Noch vor Kurzem wären die Worte "Lebensqualität" und "HIV" wahrscheinlich nicht zusammen ausgesprochen worden. Zum Glück sind diese Zeiten längst vorbei. Für Patienten und Ärzte bedeutet das Leben mit HIV (Human Immunodeficiency Virus) heute nicht nur, am Leben zu bleiben, sondern auch Wege zu finden, die Lebensqualität im Alltag zu verbessern.
"Als ich anfing Die Behandlung von Menschen mit HIV war eine fortwährende, fortschreitende Infektion, die das Immunsystem zerstörte und zu HIV-assoziierten Krebserkrankungen führte ", erinnert sich J. Paul O'Keefe, MD, Spezialist für Infektionskrankheiten, Professor für Medizin und Direktor der HIV-Klinik an der Loyola University Health System in Maywood, Ill. "Das Virus ist jetzt kontrollierbar und HIV-Management ist mehr über die Lebensqualität als das Überleben."
Scott Bea, PsyD, ein Psychologe an der Cleveland Clinic, die mit HIV-Patienten gearbeitet hat , beschreibt die Lebensqualität mit HIV, da es jetzt um "Kontrollierbarkeit" geht. "Wenn Menschen ein Gefühl der Kontrolle haben, verbessert sich die Lebensqualität", bemerkt Dr. Bea. "Für Menschen mit HIV bedeutet das, die Auswirkungen der Krankheit auf die psychologischen, sozialen und physischen Aspekte ihres täglichen Lebens zu kontrollieren."
Debbie DeCarlo, LCSW, Sozialarbeiterin des North Shore-LIJ Health System Center für AIDS-Forschung und Behandlung in Manhasset, NY, stimmt zu. "Für mich ist der Schlüssel zur Lebensqualität die Verbesserung der emotionalen und sozialen Gesundheit. Ohne diese Qualitäten ist es schwierig, körperliches Wohlbefinden zu erreichen."
Themen, die die Lebensqualität mit HIV beeinflussen
Wie die gegenwärtige Behandlung bedeutet, bedeutet die Kontrolle von HIV eine lebenslange Medikation.Dies und die langfristige Natur der Krankheit stellen eine Reihe von Lebensqualitätsproblemen dar, einschließlich Nebenwirkungen von Medikamenten, Müdigkeit, Depression, Angstzuständen und Krankheiten Symptome und andere gesundheitliche Komplikationen.
Einige Aspekte des HIV-Managements sind im Laufe der Jahre einfacher geworden. "Es gab eine Zeit, als Sie Ihre Uhr dreimal am Tag einstellen mussten, um sicherzustellen, dass Sie alle Ihre HIV-Medikamente rechtzeitig eingenommen haben, "Dr. O'Keefe sagt. "Jetzt haben wir drei verschiedene Medikamente in einer Pille, die du einmal am Tag nimmst. Aber die Leute müssen immer noch ihre Medikamente nehmen, und es kann immer noch kompliziert werden, wenn sich Drogenresistenz entwickelt."
Das Stigma von HIV ist Auch für viele Leute noch ein Thema. "Wir haben einen langen Weg hinter uns, aber wir haben noch einen langen Weg vor uns", fügt DeCarlo hinzu. "Für einige junge schwule Männer ist das Stigma weniger streng, aber für einige Langzeitüberlebende sind die Narben der Stigmatisierung sehr tief langanhaltend. "
Sexuelle Gesundheit ist für Menschen, die mit HIV leben, ein weiteres Problem der Lebensqualität." HIV ist nicht der Todeskuss, wenn es um Sexualität geht ", sagt Bea," aber es muss immer sein Praktiziere Safer Sex und sei ehrlich zu allen deinen Sexualpartnern. "
Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität mit HIV
Diese Expertentipps können jedem helfen, der mit HIV lebt, ob du neu diagnostiziert wirst oder die Krankheit für einige Patienten gemeistert hast Zeit:
Hören Sie niemals auf, Ihre Medikamente einzunehmen. Es mag verlockend sein, hier und da eine Dosis zu überspringen, besonders wenn Sie sich gut fühlen, aber Sie gefährden Ihre Gesundheit. Arbeiten Sie eng mit Ihrem Pflegeteam zusammen Ihr Arzt kann Ihre HIV-Viruslast auf ein nicht nachweisbares Niveau senken, aber nur, wenn Sie Ihre Medikamente als verschreibungspflichtig erhalten Bett.
Erreichen Sie Ihre Lieben. "Das Stigma von HIV verursacht immer noch, dass manche Menschen ihre Krankheit vor ihrer Familie verstecken", sagt O'Keefe. "Das kann dazu führen, dass ich keine Medikamente nehme oder keine richtigen HIV-Behandlungsinstrumente bekomme. Nach meiner Erfahrung ist es immer besser, sich Freunden und der Familie zu öffnen."
Liebe dich selbst. "Du musst deine Krankheit ohne akzeptieren Schuld oder Selbsthass. Mangelnde Akzeptanz kann zu selbstzerstörerischen Verhaltensweisen wie Drogenmissbrauch und sexueller Promiskuität führen ", sagt Bea.
Nutzen Sie die Vorteile der Gruppen- und Einzeltherapie. "Gruppentherapie kann helfen, das Stigma, das Sie über HIV empfinden könnten, zu verringern", bemerkt DeCarlo. "Die Unterstützung von anderen mit dem Virus hilft, Ängste abzubauen und die Akzeptanz zu erhöhen." In der Einzeltherapie können Sie beginnen, gesunde Verhaltensmuster zu entwickeln. Unterstützende Gemeinschaften können dich auch motiviert und optimistisch halten: "Ich sehe viel Hoffnung für eine bessere Lebensqualität bei HIV", sagt sie. "Hoffnung, die vorwärts geht, hat mich und all meine HIV-Patienten von Anfang an auf diesem Weg getragen."
Hilfe bei sexuellen Gesundheitsproblemen. "Es geht nicht nur darum, Safer Sex zu haben, sondern auch Hilfe Entscheiden Sie, wann und wie Sie Ihren HIV-Status in einer Beziehung offen legen ", sagt DeCarlo. Sexuelle Gesundheit ist eine Frage der Kameradschaft und der Lebensqualität. "Ihr Arzt oder Ihre Unterstützungsgruppe kann Ihnen diesbezüglich Ratschläge geben.
Suchen Sie Hilfe bei finanziellen Problemen. " HIV-Behandlung ist normalerweise gut abgedeckt durch Versicherung ", sagt O'Keefe. "Menschen ohne Versicherung können Hilfe aus dem AIDS-Drogenhilfeprogramm bekommen." Bekannt als ADAP, ist das Programm in allen 50 Bundesstaaten, dem District of Columbia und den US-Territorien verfügbar. Wenn Sie Hilfe beim Navigieren durch das System benötigen, fragen Sie jemanden bei Ihrer HIV-Behandlung oder Ihrem Unterstützungsteam.
Bleiben Sie in Verbindung. "Mein wichtigster Tipp ist, sich nicht zu isolieren", drängt DeCarlo. "Soziale und emotionale Zurücknahme ist gefährlich. Ich habe Menschen mit HIV vom Angesicht der Erde fallen sehen, und das Ergebnis ist schlecht. Es führt in der Regel dazu, dass Blutungen, dreimonatige Untersuchungen und letztendlich ein Therapieversagen nicht wiederkehren. "Suchen Sie nach angenehmen Aktivitäten, die Sie mit der Welt beschäftigen.
Üben Sie gesunde Lebensgewohnheiten. genug Schlaf zu bekommen, gut zu essen und zu lernen, Stress abzubauen, sind Dinge, die wir alle tun müssen, um die Lebensqualität zu verbessern ", sagt Bea. Eine kürzlich veröffentlichte Studie in der Zeitschrift AIDS Care fand diese Stressreduktion Durch Meditation verbesserte sich die Lebensqualität von Menschen, die mit HIV leben.
"Lebensqualität ist die Fähigkeit, Qualität in Liebe, Arbeit und Freizeit zu haben", sagt Bea. Menschen, die mit HIV leben, verdienen diese Eigenschaften, genau wie alle anderen uns. "Machen Sie die Schritte, die Sie brauchen, um sich heute besser zu machen - und Sie werden auf lange Sicht dazu beitragen, Ihre Lebensqualität zu verbessern.
