Millionen von Amerikanern, die meisten von ihnen Frauen, haben Fibromyalgie. Eine chronische Erkrankung, die durch ausgedehnte Schmerzen, Schlafstörungen und Müdigkeit gekennzeichnet ist, hat keine Heilung, und die Ärzte sind sich nicht sicher, was sie verursacht. Während Symptome kommen und gehen können, können sie auch schwerwiegend genug sein, um die Arbeitsfähigkeit einer Person oder die Bewältigung von Routineaufgaben zu beeinträchtigen. Wir haben mit drei Frauen gesprochen, die über ihre persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit berichten - wie sich das auf ihr tägliches Leben auswirkt und was sie tun:
Amy Mullholand , 42, wurde 2011 diagnostiziert. Ihr Blog ist The Fibro Frog.
Felicia (die ihren Nachnamen zurückhalten wollte), 31, wurde 2001 diagnostiziert. Ihr Blog ist Felicia Fibro.
Kat Overland , 26, wurde 2009 diagnostiziert Blog ist Chronicling Chronic Pain.
Wie wurde Ihre Fibromyalgie diagnostiziert?
Amy: Ich war zu diesem Zeitpunkt zu meinem Hausarzt gegangen und klagte über Schulter-, Nacken-, Rücken- und Hüftschmerzen. Ich habe mich auch über Mangel an Energie und Müdigkeit beschwert. Nach dem dritten Besuch sagte sie, sie wolle einige Blutuntersuchungen machen. Ungefähr eine Woche später erhielt ich einen Anruf von ihrer Schwester. Sie sagte mir, dass meine ESR (oder "sed rate") und CRP (C-reaktives Protein) erhöht waren (was Anzeichen einer Entzündung im Körper sind), und dass ich einen positiven ANA (antinukleären Antikörper) in einem gesprenkelten Muster hatte ( was auf eine Autoimmunkrankheit hindeutet). Sie sagte, der Arzt habe vermutet, dass ich Lupus haben könnte. Als ich mich mit dem Rheumatologen beraten habe, hat er viele Fragen gestellt, gedrängt, gedrängt und gestochert. Als er zurückkam, sagte er: "Du hast keinen Lupus. Du hast Fibromyalgie." Ich war verblüfft.
Felicia: Während meines Erstsemesterjahres am College hatte ich ständig Schmerzen. Ich fühlte mich müde und fand es extrem schwierig, mit meinen Freunden Schritt zu halten. Ich ging immer wieder zum Arzt, weil ich wusste, dass etwas nicht stimmte. Ein Arzt erzählte mir, dass er seit Jahren chronische Schmerzen hatte und dass ich nur lernen musste, damit umzugehen. Nachdem ich mehr als 15 Ärzte gesehen hatte, erhielt ich endlich meine Diagnose und eine Erklärung für alle meine Symptome. Ich war 19 Jahre alt, College-Student.
Kat: Ich hatte eine Sehnenscheidenentzündung in den Handgelenken, deshalb machte mir der Handgelenksschmerz keine besondere Sorge. Die Sache, die mich dazu brachte, einen Arzt aufzusuchen, war, dass das Radfahren meine Knie richtig verletzt hat … Radfahren sollte wenig Auswirkungen haben! Es brauchte zwei Ärzte, um herauszufinden, dass ich keine Arthrose in den Knien hatte, und einige Monate lang Bluttests und Medikationsexperimente, bevor ich schließlich mit Fibromyalgie diagnostiziert wurde.
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Wie beeinträchtigt der Zustand die täglichen Aktivitäten?
Amy: Ich habe seit Jahren nicht mehr außerhalb des Hauses gearbeitet. I kann nicht außerhalb des Hauses arbeiten. Zwischen manchmal nicht schlafen für 36 bis 48 Stunden zu einer Zeit aufgrund Fibromyalgie-induzierte Schlaflosigkeit, Gedächtnis und Konzentrationsverlust und tägliche Schmerzen, gibt es keine Möglichkeit, ich könnte einen festen Zeitplan außerhalb des Hauses arbeiten. Aufgrund der intensiven Schmerzen und Ermüdung, die ich täglich fühle, kann ich nicht einmal stehen und abwaschen oder eine Mahlzeit kochen wie es "normale" Menschen tun würden. Es ist so schwer, Aktivitäten außerhalb meines Zuhauses zu planen, weil ich nie weiß, was mein Schmerz- und Energielevel sein wird.
Felicia: Natürlich können Schmerzen und Müdigkeit beeinflussen, wie viel ich tun kann, aber meistens beeinflusst es mein tägliches Leben, indem ich mich zu einem Über-Planer mache. Ich war immer eine organisierte Person, aber jetzt möchte ich eine Fülle von Details haben, so dass ich mehrere Backup-Pläne machen kann, falls es mir nicht gut geht. Diese Backup-Pläne erlauben mir, weiterhin Aktivitäten zu machen, anstatt aufzugeben, aber sie erfordern viel mehr Planung und erzwingen einen Verlust an Spontaneität.
Kat: Fibromyalgie macht vieles schwer, aber das größte Problem, das ich habe Damit ist es verbunden, dass es anstrengend wird. Lange Fahrten, Flugzeugfahrten oder den ganzen Tag auf den Beinen sein, nehmen normalerweise alles aus mir heraus.
Gibt es "alternative" Behandlungen, die du für dich gefunden hast?
Amy: Die alternative Behandlung, die mir am meisten hilft, ist feuchte Hitze. Ich verbringe viel Zeit damit, in meiner Badewanne zu sitzen, und das Wasser ist so heiß, wie ich es ertragen kann. Das hat jedoch seine eigenen Herausforderungen. Meine Gelenke und Muskeln schmerzen manchmal so sehr, dass ich mich nicht wie erwartet in die Wanne setzen kann. Stattdessen muss ich die letzten 6-8 Zoll runter in die Wanne fallen. Das tut weh und macht mir manchmal Angst! Dann ist es eine Herausforderung, die meine Knie, Arme und Schultern schmerzt, um mich zu drehen und mich in eine stehende Position zu bringen, um aus der Wanne zu kommen. Massagen sind das nächstbeste für mich. Meine Versicherung deckt sie jedoch nicht.
Felicia: Massage hilft mir wirklich besser zu fühlen, aber leider sind die Ergebnisse nur vorübergehend. Wenn ich wöchentliche Massagen bekommen könnte, würde es meinem Ganzkörpergefühl von ständigem Schmerz sehr helfen. Natürlich ist der Stressabbau, den Sie von einer Massage spüren können, auch wunderbar und kann helfen, Schübe zu vermeiden … wenn nur die meisten Krankenversicherungen sie wie regelmäßige Gesundheitsbesuche abdecken!
Kat: Ich liebe eine gute Massage! Es ist sehr hilfreich, nachdem es einige Wochen lang aktiv war, um Muskelschmerzen zu lindern.
Felicia: Auf meinen Körper zu hören und angemessen zu reagieren, hatte die größte Wirkung. Wenn ich merke, dass ich mich erschöpft fühle, muss ich mich ausruhen und meinen Körper damit beschäftigen, selbst wenn ich etwas zu tun habe. Dies bedeutet auch die Planung von Ausfallzeiten, wie vor und nach größeren Ausfahrten oder Veranstaltungen. Wenn ich meinen Körper nicht ausruhen lasse, ist es viel wahrscheinlicher, dass die Aktivitäten, die ich mache, ein Aufflammen verursachen.
Was ist Ihrer Meinung nach das größte Missverständnis über Fibromyalgie, und gibt es etwas, von dem Sie mehr wissen würden? ?
"Ich denke, die am meisten missverstandene Sache über Fibromyalgie ist, dass es echt ist. Es ist nicht in unseren Köpfen."Amy Mullholand Tweet
Amy: Ich denke, das am meisten missverstandene Sache über Fibromyalgie ist dass es echt ist. Es ist nicht in unseren Köpfen. Wir schaffen es nicht, Aufmerksamkeit zu erregen oder zu versuchen, die Arbeit zu verlassen. Ich würde gerne arbeiten. nicht nur für das Geld, sondern auch für die soziale Interaktion, nach der ich mich sehne. Ich wünschte wirklich, dass die Menschen mehr über den Alltag von Menschen mit Fibromyalgie wissen würden. Ich wünschte, sie könnten den echten Schmerz und die Krankheit, die wir fühlen, verstehen. Wenn sie das taten, würden sie uns helfen, mehr Geld für weitere Forschungen zu sammeln.
Felicia: Ich denke, das größte Missverständnis ist, dass im Fernsehen beworbene Medikamente alle Fibromyalgiesymptome für alle lindern. Das ist so traurig, weil es den Patienten ein falsches Gefühl gibt, dass sie in der Lage sein werden, mit Medikamenten Erleichterung zu finden, was viele nicht können. Es veranlasst Familienmitglieder, Freunde und Mitarbeiter, diejenigen, die mit ihren Symptomen kämpfen, stärker zu beurteilen. Diese Beobachter mögen das Gefühl haben, dass die Person, die mit Fibromyalgie lebt, nicht genug tut, um besser zu werden, was normalerweise sehr weit von der Wahrheit entfernt ist.
Kat: Viele Leute halten es für eine "falsche Diagnose" eine Ausrede für Leute, faul zu sein, weil es nicht einfach zu diagnostizieren ist. Fibromyalgie wird oft als eine Sammeldiagnose gegeben, wenn etwas spezifischer nicht passt. Zum Beispiel habe ich Ausrichtung und körperliche Probleme in einigen meiner Gelenke, Sehnenscheidenentzündung in meinen Unterarmen, einige Nervenkompression und Autoimmunkrankheiten, und all diese Dinge tragen zu dem bei, was ich meine Fibromyalgie-Diagnose betrachte.
