Als Ärzte Bill Clarks genetische Form der chronisch-obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) erstmals diagnostizierten, sagten sie ihm, dass es terminal sei und er nur sechs hatte Jahre zu leben. "Du flippst aus, wenn dir jemand das sagt", sagt Clark, "besonders, wenn du erst 48 bist."
Aber diese Diagnose war vor 12 Jahren - und Clark ist immer noch stark.
Damals die Nachrichten Clark schickte sich an, seine Angelegenheiten in Ordnung zu bringen, seinen Willen auszuleben und Dinge zu beschriften, die er bestimmten Menschen zukommen lassen wollte, wenn er gestorben war. "Ich habe sogar Friedhofsgrundstücke gekauft, damit meine Frau damit nicht umgehen muss", sagt Clark, der in Ironton, Ohio, lebt.
Aber dann ein Anruf von einem Priester und ehemaligen Lehrer, der von seiner COPD-Diagnose gehört hatte änderte Clarks Einstellung zu Leben und Tod. Der Priester sagte ihm, dass es jetzt, wo er sich auf das Ende vorbereitet hatte, Zeit sei zu leben. "Seltsamerweise ist mir das nie in den Sinn gekommen", sagt Clark, der die ersten Ärzte als falsch bezeichnet und sogar eine neue Karriere begonnen hat. Der ehemalige Sonderschullehrer ist jetzt Direktor der Community Outreach für die COPD Foundation.
Clark schreibt seine Fähigkeit, die Schätzungen der Ärzte zu zwei Dingen zu widersprechen: kleine Schritte, um seine COPD-Symptome zu überwinden, und eine Can-Do-Haltung zu übernehmen.
Wie Clarks COPD entwickelt wurde
Clarks Symptome begannen, als er ein Pfadfinderführer war. Er bemerkte, dass er auf Wanderungen nicht zu Atem kam, und das Tragen von Gegenständen über Treppen wurde bald zum Problem. Aber er kündigte das an, älter zu werden und nicht in Form zu sein.
Dann eines Tages bat ihn ein Nachbar um Hilfe mit einem verstopften Küchenabfluss. Der Nachbar versäumte es, Clark zu sagen, dass er versucht hatte, die Verstopfung mit Abflussreinigern aufzulösen, und als Clark die Rohre öffnete, überwältigten Dämpfe von den Chemikalien ihn und er hörte auf zu atmen. Irgendwie schaffte er es, nach Hause zu kriechen und Sanitäter zu rufen, die ihn ins Krankenhaus brachten.
Während eines Krankenhausaufenthaltes zeigten Tests, dass Clark einen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) hatte, eine Erbkrankheit. Alpha-1 ist ein Protein, das hauptsächlich in der Leber produziert wird und die Lunge vor Entzündungen schützt, die durch Infektionen und inhalierte Reizstoffe verursacht werden. Es kann eine Lungenerkrankung verursachen, die bei Clark eine chronisch-obstruktive Lungenerkrankung war. Ärzte verordneten Lungenrehabilitation und wöchentliche intravenöse Infusionen des fehlenden Proteins.
Clark sagt, dass er weiß, dass ein Teil seiner Genesung auf seine medizinische Behandlung zurückzuführen ist und sich an den Plan hält. Aber er ist überzeugt, dass seine Einstellung und seine Entschlossenheit eine ebenso wichtige Rolle beim erfolgreichen Leben mit COPD spielen.
"Die richtige Einstellung ist immer hilfreich", sagt Randolph Lipchik, MD, Pneumologe und Professor am Medical College of Wisconsin in Milwaukee.
Clark setzte seine Lehrtätigkeit für ein paar Jahre fort, musste aber schließlich behindert werden und in Rente gehen. "Die Schüler gingen Petrischalen", sagt er. "Sie wurden krank und ich wurde krank."
Es ist wichtig, Menschen mit einer Grippe, Erkältung oder Halsschmerzen zu vermeiden, wenn Sie COPD haben, sagt Dr. Lipchik. Deshalb ermutigen Ärzte Menschen mit COPD, Impfungen gegen Grippe und Lungenentzündung jährlich zu erhalten.
Neben der genauen Überwachung seiner Gesundheit und der Einhaltung des Zeitplans durch medizinische Behandlung, sagt Clark, dass er seine Ernährung beobachtet und so aktiv wie möglich bleibt. "Ich esse kein Junk-Food, wenn ich nicht etwas an Gewicht zulegen möchte", fügt er hinzu. Er geht regelmäßig, was er als die beste Übung für ihn beschreibt. Er liebt es auch, alte Fahrzeuge zu restaurieren: Clark Putter mit einem Ford A Modell 1931 und geht, wann immer er kann, auf sein restauriertes antikes Boot.
Zurück zur Arbeit
Nachdem Clark zurückgetreten ist, fühlt er sich losgelöst. Seine Identität hing von seiner Arbeit ab. "Plötzlich war ich kein Lehrer mehr, und das führte zu Depressionen", sagt er.
Ungefähr drei Monate später bekam er einen Anruf von John Walsh, bei dem auch AATD diagnostiziert worden war. Walsh gründete 2004 die COPD Foundation und wollte, dass Clark für ihn arbeitet. Walsh hörte von einem Koordinator bei AlphaNet über Clark, ein Dienst, der Gesundheitsdienste für Menschen mit AATD anbietet, die Walsh ebenfalls 1995 begonnen hat.
Clark trat der COPD Foundation als Freiwilliger bei, gründete seine COPD Information Line und war ein paar Monate später als Manager eingestellt. "Ich wollte mich erst zu einem Job verpflichten, wenn ich sicher bin, dass ich es schaffen kann", erinnert er sich. Über acht Jahre mit der Gründung wurde er Direktor und dann Senior Director. Seine Position als Community Outreach beinhaltet die Entwicklung neuer Programme, das Schreiben von Lehrmaterial und die geduldige Stimme der Stiftung.
Leben mit COPD: wachsam bleiben, Trigger vermeiden
Clark hat Wege gefunden, um bei COPD sicher zu bleiben. Wenn er Symptome bemerkt, die einem Aufflackern vorausgehen könnten, ist er proaktiv. "Wenn ich verstopfter als sonst bin oder große Mengen Schleim aufwerfe, bekomme ich Antibiotika", sagt er. "Ich bin stolz, dass ich noch nie im Krankenhaus war oder wegen einer Verschlimmerung zum Arzt gehen musste."
Clark arbeitet von einem Heimbüro aus, aber seine Arbeit erfordert viel Reisen. Fliegen ist eine besondere Herausforderung, denn er muss tragbaren Sauerstoff mitnehmen. Clark plant voraus und organisiert seine Reisen, damit er die Energie hat, die er braucht, um durch den Tag zu kommen.
Auch die tägliche Planung ist der Schlüssel. "Ich denke über Dinge nach, bevor ich sie mache", sagt Clark. Bevor er zum Beispiel nach unten geht, schreibt er alles auf, was er braucht oder tun muss, damit er keine zusätzlichen Ausflüge machen oder zusätzliche Schritte unternehmen muss.
Clark erkennt an, dass sein Zustand sich vielleicht weiterentwickeln wird, aber er hat gewonnen. t ist in absehbarer Zeit. "Ich sterbe heute nicht. Ich sterbe morgen nicht ", sagte er." Und ich sterbe nicht im nächsten Jahr, weil ich fest gebucht bin. "
