Ungefähr 1.5 Millionen Amerikaner leben mit RA oder rheumatoider Arthritis, und die meisten von ihnen sind Frauen. Auf der Außenseite sind die Verwüstungen von RA möglicherweise nicht sichtbar - Sie könnten denken, dass Ihr Freund nicht krank aussieht. Aber das ist ein Fall, in dem die Blicke täuschen.
Bei der RA greift das Immunsystem des Körpers verborgen die Auskleidung der Gelenke an, als wäre es ein fremder Eindringling. Dieser Angriff verursacht Schwellungen, Schmerzen und schließlich Gelenkschäden - so viel mehr als nur Arthritis.
Hier ist, was Menschen mit RA wollen, dass andere über ihre unsichtbare Krankheit Bescheid wissen.
1. Es ist nicht wie dein Achy Knee. Wenn dir jemand sagt, dass sie mit RA lebt, ist es nicht hilfreich zu antworten: "Oh, ich habe auch ein bisschen Arthritis in meinem Knie", sagt Dana Symons, 29, Marketing Managerin von Grand Rapids, Mich.
"Zweifellos kann Osteoarthritis sehr schmerzhaft sein, aber es ist nicht das Gleiche wie rheumatoide Arthritis oder rheumatoide Krankheit - meine bevorzugte Terminologie - die jeden Körperteil betreffen kann, einschließlich Organe, nicht nur Gelenke. Es handelt sich um eine fortschreitende Krankheit, die im Laufe der Zeit mehr Bereiche stärker beeinträchtigt. " Ihr Rat? "Nimm dir die Zeit zu lernen und zu verstehen, was Rheumakrankheit wirklich ist."
2. Es gibt keine Heilung. "Nur weil meine Symptome gut kontrolliert sind, heißt das nicht, dass ich geheilt bin", sagt Symons. der schon seit 10 Jahren mit RA lebt. "Selbst wenn es mir gut geht, ist die zugrunde liegende Krankheit immer noch da und kann zu unsichtbaren Schäden führen. Es gibt keine Heilung für rheumatische Erkrankungen, daher kann ich es jetzt nur aggressiv behandeln und hoffe, mein Körper reagiert ausreichend, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und die Symptome zu minimieren. "
3. Ich mache es nicht falsch! Für Tara Manriquez, 38, eine Hausfrau in Vancouver, Wash., Die seit ihrer Kindheit mit RA lebt, müssen die Menschen wissen, dass Ebbe und Flut zur Krankheit führt.
"An manchen Tagen brauche ich einen Rollstuhl; dann sehen Sie mich vielleicht einmal ohne eine ", sagt sie. "Nehmen Sie nicht an, dass ich schwach bin oder es vortäusche." Rheumatoide Arthritis tendiert dazu, zu wachsen und zu schwinden, abzufackeln und dann in Remission zu gehen. "Diese Krankheit ist sehr schwierig, und oft unsere Medikamente auslaufen, bevor unsere nächste Infusion oder Injektion fällig ist", ergänzt Manriquez.
4. Müdigkeit kann Überwältigend sein. Leben mit RA kann viel wie die Grippe haben Und die Müdigkeit kann unerträglich sein An manchen Tagen sagt Manriquez: "Ich habe nicht einmal mehr die Energie zu duschen, oder vielleicht kann ich meine Hände über meinem Kopf nicht erreichen, um meine Haare zu waschen."
Wie kann ich das? Sie helfen jemandem mit rheumatischen Erkrankungen? "Bieten Sie an, das Abendessen zu machen, den Hund laufen zu lassen - alles, was Sie gerne für Sie getan hätten, wenn Sie gleichzeitig an Grippe und Knochenbrüchen leiden", sagt sie.
5 Sei flexibel. "Nur weil ich mich heute gut fühle, heißt das nicht, dass ich mich morgen wohl fühle", sagt Symons. "Bei rheumatischen Erkrankungen weißt du nie, worauf du aufwachst." Sei also verständnisvoll, wenn dein Freund mit RA unerwartet einen Regenschauer auf ein Mittagessen nehmen muss. Besser noch, Angebot, Mittagessen zu seinem oder ihrem Haus zu bringen, schlägt Manriquez vor. "Wir mögen es nicht, einen Besuch abzusagen, weil wir uns einfach nicht wohl fühlen", sagt sie.
6. Angebot Verstehen, nicht Beratung. "Ich habe keinen Zweifel, dass alle Ratschläge, die ich erhalte, gut gemeint sind, aber oft nicht sehr hilfreich sind und sich sogar beleidigend anfühlen können", sagt Symons.
"Anstatt das zu empfehlen Ich versuche, meine Ernährung zu ändern, mehr zu trainieren, X zu nehmen, etc., frage mich, wie ich mich fühle. Fragen Sie mich nach meiner Erfahrung mit rheumatischen Erkrankungen. "Sie bieten die beste Freundschaft und Unterstützung, wenn Sie wirklich zuhören und mehr Verständnis als fehlgeleiteten Rat anbieten", sagt sie
