt sie.
Hobbies können dir auch die Möglichkeit geben, zu deiner Familie oder Gemeinschaft beizutragen.
" Es gibt viele Möglichkeiten, die wir definieren aber das meiste davon ist, was wir tun, wie wir unsere Zeit verbringen und wie wir zu unserer Familie beitragen. Ein Hobby kann entweder etwas sein, was dir als Individuum oder für deine Familie wichtig ist ", merkt Miller an.
Das ist bei Wentink der Fall, der nach seiner MS-Diagnose mit dem Backen begann. "Ich habe Freude daran, der Reihenfolge eines Rezepts zu folgen - die richtige Menge an Zutaten einzusetzen und sicherzustellen, dass die Dinge in der richtigen Reihenfolge sind, damit das Essen perfekt wird", sagt er. "Ich mag es auch, mich selbst herauszufordern. Ich habe sogar Twinkies gemacht. Wenn ich mich auf all das konzentriere, konzentriere ich mich nicht darauf, dass ich MS habe."
Weil Backen anstrengend sein kann, plant Wentink voraus zum Einkaufen, und er stellt Geräte und Zutaten an Stellen auf, an denen er von einem Stuhl aus arbeiten kann.
"Natürlich bin ich am nächsten Tag müde, aber durch zusätzliche Vorbereitung kann ich nicht zu sehr pushen", sagt er.
Plus, die Auszahlung macht es alles wert. "Meine Freunde und meine Familie, vor allem meine Kinder, lieben es, wenn ich backe. Meine Kinder sagen den Leuten nicht, dass ich MS habe. Stattdessen erzählen sie ihnen, dass ich der Bäcker im Haus bin; der, der sie backt, an ihrem Geburtstag" sagt Wentink.
Ein weiteres Hobby, das ihm und seiner Familie Vorteile bringt, sind Puzzles. "Diese Krankheit hat Auswirkungen auf Ihren Geist, und nachdem ich mich medizinisch von der Arbeit zurückgezogen hatte, machte ich mir Sorgen, dass ich mich nicht selbst herausfordere", sagt Wentink.
Er nahm Puzzles. "Es ist definitiv eine Flucht", sagt Wentink. "Wir haben sogar einige für unser Haus gerahmt. Ich habe gerade einen Superhelden für das Zimmer meines Sohnes fertiggemacht."
