Alice Cook kennt die Herausforderungen, jemanden mit Multipler Sklerose (MS) zu lieben. Ihr Ehemann, der Filmemacher Jason DaSilva, wurde mehrere Jahre vor der ersten Begegnung mit einer primär progressiven MS diagnostiziert. "Als wir uns kennenlernten, benutzte Jason bereits einen Walker", sagt Cook, jetzt 36 Jahre alt.
Die beiden Brooklyn-Bewohner trafen sich im Alter von 32 Jahren in einer MS-Unterstützungsgruppe in New York. Beide hatten widerwillige Teilnehmer. Cook hatte nur daran teilgenommen, weil ihre Mutter, die eine schubförmig remittierende MS hatte, dies vorschlug. DaSilva war auch nur auf den Rat seiner Mutter gegangen.
DaSilva fragte auf dem Treffen Cook, den er für süß hielt, nach ihrer Telefonnummer, "damit wir natürlich über MS sprechen können", sagt er in "Wenn ich Walk, "die Dokumentation, die er mit MS über sein Leben gemacht hat. DaSilva rief Cook am nächsten Tag an und bat sie zum Abendessen. Sie waren ein Jahr später, im September 2010, verheiratet, wo DaSilva seine Gelübde aus seinem Rollstuhl sagte. "When I Walk" wurde 2013 beim Sundance Film Festival in Utah gezeigt und erhielt begeisterte Kritiken.
Cook wusste, dass sie DaSilvas Betreuerin sein musste und dass dies ein anderes Leben bedeuten würde als das der meisten Paare in ihren frühen Dreißigern . "Ich hatte sehr viel Angst, als wir uns verabredeten", sagt Cook. "Aber ich hatte das Gefühl, dass ich keine andere Wahl hatte, weil ich mich einfach in ihn verliebt habe."
MS Caregiver wird Mutter
Ihr Sohn Jase wurde im Februar 2013 geboren. Als Mutter, Ingenieur, und MS Pflegeperson, Cook hat praktisch keine Zeit für sich selbst, aber sie sagt, sie würde nicht zögern, alles wieder zu tun. "Obwohl ich viel weniger persönliche Freiheit habe, habe ich eine Familie", sagt sie.
Bevor Jase geboren wurde, war Cook für viele der täglichen MS-Management- und Pflegebedürfnisse von DaSilva verantwortlich. Sie half ihm, sich anzuziehen und das Badezimmer zu benutzen. Weil er Schwierigkeiten hat, seine Hände zu bewegen, braucht DaSilva auch Hilfe beim Essen, und Cook war dort, um ihn zu füttern.
Seit der Ankunft ihres Babys und wegen ihres hektischen Terminplans war Cook jedoch auf andere Pflegekräfte angewiesen um ihrem Ehemann zu helfen. Sie steht um 6 Uhr morgens mit ihrem Sohn auf und geht mit ihm in einem Babyjogger rennen. Jases Kindermädchen kommt um acht Uhr morgens, als Cook geht und mit der U-Bahn von ihrem Haus in Brooklyn zu ihrem Arbeitsplatz fährt. "Jason hat den ganzen Tag Assistenten bei sich", sagt Cook. Er hat auch Praktikanten, die ihm bei den Filmprojekten helfen, die er so gut er kann fortsetzen kann.
Wenn Cook nach Hause kommt, essen sie zusammen als Familie zusammen. Cook bringt das Baby ins Bett und verbringt dann Zeit mit ihrem Ehemann. Aber bis dahin bin ich erschöpft, sagt sie, "ich bin zu müde, um lange nach 22 Uhr aufzustehen."
An den Wochenenden nimmt sie Jase zu einer Schwimmstunde und dann als Familie zu den drei Treffen Sie Freunde zum Brunch in ihrer Nachbarschaft und wählen Sie ein behindertengerechtes Restaurant. Eines der aktuellen Projekte von DaSilva besteht darin, die Zugänglichkeit von Gebäuden und anderen Orten in verschiedenen Stadtteilen zu erfassen und diese Informationen mit anderen zu teilen.
DaSilva räumt ein, dass Cook nicht jetzt seine einzige Pflegekraft sein kann, wenn sie Jase haben. "Sie konnte meinen Sohn und mich nicht zusammen verwalten", sagt er. "Deshalb haben wir all diese anderen Menschen, die uns helfen."
Pflegekräfte brauchen Hilfe, auch
Cook hat auch Unterstützung von ihren Eltern bekommen, aber weil sie nicht in der Nähe wohnen, ist es meistens emotional. "Mein Vater ist wie meine Cheerleaderin", sagt sie. "Er ist auch ein guter Berater für alles. Meine Mutter hilft mir immer noch auf diese Weise. "
Und Cook geht nicht auf das Negativ ein. "Ich denke nur nicht an die emotionale Seite", sagt sie. "Du wirst betäubt, weil du so beschäftigt bist. Ich habe buchstäblich keine Zeit, traurig zu sein. Ich bleibe einfach auf der Arbeit. "
Cooks Rat an andere Pflegekräfte ist einfallsreich. Und haben Sie keine Angst, um Hilfe zu bitten. Einmal fiel DaSilva auf den Boden und Cook wusste nicht, wie er ihn wieder hochbringen sollte. "Ich hatte keine Ahnung, wie ich das beheben könnte, außer dass wir unsere Freunde anrufen und sie kommen lassen", sagt sie. "Ich musste das ein paar Mal machen."
Sich um die beste Pflege für andere kümmern
Als Pflegeperson für jemanden mit MS müssen Sie auch über sich selbst nachdenken, sagt Rosalind Kalb, PhD, klinische Psychologin und Direktorin des Professional Resource Center an der National Multiple Sclerosis Society in New York City.
Die Kernbotschaft für MS-Betreuer ist ähnlich wie die Sicherheitsempfehlungen der Flugbegleiter vor "einer eigenen Sauerstoffmaske, bevor sie der Person nebenan hilft", sagt Dr. Kalb Um die beste Betreuung für jemanden zu gewährleisten, den Sie lieben, ist es wichtig, auf Ihre körperliche und seelische Gesundheit zu achten und sich Zeit für Ihre eigene Erholung und Entspannung zu nehmen. Dein Wohlbefinden ist wichtig für dich und die Person, die du liebst. "
Sich um jemanden mit einer unvorhersehbaren Krankheit wie MS zu kümmern, belastet dich sehr, sagt Kalb. Dieser Stress kann ein erhöhtes Risiko für schlechte Gesundheit und Gefühle von Traurigkeit und Isolation bedeuten. Deshalb sind Pflegekräfte, die sich Zeit für sich selbst nehmen, besser in der Lage, ihre Angehörigen mit MS zu versorgen, sagt sie.
Pflegekräfte müssen Auszeiten nehmen und sich nicht schuldig fühlen, sagt Kathleen Costello, RN, MS, eine Krankenschwester und Forschung Associate am Johns Hopkins Multiple Sklerose Center in Baltimore.
Laut Cook ist es auch hilfreich, "Dinge als ein Puzzle oder ein Spiel zu betrachten und nicht als etwas, um dich zu Fall zu bringen."
