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Jeder, der jemals hat Erfahren Sie eine Migräne weiß, dass es keine gewöhnlichen Kopfschmerzen ist. Mit Symptomen, die tagelang anhalten können - und der Möglichkeit von Übelkeit, verschwommenem Sehen, Benommenheit und extremer Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen und Gerüchen, zusätzlich zu pochenden Schmerzen - sind Migräne ein Zustand wie kein anderer.
Leider Missverständnisse über Migräne sind weit verbreitet und reichen weit über die Symptome hinaus, die häufig bei Migräneanfällen auftreten. Viele Menschen, die nie eine Migräne erlebt haben, erkennen nicht die tiefgreifenden psychologischen und sozialen Auswirkungen, die die Krankheit haben kann, oder wie sie behindern kann.
Dieser Mangel an Bewusstsein hilft wiederum das mit Migräne verbundene Stigma - das Menschen mit dieser Krankheit sind einfach überempfindlich, oder ihnen fehlt der Wille oder das Verlangen, das zu tun, was nötig ist, um sie zu kontrollieren.
Glücklicherweise sind viele Menschen, die Migräne erleben, mehr als glücklich, die Dinge klarzustellen. Hier sind neun Dinge, die sie wissen wollen.
1. Es ist viel mehr als nur Kopfschmerzen. "Die Leute denken, es sind nur Kopfschmerzen, denn das ist alles, was sie wissen", sagt Lisa Jacobson, 58, die seit 25 Jahren häufiger Migräne hatte, bevor sie vor drei Jahren in eine Remission ging. Sie ist die Gründerin von The Daily Migraine, einer Website und Online-Community mit mehr als 300.000 Followern.
"Es ist eine echte Krankheit - es ist eine neurologische Erkrankung", sagt Jacobson. "Aber du hast nicht das Gefühl, dass du sogar ausdrücken darfst, was los ist", denn die meisten Menschen nehmen deine Symptome nicht ernst. Das ist, weil es eine unsichtbare Krankheit ist, bemerkt Jacobson. Niemand kann Ihren Schmerz, Ihre Übelkeit oder Ihre Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen, Gerüchen oder Berührungen sehen.
"Die Leute verstehen nicht, dass dies tatsächlich eine Krankheit des Gehirns ist", sagt Shirley Kessel, 55 Jahre alt Lafayette Hill, Pennsylvania, ist der Geschäftsführer von Miles für Migraine, einer gemeinnützigen Organisation, die Lauf- und Laufveranstaltungen organisiert, um Geld für die Migräneforschung zu sammeln. "Ich bin mit einem Arzt verheiratet, und auch er hat es nicht ganz verstanden, bis es unsere Familie getroffen hat."
Kessel stellt fest, dass es bei Menschen mit Migräne eine große Bandbreite an Symptomen und Schweregraden gibt - was sogar bedeutet Einige Menschen, die tatsächlich Migräne bekommen, verstehen nicht, wie behindernd sein kann. Das, sagt sie, trägt dazu bei, dass Menschen, die an Migräne leiden, schwach oder unzuverlässig sind oder nicht wirklich krank sind.
Darüber hinaus sind viele Menschen, die an Migräne leiden, Experten bei der Minimierung ihrer eigenen Symptome. "Wir fühlen uns oft falsch, wenn wir uns gut fühlen", sagt Paula Dumas, eine Anwältin aus Atlanta, Gründerin von Migraine Again, einer Online-Wellness-Community für Menschen, die Migräne und andere Formen von Kopfschmerzen erleben. "Es ist oft einfacher, sich einfach nur gut zu fühlen, wenn es möglich ist, als zu erklären."
2. Symptome können für Tage vor, während und nach einem Angriff andauern. Es gibt keine Regel, wie lange Migräneattacken dauern, was ein Grund ist, warum viele Menschen keine Ahnung haben, dass Symptome tagelang anhalten können. "Es ist eine Spektrumskrankheit", bemerkt Dumas, "was bedeutet, dass ich einen milden Angriff oder einen brutalen, mehrtägigen Angriff haben kann, der einen Krankenhausaufenthalt erfordert."
Das erste Stadium einer Migräne-Episode - bekannt als Prodrom - kann ein oder zwei dauern Tage und umfassen Verstopfung, Nackensteifigkeit, Heißhunger und Durst und Stimmungsschwankungen. Der folgende Angriff (der möglicherweise visuelle und neurologische Symptome, die als Aura bekannt sind, vorausgehen kann) kann zwischen 4 und 72 Stunden dauern. Die letzte Phase, bekannt als post-drome, beinhaltet oft Verwirrung, Schwäche und Schwindel und kann 24 Stunden oder länger dauern.
Während dieser letzten Phase, die manchmal als "Migränekater" bezeichnet wird, sagt Jacobson: "Sie sind so verbraucht; du brauchst ein paar Tage, um wieder normal zu werden. "
3. Bei manchen Menschen enden die Symptome nie. Eine Minderheit von Menschen mit Migräne erlebt eine chronische - statt episodische - Form der Erkrankung, was bedeutet, dass sie an 15 oder mehr Tagen jeden Monat für 4 bis 72 Stunden Migräne haben mehr als drei Monate, wobei mindestens 8 dieser Tage zusätzliche Symptome von Migräne aufwiesen, so Robert P. Cowan, MD, Professor für Neurologie und Leiter des Headache-Programms an der Stanford University Medicine.
Chronische Migräne wird geschätzt nach Angaben der American Migraine Foundation - etwa 1 von 12 Menschen mit Migräne - etwa 1% der Bevölkerung betreffen. Einige Studien schätzen, dass jedes Jahr etwa 2,5 Prozent der Menschen mit episodischer Migräne in die chronische Form der Erkrankung übergehen.
Kessel gehört zu den 1 Prozent. Sie leidet etwa 25 Tage im Monat an Migräneschmerzen, zusammen mit häufiger Übelkeit, Licht- und Schallempfindlichkeit, Müdigkeit und Kopfhautempfindlichkeit. Sie hat auch ständigen Tinnitus oder klingelt in ihren Ohren. Diese Symptome bleiben bestehen, selbst wenn sie vorbeugende Medikamente einnimmt, und sie sind etwas reduziert, aber nicht gut kontrolliert, wenn sie Rettungsmedikamente einnimmt.
Fügt Jacobson hinzu: "Ich hatte Migräne, die 400 Tage anhielt. Jeder hat sie für eine andere Zeit. "
4. Behandlungen für Migräne sind nicht perfekt. Medikamente zur Behandlung von Migräne sind lebenswichtig für Millionen von Menschen. "Wenn eine Migräne auftritt, haben wir Medikamente, die keine Narkotika sind, die das Leiden wirklich lindern können", sagt Dr. Cowan. Aber diese Medikamente funktionieren nicht für alle.
"Es wurden über 250 Behandlungen identifiziert, und jeder von uns reagiert anders", bemerkt Dumas. Und obwohl es keine Heil- oder Silberkugelbehandlung gibt, sagt sie: "Menschen, die sich ihrer unglücklichen Biologie annehmen und an der Prävention arbeiten, können wirkliche Verbesserungen bei Schmerzreduktion und Lebensqualität bewirken. Aber, gibt sie zu, "das ist eine Menge Aufwand."
Kessel glaubt, dass ein Grund für die begrenzte Wirksamkeit von Migränemedikamenten darin liegen könnte, dass die Mehrheit für die Behandlung eines anderen medizinischen Zustands entwickelt wurde. Mit ein paar Ausnahmen sagt sie: "Es gibt keine Medikamente, die speziell für die Diagnose von Migräne entwickelt wurden."
Und rezeptfreie Medikamente wie Ibuprofen und Paracetamol sind auch nicht die Antwort. "Diese Dinge sind wie Tic Tacs", sagt Jacobson. "Sie tun wirklich nichts, weil eine Migräne eine neurologische Krankheit ist, keine Kopfschmerzen."
5. Migräneanfälle können oft nicht verhindert werden. Viele Menschen, die an Migräne leiden, sehen eine Besserung ihrer Symptome, wenn sie Maßnahmen ergreifen, "um das Leben regelmäßiger, konsistenter und berechenbarer zu machen", sagt Cowan wie Schlafen, Essen und Sport in einem regelmäßigen Zeitplan. Aber die Vorteile dieser Verhaltensweisen sind für viele Menschen begrenzt.
"Ich mache all diese Selbstbehandlungsroutinen, und ich habe immer noch chronische Migräne", sagt Kessel, der befürchtet, dass die Überbewertung der Vorteile präventiver Maßnahmen diejenigen stigmatisieren könnte profitieren Sie nicht viel von ihnen. "Würden meine Migräneattacken schlimmer sein, wenn ich nicht regelmäßig schlafen würde? Wahrscheinlich. Aber ich habe immer noch diese Krankheit ", sagt sie. "Es ist nicht die Heilung."
Jacobson stellt fest, dass, während ein kleiner Prozentsatz der Menschen, die Migräne erleben, eine einzelne Nahrung identifizieren kann, die ihre Angriffe auslöst, die meisten Menschen mehrere Auslöser haben, von denen viele nicht vermieden werden können. "Wenn Sie einen hormonellen Auslöser haben und Sie eine Frau sind", sagt sie, "oder ein barometrischer Auslöser wie eine kalte Front, oder mein Auslöser - Hitze und Blendung - Sie können es nicht vermeiden."
6. Es ist oft eine sehr einsame Erfahrung. Menschen mit Migräne fühlen oft, dass niemand versteht, was sie durchmachen, sagt Kessel. "Die Öffentlichkeit versteht das nicht", sagt sie, "weil sie nicht alle Informationen haben. Ich denke, dass sogar die engsten Familienmitglieder von Menschen, die Migräne erleben, es nicht verstehen. "Dieser Mangel an Verständnis könnte sich, so sagt sie, auf enge Freunde und sogar Ärzte ausweiten.
Jacobson sagt, sie sei überrascht gewesen, als sie anfing, Feedback von Anhängern von The Daily Migraine zu bekommen, dass das, was sie an der Seite am meisten schätzten, nicht Ideen für ein besseres Symptommanagement seien. Stattdessen sagten "95 Prozent der Menschen, dass sie sich nicht mehr alleine fühlen."
Dumas bezweifelt, dass jeder, der keine Migräne hat, den Zustand wirklich verstehen kann. "So wie ich Epilepsie oder Parkinson nicht ganz verstehen kann", sagt sie, können die Leute von außen nie wirklich "es verstehen."
7. Es kann verheerende Auswirkungen auf Ihre Arbeit, Ihre Familie und Ihr soziales Leben haben. Viele Menschen, die Migräne bekommen, erleben Brüche in Beziehungen, die möglicherweise niemals heilen, sagt Jacobson. "Viele Menschen haben ihre Familien verloren", sagt sie. "Ich habe mit so vielen gesprochen, die ihre Kinder zu den Großeltern schicken mussten. Das erhöht die Depression und die Angst davor, weil man einfach nie weiß, ob es jemals besser wird. "
Ebenso schlimm, sagt Jacobson, ist das Risiko, dass man seinen Job verliert - eine Geschichte, die sie gehört hat viele Male. Wenn sich jemand wiederholt krank meldet, sagen die Vorgesetzten: "Was ist los mit dir? Komm rein. Nein, du darfst keinen Tag mehr ausziehen. "Und laut Jacobson sind es nicht nur Chefs, sondern auch Kollegen, die zu dem Problem beitragen. "Die Leute sind wütend, dass sie für [den abwesenden Angestellten] decken müssen", sagt sie. "Niemand glaubt [die Person hat wirklich] eine Migräne."
Und Menschen mit Migräne verlieren oft Freunde im Laufe der Zeit. "Wenn du Pläne mit Leuten annullierst, denken sie, dass du es erfindest, oder dass du einfach nicht Lust hast zu gehen", sagt Jacobson, obwohl in Wirklichkeit "du alles tun würdest, um am Strand zu sein, oder sei mit deinen Kindern oder sei mit deinen Freunden zusammen. Und es ist sehr, sehr deprimierend, stattdessen in einem dunklen Raum zu liegen. "
Eine angenehme Überraschung, die viele Eltern erleben, ist laut Jacobson, dass ihre Kinder gut ausgehen. "Wenn du durchgehst, fühlst du dich wie eine schreckliche Mutter oder ein schrecklicher Vater", sagt sie. Aber "die meiste Zeit sind Ihre Kinder am Ende wirklich empathisch und verständnisvoll."
8. Selbst die Suche nach dem richtigen Arzt kann schwierig sein. Laut Cowan gibt es in den gesamten Vereinigten Staaten nur etwa 500 Board-zertifizierte Kopfschmerzspezialisten. Dies entspricht etwa einem Arzt für jede 65.000 bis 85.000 Migränepatienten, abhängig von der Schätzung, die Sie verwenden. "Wenn Kopfschmerzen wirklich dein Leben stören, solltest du jemanden sehen, der viel über Kopfschmerzen weiß", sagt er. Aber das muss jemand anderes als ein Kopfschmerzspezialist sein.
Jacobson glaubt, dass der Mangel an Kopfschmerzspezialisten im Land und auf der ganzen Welt die Tatsache widerspiegelt, dass Migräne als Krankheit nicht ernst genommen wird. "Die meisten Ärzte wählen dieses Feld nicht", klagt sie, "weil sie denken, dass es nur Kopfschmerzen sind."
Dumas bemerkt, dass, da die meisten Ärzte "wenig bis keine Ausbildung in der medizinischen Schule bei Kopfschmerzen und Migräne bekommen" Kopfschmerzen Spezialist ist die beste Wahl, wenn Sie schwierige Symptome haben - aber eine mit einer Öffnung zu finden, ist oft nicht einfach.
9. Das Leben mit Migräne erfordert Mut und Belastbarkeit. "Stellen Sie sich vor, wie schwer es ist, sich Tag für Tag aus dem Bett zu schleppen und eine Krankheit zu bekämpfen, von der andere denken, dass sie stressbedingt oder eingebildet ist", sagt Dumas. "Es braucht Mut, um weiter zu kämpfen."
Kessel wird ermutigt von Menschen, die bei Miles für Migräne-Veranstaltungen mit einer Entschlossenheit auftauchen, um Bewusstsein über ihren Zustand zu verbreiten. "Wenn Sie eine Heilung für diese Krankheit wollen, müssen Sie beginnen, für sich selbst zu befürworten", sagt sie. "Du musst aufstehen und etwas über deinen Zustand machen, und komm aus dem Schrank und sei nicht still."
