Sie fühlten die klassischen Herzinfarktsymptome - Schmerzen in der Mitte der Brust, die den Arm bis zum Kiefer ausstrahlten. Aber Katherine Leon und Laura Haywood-Cory - die zu dieser Zeit Fremde waren - waren fit, gesund und hatten keine Risikofaktoren für Herzkrankheiten. Warum traten diese plötzlichen kardialen Ereignisse auf?
Katherine Leon und Laura Haywood-Cory hatten beide eine spontane Koronararterien-Dissektion (SCAD), einen Riss in einer Koronararterie, der es dem Blut erlaubte, die zwei Schichten der Wand zu spalten, was zu einem lose "Klappe" von Gewebe. Dieser Lappen oder ein Blutgerinnsel, das sich in der beschädigten Arterie bildet, kann den Blutfluss blockieren und einen Herzinfarkt verursachen. Ärzte in ihren Heimatstädten Alexandria, Virginia, und Durham, NC, sagten beiden Frauen SCAD war selten, und dass es wenig Informationen über die Ursache, Behandlung oder Risiko gab.
"Ich dachte:" Das ist nur lächerlich . " Das hat mich dazu veranlasst, mit dem Suchen zu beginnen. Durch dieses Frauen-Herz-Forum habe ich Leute gefunden, die dieselbe Kondition hatten und ihre Namen für sechs Jahre gesammelt haben ", sagt Leon. Vielleicht ist SCAD nicht so selten, wie Ärzte sagen, dachte sie.
Dann entdeckte Leon eines Tages den SCAD-Blog von Haywood-Cory, sie verbanden sich und beschlossen, sich zu treffen. Beide suchten nach Antworten. Sie gingen zu einer Konferenz der Mayo Clinic, wo Leon sich mit der Kardiologen Dr. Sharonne, MD, in Verbindung setzte und fragte, ob sie SCAD in der Klinik studierten. Dr. Hayes gab zu, dass sie es nicht waren, stimmte aber zu.
Hayes überprüfte die Daten, die Leon und Haywood-Cory über eine Social-Networking-Gruppe gesammelt hatten, einschließlich einer Forschungsagenda mit Fragen von SCAD-Mitgliedern. Dies veranlasste sie, eine erste Pilotstudie über die Erkrankung zu erstellen.
"Wir sahen dies als eine Gelegenheit, SCAD nicht nur besser zu verstehen, sondern einen Weg zu testen, indem wir eine soziale Mediengruppe benutzten, im Wesentlichen ein medizinisches Facebook Gruppe, um zusammen zu kommen, sich selbst zu identifizieren, für die Studie freiwillig zu arbeiten, und zu sehen, ob wir genug Informationen von dieser Gruppe bekommen können, um Rückschlüsse zu ziehen ", sagt Hayes.
Das Ziel der Studie wird es sein, Ärzten und Patienten zu geben Informationen, die sie brauchen, um diesen möglicherweise tödlichen Zustand zu verhindern und zu behandeln.
"Das Unbekannte ist einfach schrecklich", sagt Leon. "Wenn ich verhindern kann, dass jemand das hat, wäre das ein Lebensziel."
