Leben mit ... Psoriasis: Wie Social Media mir mein Leben gab Zurück |

Anonim

Nach dem Schlafen in einem Polyester-Schlafsack, als er 8 war, erwachte Howard Chang, um seine Brust und Magen in kleinen Punkten bedeckt zu finden. Als sie nicht fortgingen, brachten ihn seine Eltern zu einem Arzt. Es dauerte nicht lange, bis bei ihm Psoriasis diagnostiziert wurde, eine chronische Autoimmunerkrankung, die die Haut befällt. Da die Ursache der Psoriasis immer noch unbekannt ist, ist die Behandlung eine Herausforderung, da kein einziges Produkt für jedermann geeignet ist.

"Meine Behandlung begann mit der topischen Anwendung einer Kohlenteerlösung und dann dreimaliger Behandlung mit UV-Licht eine Woche ", sagt Chang, jetzt 40 und lebt in Südkalifornien, wo er Pastor und Psoriasis-Blogger für Everyday Health ist. "Ich habe im Laufe der Jahre andere Behandlungen hinzugefügt, aber da alle Medikamente irgendwann ihre Wirksamkeit verlieren, verwende ich zu jeder Zeit zwei, drei oder sogar vier verschiedene Ansätze [auch als Kombinationstherapie bekannt]."

Gemäß der Nationalen Psoriasis Foundation, 7,5 Millionen Amerikaner leben mit irgendeiner Form von Psoriasis. Chang sagt, dass seine Psoriasis guttata (kleine rote Läsionen, in der Regel auf dem Torso), aber im Laufe der Zeit entwickelt sich zu Plaque-Psoriasis, die durch erhöhte rote Läsionen und silbrige Schuppen gekennzeichnet ist und alle Bereiche des Körpers, einschließlich Ihrer Kopfhaut, Nägel betreffen und die Fußsohlen.

"Als ich Kind war, habe ich nicht verstanden, was mit mir geschah", sagt er. Ich weiß nicht, ob jemand versucht hat, mir Psoriasis zu erklären, aber ich bin ohne dieses Wissen aufgewachsen. Wie viel kann ein Kind verstehen? Meine Klassenkameraden haben es überhaupt nicht verstanden. Als sie herausfanden, dass ich Schuppenflechte hatte und ich dreimal in der Woche wegen meiner Behandlungen spät zur Schule kam, haben sie mich zu Tode gehänselt. "

Infolgedessen" vermied er bestimmte öffentliche Bereiche wie Pools " , Turnhallen und Partys, aus Angst, meine Psoriasis "ausgesetzt" zu haben. "

Coming Out of His Shell

All das änderte sich mit der Weiterentwicklung des Internets. "Es ist nicht leicht, eine Hautkrankheit zu haben, und viele Menschen werden es um jeden Preis verstecken", sagt Chang. "Aber online können Sie relativ anonym bleiben, so dass Sie erkennen, dass Sie nicht allein sind. Ich denke, das war ein großer Durchbruch für mich, soweit ich mich mit anderen Leuten verbinde.

"Ich denke, es ist sehr stark darin, dass jemand, der nicht persönlich in eine Community-Support-Gruppe geht, viel einfacher online ist verbinden ", fährt er fort. "Ich kenne seit Jahren niemanden mit Psoriasis, aber mit Social Media kenne ich viele Menschen mit Psoriasis. Auch wenn ich sie nicht von Angesicht zu Angesicht sehe, weiß ich, dass ich nicht alleine bin. "

Allerdings sagt Chang, es gibt einige Nachteile dieser Technologie:" Ein Aspekt des Internets ist es, Informationen zu bekommen, aber es gibt auch eine Menge von mis Informationen. Wenn Sie eine gute Seite wie die National Psoriasis Foundation oder Everyday Health bekommen können, können Sie eine Menge lernen. "

Tägliches Leben mit Psoriasis: Howard Changs Tipps

Zusätzlich zu einer Online-Community schlägt Chang diese Psoriasis vor Management-Tipps:

  • Befeuchten. Finden Sie ein Regime, das für Sie arbeitet. "Ich benutze Aveeno Dusch- und Badeöl nach meiner Dusche und dann eine Schicht Eucerin Crème."
  • Trage bequeme Kleidung. "Ich habe die meisten meiner irritierenden Kleidungsstücke, wie Wollpullover oder Polyesterhemden, gespendet Baumwolle ", sagt Chang. "Es hilft auch, lockere Kleidung zu tragen, da Reibung und Reibung die Psoriasis verschlimmern oder auslösen können."
  • Halten Sie mit den Behandlungen Schritt - aber seien Sie bereit, sie bei Bedarf zu ändern. Dies bedeutet, dass Sie eng mit Ihrem / r Arzt / Ärztin zusammenarbeiten und Hilfe suchen, wenn Sie sie brauchen.
  • Gesund sein in Körper, Geist und Seele. Beginnen Sie damit, Stress abzubauen. "Diät, Bewegung, Spiritualität (wie Gebet oder Meditation), Entspannung und Schlaf. All dies trägt zu meiner Fähigkeit bei, mit den täglichen Ängsten und Frustrationen bei Psoriasis fertig zu werden ", sagt Chang.
  • Werde erzogen. Je mehr du über den Zustand und die Art und Weise weißt, wie du ihn behandelst, desto fähiger wirst du Entscheidungen für dich selbst treffen.
  • Erkenne dich selbst. Jeder Mensch ist einzigartig, so wie jeder Körper. Ein Tagebuch darüber zu führen, was funktioniert, was nicht, und wie du darauf reagierst, ist eine großartige Möglichkeit, konzentriert zu bleiben und den Zustand zu verbessern.
  • Übernimm die Verantwortung. "Meine Neigung ist es, das Opfer zu spielen Meine Psoriasis geht nicht gut oder die Behandlungen scheitern ", bemerkt Chang. "Aber ich habe über die Jahre gelernt, dass es viele Wege und Möglichkeiten gibt, mich zu engagieren, einschließlich mehr über die Krankheit zu erfahren und wie ich daran teilhaben kann, neue Wege zu finden, damit umzugehen und damit umzugehen."
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