Expertentipps, um den Stress des Wartens auf eine Herztransplantation zu verringern |

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Fakten:

Die Wartezeiten für Herztransplantationen variieren je nach Zustand, Blutgruppe, geografischer Region und mehr.

Sie können von Gesprächen mit anderen profitieren habe eine Herztransplantation.

Viele Transplantatempfänger trauern um den Organspender und die Familie des Spenders.

Mehr als 2.000 Herztransplantationen werden jedes Jahr in den Vereinigten Staaten durchgeführt, so das United Network for Organ Sharing (UNOS ).

Aber bevor Sie eine Herztransplantation erhalten, kann das Warten auf ein neues Herz nach einer Herzinsuffizienz (aufgrund einer Bedingung) anstrengend und emotional und körperlich herausfordernd sein, wie Patienten, Ärzte und andere medizinische Fachkräfte gut wissen.

Hier, fünf Herztransplantationsexperten, einschließlich Transplantationschirurgen, teilen Tipps aus ihren Erfahrungen mit Patienten.

1. Lean on Staff für Hilfe

Wenn Sie Fragen haben, rufen Sie jemanden an der Herztransplantation Team, sagt Tamara Kelley, RN, eine Herztransplantation Koordinator an der Universität von Kalifornien in San Francisco. "Lassen Sie sich nicht von Dingen belasten und haben Sie niemals Angst, um Hilfe zu bitten", sagt sie.

Die meisten Patienten gehen durch "hohe Höhen und tiefe Tiefen", sagt Kelley. Ihr Team besteht also aus Psychiatern und Sozialarbeitern, die darauf eingestellt sind, was jemand erwartet, der auf eine Herztransplantation wartet.

"Es ist viel zu reden und eine Menge Sicherheit", sagt sie über ihre Arbeit.

2. Übernimm die Kontrolle über das, was du kannst

Obwohl es so aussieht, als ob nichts in deiner Kontrolle wäre, wenn du auf der Warteliste stehst, suche nach etwas, das du kontrollieren kannst, schlägt Kelley vor.

Sie erinnert sich an eine Frau, die behandelt wurde für Herzversagen seit 25 Jahren; Als die Frau plötzlich kränker wurde, wurde ihr gesagt, dass sie ein Herzgerät, das als linkes Herzunterstützungssystem (LVAD) bekannt ist, und schließlich eine Herztransplantation benötigte. Die Nachricht war nicht unerwartet, aber wenn du sie das erste Mal hörst, kannst du dich hilflos fühlen, sagt Kelley.

Die Frau beschloss, die Kontrolle auf ihre Weise zu übernehmen. Sie sagte dem medizinischen Personal: "Okay, ich werde nach Hause gehen und das Wochenende mit meinen Hunden verbringen." Nach dieser Erfahrung, sagte Kelley, kehrte der Patient ins Krankenhaus zurück und war bereit, sich einer Behandlung zu unterziehen.

Wenn Sie stabil genug sind, das Krankenhaus zu verlassen, während Sie auf eine Transplantation warten, können Sie Ihre normalen Aktivitäten wieder aufnehmen Kelley. Dies kann Ihnen ein Gefühl der Kontrolle über Ihr Leben geben.

3. Verstehen Sie, dass niemand sicher sein kann, wie lange Sie warten müssen

"Es gibt keinen durchschnittlichen Patienten, und es gibt unterschiedliche medizinische Dringlichkeiten", sagt Joel Newman, ein Sprecher von UNOS. Viele Faktoren spielen eine Rolle, wie lange ein Patient wartet, sagt er, einschließlich der Blutgruppe. Zum Beispiel sagt er: "Wenn Sie ein O [Blutgruppe] sind, können Sie nur [das Herz] eines anderen O bekommen."

Die Wartezeit variiert in verschiedenen Teilen des Landes, und Sie können die UNOS-Website überprüfen für Wartezeiten nach Region.

Aufgrund der vielen Faktoren kann Ihre Wartezeit jedoch unvorhersehbar sein, sagt Josef Stehlik, MD, medizinischer Direktor des internationalen Thoraxtransplantationsregisters der Internationalen Gesellschaft für Herz- und Lungentransplantation und des Herztransplantationsprogramms am University of Utah Hospital in Salt Lake City. Dennoch, so sagt er, geben die Ärzte den Patienten in der Regel eine geschätzte Wartezeit: eine Bandbreite, die auf ihrem Zustand und ihrer Position auf der Liste beruht.

Die harte Realität ist, dass einige Patienten das Warten nicht überleben. Nach Angaben von UNOS sterben jeden Tag 22 Menschen in den Vereinigten Staaten und warten auf Spenderorgane, einschließlich Herzen.

Sobald dieses ideale Spenderherz gefunden ist, sollten Patienten und Familien wissen, dass sie sich schnell bewegen müssen. "Wir möchten, dass Sie innerhalb von zwei Stunden im Krankenhaus sind", sagt Newman.

4. Erfahren Sie, wie Fortschritte in der Technologie helfen können

In diesen Tagen haben viele Patienten, was Ärzte eine "Brücke zur Transplantation" nennen, mit einer linksventrikulären Unterstützungsvorrichtung (LVAD), um ihrem Herz zu helfen, gut zu pumpen, während sie warten. Diese Geräte sind seit vielen Jahren erhältlich, aber in den letzten 10 Jahren hat sich die Anzahl der Implantate deutlich erhöht, sagt Michael Givertz, MD, medizinischer Direktor des Herztransplantationsprogramms und des mechanischen Kreislaufunterstützungsprogramms im Brigham and Women's Hospital und Professor für kardiovaskuläre Medizin an der Harvard Medical School in Boston. Das liegt daran, dass die Geräte schlanker und langlebiger geworden sind.

"Das Überleben hat sich deutlich verbessert und die Komplikationsrate ist gesunken", sagt Dr. Givertz.

Wer einen LVAD bekommt und entlassen wird, sollte es tun "Lebe das Leben in vollen Zügen und maximiere die Lebensqualität", sitze nicht und warte auf ihre Transplantation.

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5. Erwarten Sie Donor Grief - Es ist üblich

Es ist eine harte Realität, wie Amy Hackmann, MD, ein Herztransplantationschirurg und Assistenzprofessor für klinische Chirurgie an der University of Southern California Keck School of Medicine in Los Angeles weiß. "Eines der schwierigsten Dinge, mit denen die Leute zu kämpfen haben, ist, dass jemandem etwas Schlimmes zustoßen muss, damit sie ihr Herz bekommen."

Sie versucht den Patienten zu helfen, mit dieser Trauer fertig zu werden, indem sie sie daran erinnert: "Was auch immer passieren wird ihr Spender wird passieren. " Anstatt sich schuldig zu fühlen, dass die Spenderin sterben muss, um ein Herztransplantationspatientenleben zu geben, schlägt sie vor, dass Patienten sich darauf konzentrieren, dass der Spender voraus denkt, um anderen das Leben zu erleichtern.

Wenn eine Zeit vergangen ist, Dr. Hackmann sagt: "Wir ermutigen die Leute, einen Brief an die Spenderfamilie zu schreiben … um ihnen zu danken und ihnen zu sagen, was sie mit der zweiten Chance machen wollen."

UNOS bietet Hilfe für diejenigen, die darum kämpfen schreiben Sie.

Einige Empfänger und ihre Familien sind so dankbar für ein neues Herz, dass sie zu Aktivisten bei der Aufklärung von Organspendern werden, sagt Drs. Stehlik und Givertz. "Sie tun alles, um auf die Organspende aufmerksam zu machen", sagt Givertz.

Wer durch die Wartezeit gegangen ist, weiß, wie schwierig es sein kann, fügt Stehlik hinzu. Und sie wissen auch, dass eine Erhöhung der Organversorgung eine sichere Möglichkeit ist, die Transplantationswartezeiten zu verkürzen.

6. Sprechen Sie mit den Transplantationsempfängern über ihre Erfahrungen

Wenn Sie Ihren Arzt über das Transplantationsverfahren befragen, ist dies nur eine Möglichkeit, über Herztransplantationen zu erfahren, sagt Stehlik. Er ermutigt auch Patienten, die eine Transplantation benötigen, sich mit einem anderen Patienten zu treffen, eins zu eins oder in Selbsthilfegruppen. Dadurch können Sie wirklich informiert werden, bevor Sie dem Prozess zustimmen. Sie brauchen viel mehr als die Perspektive des Ärzteteams, sagt Stehlik von Herztransplantationsempfängern. "Sie müssen die Erfahrung von jemandem hören, der dieselbe Erfahrung gemacht hat, über die sie nachdenken."