Psoriasis, eine Hauterkrankung, die typischerweise zu schuppigen, entzündeten Stellen an Ellenbogen und Knien führt, kann in verschiedenen Formen auftreten. Susan Jones, 61, eine Handelsvertreterin in Albuquerque, N.M., hat eine Form von Psoriasis, die palmoplantare pustulöse Psoriasis genannt wird. Wenn es aufflammt, entwickelt sie schmerzhafte Blasen an ihren Handflächen und an den Fußsohlen. Diese Art von pustulöser Psoriasis stellt offensichtliche Herausforderungen dar - es ist schwierig, während der Fackeln zu gehen oder mit Objekten umzugehen.
Vor etwa 15 Jahren wurde bei Jones eine pustulöse Psoriasis diagnostiziert. "Ich war Tauchen gegangen und hatte meine rechte Hand auf einige Korallen geschabt", erinnert sich Jones. "Kurz darauf wuchsen Blasen auf meiner Handfläche." Jones sah mehrere Ärzte, aber niemand wusste, was es war. Ein Arzt vermutete fälschlicherweise, dass die Blasen durch den Kontakt mit Giftstoffen entstanden sein könnten, die von den Korallen freigesetzt wurden.
Irgendwann später fand Jones ein paar Fotos von Menschen mit Psoriasis pustulosa im Internet. Da erkannte sie, dass ihre Symptome auf diese seltene Form der Krankheit zurückzuführen sein könnten. Bis dahin hatten sich Blasen an der Ferse ihres rechten Fußes ausgebreitet und sie konnte nicht gehen. Ein neuer Arzt bestätigte, dass sie pustulöse Psoriasis hatte. Bald darauf verlor sie ihren Job und ihre Krankenversicherung und bekam keine Medikamente gegen Psoriasis. Dies war eine äußerst schwierige Zeit für sie.
Umgang mit einer Psoriasis-Psoriasis-Diagnose
Jones erinnert sich, dass ihre Reaktion auf die Diagnose einer Psoriasis pustulosa tatsächlich eine Erleichterung war. "Ich war froh, herauszufinden, was es war, aber nicht froh zu erfahren, dass es eine sehr schwierige Form der Psoriasis zu behandeln ist."
Insbesondere war Jones erleichtert zu erfahren, dass pustulöse Psoriasis keine Krankheit sein konnte an andere übertragen. An einem Punkt vor der Diagnose hatte sie sich sogar gefragt, ob ihr Zustand Lepra war. "Als ich nicht wusste, was es war, war ich besorgt darüber, dass es ansteckend ist", sagt Jones. "Ich wollte nicht, dass mein Mann oder meine Tochter es bekommt."
Ihre Familie war ihr eine große Hilfe während ihrer Fackeln, Jones Notizen. "Ich konnte nicht saugen, weil ich den Staubsauger nicht halten konnte", erinnert sie sich. "Ich konnte keine Schuhe tragen und Laufen war wie auf geschliffenem Glas." Ihre Tochter, die zu der Zeit ein Teenager war, kochte. "Meine Familie hat fast alles gemacht", sagt Jones.
Für Jones war die größte Herausforderung während ihrer pustulösen Psoriasis-Fackeln, nicht laufen zu können. "Ich kann mich damals daran erinnern und dachte: Wenn ich jemals durchkommen kann, will ich nur ein Paar süße, sexy kleine Sandalen tragen", sagt Jones. "Ich habe mir selbst versprochen, dass ich mich niemals beschweren würde, zu Fuß oder ins Fitnessstudio zu gehen."
Endlich eine Psoriasis-Medikation, die für sie arbeitete
Glücklicherweise entdeckte sie 2009 Stelara (Ustekinumab), ein damals neues Psoriasis-Medikament das war wirksam bei der Behandlung ihrer Psoriasis pustulosa. "Ich denke, ich habe jede Droge genommen, die es gibt", staunt Jones.
Bevor sie die richtigen Medikamente fand, schlief Jones mit Plastiktüten an ihren Händen und Füßen, die mit Salben bedeckt waren. "Es half mir, meine Beschwerden zu bewältigen."
Wie viele Menschen mit Psoriasis mussten sie und ihr Arzt eine Reihe verschiedener Medikamente ausprobieren, bis sie die Psoriasis-Behandlung gefunden hatten, die für sie am besten war. Der Weg zum Psoriasis-Symptom-Management war für Jones nicht einfach, und dieser letzte Stopp war genauso holprig. "Meine Versicherung würde nicht für die Medikamente bezahlen, die ich brauchte", erinnert sie sich. Mit satten 5.000 Dollar für jede Injektion, die alle drei Monate erhalten, konnte sich Jones dieses Psoriasis-Medikament nicht leisten. Aber mit Hilfe einer anderen Psoriasis-Patientin, die sich mit der Psoriasis palmoplantaris (Psoriasis pustulosa) befasste, traf sie sich online mit einem Forum der National Psoriasis Foundation, wo sie die Versicherung für ihre Psoriasis-Behandlungen bezahlte. Jones ist froh zu berichten, dass sie jetzt seit fast drei Jahren frei und frei ist. Und diese sexy Sandalen? "Ich habe sie getragen und mit rotem Zehennagellack", sagt sie triumphierend.
Daily Care für die Psoriasis Pustulosa Psoriasis Palmoplantaris
Um ihre allgemeine Gesundheit zu erhalten und pustulöse Psoriasis Symptome weiter auszugleichen, versucht Jones Stress zu minimieren. "Ich denke, Stress ist ein großer Teil davon", sagt sie. Sie bemüht sich, Aktivitäten zu machen, die ihr wirklich Spaß machen. "Ich arbeite die ganze Zeit Garten, und ich fing gerade an, Hühner zu züchten."
Jones versucht auch zu trainieren, wenn sie kann: "Ich kann nicht immer trainieren, obwohl es hilft. Wenn es weh tut zu laufen, könnte ich einen Treppensteiger benutzen. Ich habe das benutzt, außer wenn es wirklich schlimm war. "
Außerdem nimmt Jones Vitamine ein, darunter ein Multivitamin- und ein Fischöl-Präparat, von dem sie glaubt, dass es gut für die Haut ist. "Ich verwende auch Aquaphor und Vaseline, um meine Haut mit Feuchtigkeit zu versorgen", sagt Jones. "Ich habe Dinge wie eine glutenfreie Diät versucht, aber es hatte keine Wirkung. Ich habe sogar versucht, meine Füße in Clorox zu stecken, worüber ich irgendwo gelesen habe. Und ich habe Salz aus dem Toten Meer probiert. Nichts funktionierte, bis ich die richtige Medikation bekam. "
Was Jones wünscht Leute wussten über Palmoplantar Pustulöse Psoriasis
Jones hofft, dass eines Tages mehr Forschung über ihre spezielle Form der pustulösen Psoriasis durchgeführt wird. "Dinge, die für Plaque-Psoriasis arbeiten, funktionieren nicht unbedingt für palmoplantare pustulöse Psoriasis", sagt sie. "Wenn uns die Forschung nützt, ist das ein Zufall."
Jones wünscht auch, dass die Menschen mehr über die Krankheit wissen. "Leute, die nicht wissen, dass es ansteckend ist", sagt Jones. "Sie wissen nicht, wie schmerzhaft es ist." Für Jones war der Online-Gruppen-Support von Vorteil: "Du weißt, dass du nicht alleine bist. Ich habe einige gute Freunde getroffen. "
Weitere Informationen im Psoriasis-Zentrum für das tägliche Leben.
Lesen Sie den Psoriasis-Blog von Howard Chang.
