Neue Hoffnung für Menschen mit Lebererkrankungen - Hepatitis-Zentrum -

Sie denken vielleicht nicht jede Minute daran, was Ihre Leber tut, aber dieses verborgene Organ ist zentral für die Gesundheit unseres Körpers - und es ist das Zentrum der Arbeit der American Liver Foundation. Der Kernkreis der American Liver Foundation sind Leberpatienten und ihre Familien. Sie zu erreichen, ist die Mission der Stiftung seit ihrer Gründung in den 1970er Jahren von AASLD (American Association for Study of Liver Diseases) nach Tom Nealon, dem National Board Chair.

Jetzt Bildung und Outreach ist mehr denn je benötigt, sagte er, um sicherzustellen, dass Patienten und Familien über die neuen Therapien erfahren, die gerade für eine wirksamere Behandlung von Hepatitis C zugelassen wurden, eine Leberinfektion, die allein in den Vereinigten Staaten über 3 Millionen betrifft.

Everyday Health sprach mit Mr. Nealon über das, was ihn dazu inspirierte, Teil der American Liver Foundation zu werden. Finden Sie heraus, warum er sich über die Hoffnung freut, die neue Hepatitis-C-Medikamente für Menschen mit Lebererkrankungen bringen - aber noch nicht einmal wissen.

Ein Licht auf die Leberkrankheiten werfen

Gesundheit im Alltag: Was Sie inspiriert hat Erst Teil der American Liver Foundation (ALF) werden?

Tom Nealon: Etwas spät im Leben - ich war 50 Jahre alt - Ich sagte: "Weißt du was, ich denke, ich werde einen Marathon laufen . " Also habe ich meinen ersten Marathon in der Woche nach meinem 5099 Geburtstag gemacht. Jahre später sagte ich: "Weißt du, ich würde gerne Boston führen." Aber für Boston muss man sich nach der Zeit qualifizieren. Sie können wahrscheinlich sammeln, angesichts meines Alters und anderer Faktoren, würde ich nicht für Boston qualifizieren. Also schloss ich mich der American Liver Foundation an, um das erste Jahr zu führen, indem ich Geld sammeln wollte. Sie haben dich dazu gebracht, $ 2.500 zu sammeln - ich habe $ 16.000 gesammelt! ^{Der bemerkenswerte Teil davon ist, wie ich immer sage: "Eine lustige Sache ist auf meinem Weg passiert, ich wollte nur Boston führen." Ich war begeistert von der American Liver Foundation und traf noch wichtiger auf einen kleinen Jungen, der mit Gallengangsatresie, einer chronischen Lebererkrankung namens Zachary, geboren wurde. Nun, Zach war zu der Zeit nur 1, und jetzt ist er 11. Wir sind für immer beste Freunde, BFF, wie wir sagen.} Er und ich haben seither gemeinsam Geld für die American Liver Foundation gesammelt auf verschiedene Arten. In den letzten 11 Jahren haben wir eine Spendenaktion gestartet. Wir haben in diesem Zeitraum 1,3 Millionen Dollar gesammelt - was, wie ich vermutete, die Aufmerksamkeit des American Liver Foundation Board auf sich zog - und ich wurde vor 5 Jahren Mitglied.

Im Grunde genommen führe ich ihn Tag für Tag. Es ist jetzt ein Geschenk, jetzt an diesem Punkt in meinem Leben, seit ich 66 nächsten Monat bin. Ich habe immer noch einen Vollzeitjob, aber größtenteils widme ich einen großen Teil meiner Zeit der Arbeit an der ALF und ihren Themen. Ich reise durch das Land zu unseren verschiedenen Divisionen und spreche bei Veranstaltungen, die dort stattfinden und im Namen von ALF sprechen.

Ich denke, einer unserer Kämpfe … spricht über viele Krankheiten, aber niemand spricht von Lebererkrankungen. Sei es wegen Stigmatisierung oder sei es, weil die Leute es so schnell geheim halten. Wissen Sie, die Leute reden über HIV. Leute sprechen über Krebs. Menschen sprechen über Herzerkrankungen und Schlaganfall und Herzinfarkte. Aber praktisch niemand spricht jemals über Lebererkrankungen, und es ist nach allen Schätzungen sicherlich eine der größten Krankheiten, mit denen sich Amerika derzeit konfrontiert sieht.

Was mit Hepatitis C passiert, ist so aufregend, weil es eine gewaltige Veränderung in der Landschaft ist.

EH:

Haben Sie bei Ihrer Arbeit mit der ALF gesehen, dass Lebertransplantationen manchmal auf Hepatitis C zurückzuführen sind?

Nealon: Oh ja, sicher, ich meine, es ist eine der häufigsten Ursachen weil der unglückliche Zyklus, und es ist wirklich die heimtückische Natur von Hepatitis C - warum sie es die stille Epidemie nennen - ist, dass es für nicht nur Jahre, sondern auch Jahrzehnte im Körper etwas schlummern kann. Zu dem Zeitpunkt, zu dem es sich manifestiert, kann Zirrhose da sein, zu einem Zeitpunkt, an dem die einzige Überlebensmöglichkeit eine Transplantation ist.

Es ist sicherlich ein wichtiger Faktor. Der Gedanke, dass es eine Therapie geben könnte, die verhindern würde, dass Hepatitis C in das Stadium der Zirrhose kommt, würde bedeuten, dass weniger Transplantate für Hepatitis C benötigt würden. Dies würde sie für Menschen mit Gallenatresie oder anderen Formen verfügbar machen von Lebererkrankungen, primär sklerosierende Cholangitis … ich meine, es gibt eine ganze Liste von Lebererkrankungen, die letztendlich eine Transplantation notwendig machen. Es wäre wunderbar, so viele Fälle wie möglich von Hepatitis C zu entfernen, weil die Leute eine Transplantation brauchten .

Getestet auf Hepatitis C

EH:

Können Menschen Hepatitis C im Blut tragen und nicht erkennen, dass sie infiziert sind?

Tom Nealon: Schätzungen zufolge leiden über 3 Millionen Amerikaner von der Leberkrankheit [von hep C] und 75 Prozent von Leuten erkennen es nicht, der sehr unglücklich ist. Es ist sicher, warum die CDC [U. S. Centers for Disease Control and Prevention] empfahl, dass Baby-Boomer, die zwischen 1945 und 1965 geboren wurden, getestet werden sollten.

Ich denke, die aufregenden Nachrichten und hoffentlich die Nachrichten, auf die sich die Leute konzentrieren werden, gab es vielleicht nicht Vor so langer Zeit, wo du sagen würdest: "Nun, ist das nicht wunderbar. Jetzt weiß ich, dass ich mit einer Lebererkrankung lebe." Aber jetzt, zu wissen, dass Sie mit einer Lebererkrankung leben, hat tatsächlich das Potenzial für nicht nur ein positives Ende, sondern ein glorreiches Ende. Die Medikamente, die es gibt, und die neuen, die genehmigt wurden, geben eine große Wahrscheinlichkeit der Heilung. Dieses Regime von Medikamenten in der Lage zu heilen und vielleicht beseitigen Hepatitis C - das passiert nicht sehr oft in unseren Leben, dass ein Regime von Medikamenten eingeführt werden kann, das dieser Art von Potenzial für eine lebensverändernde Erfahrung für die Menschen, die daran leiden, gibt. In Zukunft bedeutet dies, dass Hepatitis C nicht die Gesundheitsbedrohung darstellt, die es heute hat. Offensichtlich gibt es eine große Bevölkerung, für die sich nicht bewusst ist, dass sie eine Krankheit haben, bedeutet nur, dass, wenn sie sich ihrer körperlichen Verfassung und ihrer Fähigkeit bewusst werden, die Krankheit zu bekämpfen und in der Lage sind, jegliche Art von Behandlung zu ertragen viel schwieriger.

Wir unterstützen und begrüßen die Ermutigung des CDC, dass Baby-Boomer getestet werden, um das herauszufinden. Je früher Sie herausfinden, mit diesen neuen Behandlungen ist die Wahrscheinlichkeit, dass es relativ kurz und relativ einfach ist, einige der schrecklichen Auswirkungen, die Hepatitis C hat, abzuwenden, gut.

Neue Behandlungen mit Potenzial zur Heilung von Hep C

EH:

Wie ändern diese neuen Medikamente gegen Hepatitis C, Olysio (Simeprevir) im November 2013 und Sovaldi (Sofosbuvir) im Dezember 2013 das Bild für Patienten?

Nealon: Diese Therapien haben versprechen, beide kürzer zu sein, aber sicherlich auch weniger schlimm in Bezug auf ihre Auswirkungen auf das Individuum während der Behandlungen. In der Vergangenheit bedeutete die Art der Behandlung, insbesondere die starke Abhängigkeit von Interferon, dass sie besonders schwächend war und es für Menschen, die diese Behandlung durchführten, schwierig war, ein normales Leben zu führen. Jetzt ist die Erwartung mit diesen neuen Drogen, dass es eine viel kürzere Dauer sein wird, und weit weniger Nebenwirkungen haben wird und sicherlich weniger Hospitalisierungen, als in der Vergangenheit erforderlich waren.

Ich denke, dass der aufregende Teil für Leute, die mögen kommen zu der Erkenntnis, dass sie Hepatitis C haben, dass es nicht so lebensverändernd sein muss und ihren normalen Lebensstil lähmt, um das Behandlungsregime zu durchlaufen. EH:

Würden Sie die neuen Behandlungen sagen? eine Heilung versprechen?

Nealon: Nun, ich denke, es gibt ein großes Potenzial, dass eine Heilung da ist. Einer der Ärzte, die mit mir im Vorstand sind und der Vorsitzende unseres nationalen medizinischen Beratungsausschusses, Dr. Hillel Tobias, sagt, dass es allen Grund gibt, optimistisch zu sein, dass dies eine mögliche Heilung bietet. Es gibt sicherlich Fälle, in denen Menschen geheilt werden. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit, die Krankheit vollständig zu beseitigen.

Das Ende des Wartens, um Hep zu behandeln C EH:

Ich glaube, einige Leute haben sogar vor der Behandlung auf die neuen Medikamente für Hepatitis C gewartet, stimmt das?

Nealon: Richtig, wahrscheinlich sogar, ganz ehrlich, warten darauf getestet zu werden. Das ist eindeutig ein großer Teil der Bevölkerung - wenn wir sagen, 3,2 Millionen Menschen leiden darunter, aber 75 Prozent erkennen es nicht. Es gibt viele Leute, die getestet werden müssen, also hoffen wir, dass diejenigen, die nicht getestet wurden, jetzt getestet werden.

Es gibt Leute, die getestet wurden, aber irgendwie am Rande gesessen haben. Schätzungen gehen davon aus, dass dies bis zu 90 Prozent der 3,2 Millionen Menschen sind - die noch nicht einmal behandelt wurden. Und offensichtlich gibt es einen Teil der Bevölkerung, der sich dessen bewusst ist, dass sie ihn hat, aber bisher nicht gehandelt hat. Die gute Nachricht ist, dass, während diese Medikamente jetzt auf den Markt kommen, viele weitere folgen. Es ist ein sehr aktives Gebiet geworden, was sicherlich nicht ungewöhnlich ist, dass dann, wenn es einen Durchbruch gibt, viele der Pharmaunternehmen an Bord springen und alle darum kämpfen, das neueste Medikament zu haben.

Das sind gute Nachrichten für die Patienten, denn das heißt vermutlich Jeder, der herauskommt, wird sogar eine größere Wahrscheinlichkeit des Erfolgs und weniger Nebenwirkungen haben. Das ist eindeutig die Richtung, in die die Patienten diese Medikamente gerne hätten. Gegenwärtig gibt es ein großes Interesse an der Entwicklung jener Medikamente, die den Patienten gut tun, von denen sich einige bewusst sind, dass sie an einer Lebererkrankung leiden, andere aber nicht wissen, dass sie sie haben.

Erfahren Sie mehr über Hep C

EH:

Haben Sie irgendwelche Ressourcen, die Sie mit Lesern teilen möchten?

Nealon : Wir haben seit einigen Jahren ein

Hep C 1,2,3 Programm Sie können auf lifefoundation.org zugreifen, was eine Quelle für das Verständnis der Krankheit ist - das Verständnis für die Herausforderungen, die sich daraus ergeben. Noch wichtiger ist, dass es einen umfassenden Überblick über Behandlungstests und Ressourcen gibt, die es gibt und es ist eines jener Dinge, von denen wir glauben, dass es für Patienten in der heutigen Zeit unglaublich wertvoll ist - sich so weit wie möglich weiterzubilden. Sie werden möglicherweise nicht in der Lage sein, Ihren Arzt so oft zu sehen, wie Sie möchten, oder so schnell, wie Sie möchten, aber wir würden gerne glauben, dass dies wirklich lebenswichtige Informationen über eine äußerst wichtige Krankheit liefert, die den Patienten und ihren Patienten hilft Familien, während sie versuchen, einige sehr wichtige Entscheidungen zu treffen. IHRE ANSICHT:

Wurdest du auf Hepatitis C getestet? Bitte teilen Sie Ihre Geschichte in das Kommentarfeld.