Inhaltsverzeichnis:
- 1. Du bist nicht zu jung, um RA zu haben
- 2. RA-Flares können überall in deinem Körper auftreten
- 3. Sie können Ihre Arbeit fortsetzen
- 4. Um die beste Versorgung zu erhalten, finden Sie ein Team von Ärzten, mit denen Sie arbeiten können
- 5. Kluge Verwendung von Social Media und Unterstützung kann helfen
- 6. RA wirkt sich auch auf Ihre Freunde und Familie aus
- 7. Grenzen setzen ist entscheidend für Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden
- 8. Vertraue deinen Instinkten
Rheumatoide Arthritis (RA) kann aus heiterem Himmel kommen oder Jahre nach dem ersten Verdacht diagnostiziert werden.
So oder so, wenn Sie oder ein geliebter Mensch diagnostiziert wird, kann es verwirrend und überwältigend sein erkennen, wie viel über die Krankheit und ihre Behandlungen zu erfahren ist.
Hier teilen Menschen, die mit RA leben, das, was sie bald nach der Diagnose erfahren haben.
1. Du bist nicht zu jung, um RA zu haben
Das ist, was Shelley Fritz, 46, aus Tampa, Florida, erfuhr, als sie herausfand, dass sie im Alter von 43 Jahren rheumatoide Arthritis hatte. Ihre erste Reaktion, dass sie zu jung war, um RA zu bekommen, ist typisch , sagt Rheumatologin Rebecca Manno, MD, Assistenzprofessor für Medizin in der Abteilung für Rheumatologie an der Johns Hopkins Universität in Baltimore
VERBINDUNG: 9 Geheimnisse nur Menschen mit Arthritis Schmerzen wissen
Viele Menschen denken an RA als eine ältere Person Krankheit, vielleicht verwirren es mit Osteoarthritis. Die Realität ist, dass es selbst bei kleinen Kindern und Jugendlichen viel jünger aussehen kann. Juvenile Arthritis, die häufigste Form von Arthritis bei Kindern unter 17 Jahren, tritt bei etwa 50.000 Kindern in Amerika auf. Bei Frauen wird RA meistens zwischen 30 und 60 Jahren diagnostiziert, aber nicht immer.
2. RA-Flares können überall in deinem Körper auftreten
"Es ist, als ob du aufwachst und denkst, was heute schmerzt?", Sagt Kathleen Hoffmann, 57, aus Somerset, New Jersey. Sie wurde 2008 diagnostiziert.
"Eine der interessantesten Bereiche für mich ist mein Kiefer", sagt sie. Und RA-Symptome in ihrem Kiefer zu haben war eine Herausforderung. "Ich konnte meine Zähne nicht treffen." Aber nur zu wissen, dass sich RA-Schmerzen im Körper bewegen können, kann verhindern, dass Sie ausflippen.
Manche Menschen wissen nicht, dass RA eine systemische entzündliche Erkrankung ist, die den ganzen Körper betreffen kann - einschließlich Augen, Haut, Nieren und Herz. Es gibt jedoch Möglichkeiten, RA-Fackeln vorzubeugen:
- Eis oder Hitze zur Linderung von Schmerzen
- Effiziente Bewältigung Ihrer Zeit zur Stressreduzierung
- Ausreichend Schlaf, um Müdigkeit vorzubeugen
- Eine gesunde Vollwertkost essen
3. Sie können Ihre Arbeit fortsetzen
Fritz dachte, ihre RA-Diagnose würde das Ende ihrer Karriere als Lehrerzieher bedeuten, aber das tat sie nicht. Während einige Tage härter sind als andere, hat sie Arbeit als eine Art Segen empfunden.
"Für mich war Arbeit sowohl körperlich als auch emotional hilfreich", sagt sie. "Ansonsten könnte ich mich mit meinen Symptomen beschäftigen."
Wenn Sie feststellen, dass RA Ihr Arbeitsleben beeinträchtigt, möchten Sie vielleicht nach einer Unterkunft bei der Arbeit fragen. Im Rahmen des Americans with Disabilities Act können Sie bestimmte Änderungen anfordern, die Ihnen bei der Ausübung Ihrer Arbeit helfen. Für RA könnte dies adaptive Tools wie einen ergonomischen Stuhl oder eine Spracherkennungssoftware oder einen näheren Parkplatz beinhalten, um die Belastung Ihrer Gelenke zu begrenzen.
4. Um die beste Versorgung zu erhalten, finden Sie ein Team von Ärzten, mit denen Sie arbeiten können
"Ich wusste nicht, wie wichtig es war, ein Netzwerk von Ärzten zu haben", sagt Fritz. Im Moment hat sie einen Kardiologen, Rheumatologen, Endokrinologen und Gastroenterologen. "Ich nenne sie meine Ökologen", scherzt sie.
VERWANDTE: Wie ich meinen Rheumatologen wählte
Sie erfuhr von ihrem Gesundheitsteam, dass RA oft von anderen Zuständen begleitet wird, die Ärzte Komorbiditäten nennen. Zum Beispiel erleben viele Menschen Depression oder Angst als Folge ihrer Arthritis; Die Arbeit mit einem Psychotherapeuten kann bei dieser emotionalen Auswirkung von Arthritis helfen. RA verdoppelt auch Ihr Risiko für kardiovaskuläre Erkrankungen. Es ist daher eine gute Idee, eng mit Ihrem Rheumatologen und Kardiologen zusammenzuarbeiten, um Ihr Herz zu überwachen.
5. Kluge Verwendung von Social Media und Unterstützung kann helfen
Eine Sache, die Deb Constien, 46, von Sun Prairie, Wisconsin, gelernt hat, ist, dass Sie eine Nachricht in sozialen Medien veröffentlichen und Hilfe bekommen können - manchmal sofort. Constien, bei dem im Alter von 14 Jahren RA diagnostiziert wurde, könnte sagen: "Hey, ich versuche dieses neue Medikament, jemand hat Erfahrung damit?"
Fritz stimmt zu. Sie geht oft auf die CrakyJoints-Website, eine Online-Gemeinschaft von mehr als 75.000 Menschen mit allen Formen von Arthritis. "Meine Familie ist sehr einfühlsam, aber manchmal wissen sie nicht, was ich tun soll", sagt sie. Ihre Online-Freunde dagegen sprechen aus Erfahrung.
6. RA wirkt sich auch auf Ihre Freunde und Familie aus
"Ich habe nicht vorausgesehen, wie viel RA meine Familie und Freunde betreffen würde", sagt Fritz. "Ein Großteil der Auswirkungen hängt mit meiner Müdigkeit zusammen."
Statt wie früher durch schmerzhafte RA-Fackeln zu trotten, sagt sie, dass sie ehrlicher geworden ist. Wenn sie einen Aufflackern hat oder sehr müde ist, legt sie soziale Ereignisse und Umschulungen ab. Und ihre Ehrlichkeit wird liebevoll auf andere Weise zurückgezahlt: Ihre Kinder, zum Beispiel, die wissen, dass sie eine Fackel hat, werden ihr helfen, indem sie ihr Heizkissen holen oder um das Haus herumhelfen.
7. Grenzen setzen ist entscheidend für Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden
Wie viele mit RA hat Constien Berufs- und Familienpflichten. Sie hat herausgefunden, dass das Lernen, wann man Anfragen auf deine Zeit und Energie beschränken kann, auf lange Sicht helfen kann. Die Highschool ihres Sohnes hat jedes Jahr einen enormen Nutzen, und als sie sie gebeten hat, den Vorsitz des Beschaffungskomitees zu übernehmen - was eine Menge Arbeit bei der Beschaffung von Spenden von Händlern und anderen einschließt - kompromittierte sie.
VERBINDUNG: The Real Monthly Kosten der Arthritis-Behandlung
"Ich sagte, 'Ich werde helfen, aber nicht Stuhl'", sagt sie. Und sie hat einen Großteil der Arbeit online erledigt - ein weiterer Energiesparer. "Ich habe meine Rolle kleiner gemacht als das, was sie gefragt haben", sagt sie, doch sie hatte die Genugtuung zu helfen, und sie hatten noch einen willigen Arbeiter.
8. Vertraue deinen Instinkten
Dr. Manno hat einige hilfreiche Hinweise für die neu diagnostizierte: "Jeder wird Ihnen kostenlose Beratung über RA anbieten", sagt sie, aber Sie sollten nicht "davon ausgehen, dass der Rest der Welt nichts über RA weiß." Stattdessen arbeiten Sie mit Ihrer Gesundheitsversorgung Team, um den besten Rat zu bekommen.
Sie bietet auch den folgenden Ratschlag an: Vertrauen Sie sich und Ihren Instinkten. "Wenn Sie RA haben, sind Sie bereits ein Experte. Sie kennen viel mehr als die meisten der Bevölkerung. "
