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Als die vierjährige Johanna Koloks aufgeschlossene, sonnige Persönlichkeit plötzlich grau wurde, machten sich ihre Eltern Sorgen. Ihre Sorge vertiefte sich, als sie hungriger und durstiger als normal wurde, häufig urinierte und grippeähnliche Symptome entwickelte. "Es war, als ob eine schlimme Krankheit anhielt - sie sah sehr verwaschen aus", sagt Jeff Kolok von seiner jetzt 12-jährigen Tochter, die er liebevoll Jo-Jo nennt. Jo-Jos Mutter, Natalie, fügt hinzu: "Sie fing an, gemein und aufgeregt zu werden, schrie mich an und sie schlief am Nachmittag plötzlich ein."
Irgendwo in ihrem Kopf, sagt Natalie, vermutete sie Typ-1-Diabetes Aber sie wollte es sich nicht eingestehen. Wie sich herausstellte, waren ihre Ängste gerechtfertigt.
Als die Koloks, die im nordwestlichen Vermont leben, Jo-Jo wegen ihrer Symptome zum Kinderarzt brachten, hatte sie erhöhte Ketone und ihr Blutzucker betrug etwa 700 - mehr als drei mal das normale Niveau. Anstatt wie jedes andere Mal vom Kinderarzt nach Hause zu kommen, ging Jo-Jo ins Krankenhaus - für vier Tage. Dort wurde ihre Diagnose des Typ-1-Diabetes bestätigt.
Die ersten neun Monate der Typ-1-Diabetes-Diagnose von Jo-Jo waren für die Familie Kolok, zu der auch die ältere Schwester Naomi gehört, besonders herausfordernd. Jo-Jos Blutzucker musste alle zwei Stunden getestet werden, ein Konzept, das für einen Vierjährigen schwierig zu verstehen war. "Am Anfang mochte Jo-Jo die Fingerstäbchen und Injektionen nicht", sagt Jeff. "Wir mussten sie mehrmals überreden. Ich erinnere mich an eine Zeit, als sie nicht testen wollte, und ich sagte, ich würde es auf der Seite meiner Nase tun. Ich tat, und es tat wirklich weh - meine Augen tränten ", sagt er lachend.
Seitdem sind Jeff und Natalie als Typ-1-Diabetes-Betreuer noch viel öfter für Jo-Jo und ihren Bruder auf den Teller getreten Nicholas, den sie adoptiert haben, als er sechs Jahre alt war und auch Typ-1-Diabetes hat. (Nicholas und Jo-Jo sind nur 36 Tage auseinander.) Nicholas war zu der Zeit in Pflegefamilien und hatte 14 Hohlräume und keine Ahnung, wie er sich um seinen Typ-1-Diabetes kümmern sollte. "Er ist so ein kluger kleiner Kerl - er brauchte nur Eltern, die ihm helfen könnten, seine Krankheit zu bewältigen", sagt Jeff. "Wir haben ihn seit sechs Jahren, und sein Typ-1-Diabetes ist jetzt unter Kontrolle."
Die Trials and Tribulations von Parenting Kids mit Typ-1-Diabetes
Weder Jeff noch Natalie haben eine Familiengeschichte von Typ-1-Diabetes Sie haben nie geträumt, zwei Kinder mit der Krankheit zu erziehen. "Ein Typ-1-Diabetes-Hausmeister ist ein starres, allumfassendes, 24-7, 365-Tage-pro-Jahr-Programm von Kohlenhydrat-Zählung, Essensplanung, Vorbereitung auf Bewegung, Vorfreude auf nach dem Training, wechselnde Glukoseziele, Fingerstäbchen und Injektionen - das kann anstrengend sein ", sagt Jeff. Sowohl Jo-Jo als auch Nick müssen ihren Blutzucker mindestens einmal in der Nacht testen lassen, häufiger, wenn sie tagsüber trainiert haben. Beide benutzen Insulinpumpen und tragen Alarme, wenn sie ihren Blutzucker messen müssen.
Jeff erinnert sich, dass Jo-Jo einmal einen "Trainingsrückstand" als Folge ihres Typ-1-Diabetes entwickelt hatte . »Wir waren in Maine, und Jo-Jo war den ganzen Tag geschwommen. Sport kann bei Kindern mit Typ-1-Diabetes eine depressive Wirkung auf den Blutzuckerspiegel haben, deshalb mussten wir Jo-Jos Glukose die ganze Nacht über kontrollieren ", sagt er. "Sie erlebte Hypoglykämie und einen daraus resultierenden Anfall und musste ins Krankenhaus gebracht werden."
Obwohl die meisten Eltern sich natürlich Sorgen machen, wenn sie ihre Kinder zur Schule, zum Lager oder an andere Orte schicken, wo sie außer Sicht sind, Kindererziehung mit Typ-1-Diabetes bedeutet eine zusätzliche Reihe von ernsthaften Bedenken, einschließlich, ob die Kinder zum richtigen Zeitpunkt essen, ihren Blutzucker oft genug testen und ihr notwendiges Insulin bekommen.
Die Koloks sagen, dass es schwer ist, zwei Kinder mit Typ-1-Diabetes zu haben, weil die beiden Kinder sowohl im Alter als auch emotional so eng sind, dass sie ihren Typ-1-Diabetes unter Kontrolle halten.
"Es ist süß - Jo-Jo und Nick wird gleichzeitig ihren Blutzucker testen, die Nummer ausrufen und sich freuen, wenn ihre Ergebnisse übereinstimmen ", sagt Natalie. Sie alle verstehen, was der andere durchmacht, und sie helfen sich gegenseitig für ihre strenge Typ-1-Diabetes-Versorgung zur Rechenschaft zu ziehen, sagt sie.
Die Koloks geben zu, dass das Leben in einer Familie mit zwei Typ 1 für ältere Schwester Naomi schwierig war , jetzt 17, wer hat die Krankheit nicht. "Wir haben unser Bestes getan, um Naomi zu helfen, sich wie unser Leben zu fühlen, da es bei einer Familie nicht nur um Typ-1-Diabetes geht", sagt Jeff. Er sagt, dass die ältere Schwester von Kindern mit Typ-1-Diabetes und die Assistentin des Diabetes-Hausarztes von Typ 1 Naomi geholfen haben, zu reifen. "Letzten Sommer half sie einer Familie mit einem Kind mit Typ-1-Diabetes, indem sie als ganztägiger Babysitter arbeitete", fügt er hinzu.
Slamming Typ 1 Diabetes
Trotz der Frustration mit Typ 1 Diabetes Betreuer, die Kolok Familie hat die Herausforderung von ganzem Herzen angenommen. "Wir tun alles Notwendige, um unsere beiden Kinder mit Typ-1-Diabetes so gut wie möglich zu halten, so dass sie erhebliche Schwierigkeiten auf der Straße vermeiden können", sagt Jeff.
Die Koloks bieten dringend benötigte Unterstützung für Typ-1-Diabetiker. Sie gründeten zwei Non-Profit-Organisationen für Typ-1-Diabetes, insbesondere Diabetes bei Kindern, ParentingDiabeticKids.com und SLAMDiabetes.com.
ParentingDiabeticKids entwickelt, nachdem Natalie bei ihren Internet-Recherchen nach Informationen über Diabetes bei Kindern gesucht hatte. "Es gab eine Menge toller Informationen über Diabetes Typ 1, aber ich wollte irgendwohin gehen, wo ich mich emotional unterstützt fühlte", sagt sie. Daher lancierten sie ihre Website im Jahr 2008 mit unterstützenden Informationen zu Lebensmitteln, persönlichen Profilen von Familien, die sich mit Typ-1-Diabetes befassen, und Antworten auf häufig gestellte Fragen von Typ-1-Diabetes-Betreuern. ParentingDiabeticKids.com hat jetzt mehr als 13.000 Mitglieder.
Kurz darauf setzte Jeff seine Fähigkeiten ein, um seine zweite gemeinnützige Organisation, SLAMDiabetes.com, zu gründen, die mit Whiffle-Ball-Turnieren die Typ-1-Diabetes-Sensibilisierung fördert. "Eines unserer größten Ziele bei SLAMDiabetes ist es, Kinder mit Typ-1-Diabetes ins Diabetes-Camp zu schicken", sagt Jeff. "Diese Camps sind der einzige Ort, an dem Kinder mit Typ-1-Diabetes ohne ihre Medikamente auskommen und eine ganze Woche mit Kindern verbringen können, die dasselbe machen wie sie. Außerdem gibt es Paaren, die Kinder mit Typ-1-Diabetes behandeln, Zeit, sich wieder miteinander zu verbinden, was sehr wichtig ist. "
Die Koloks raten Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes, Fragen zu stellen. "Seien Sie nicht schüchtern, wenn Sie den Typ-1-Diabetes-Pädagogen oder Endokrinologen Ihres Kindes anrufen", sagt Jeff. Er fordert die Eltern auf, Unterstützung zu suchen, sei es durch Freunde und Familie oder durch Organisationen wie die ihre. "Als Typ-1-Diabetes-Hausmeister sind Sie nicht allein", sagt er. "Sie können eine beliebige Anzahl von Organisationen und Einzelpersonen erreichen. Melden Sie sich an und senden Sie um 2 Uhr morgens eine Nachricht an eine Selbsthilfegruppe, wenn es Zeit ist, den Blutzucker Ihres Kindes zu testen, und Sie werden wahrscheinlich 30 oder 40 Antworten von diesen Eltern mit Diabetes vom Typ 1 erhalten Situation. "
Die Koloks haben auch einige Tipps, wie man als Typ-1-Diabetes-Familie im Allgemeinen überleben kann:" Erinnere dich daran, dass alles gut wird ", sagt Jeff. "Das bedeutet nicht, dass der Typ-1-Diabetes Ihres Kindes geheilt wird und die Dinge perfekt sind, aber Sie können es tun, und das Leben geht weiter."
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