Kämpfen für gute rheumatoide Arthritis-Pflege ist gut für Sie

Wenn Sie online Ihre Stimme ausdrücken und Ideen verbreiten, ist dies nur eine Möglichkeit, sich dafür einzusetzen.Jens Magnusson / Getty Images

Sie können sprechen, ohne ein Wort zu sagen.

Online zu sein, ist ein wichtiger Weg, sich für Menschen mit jedem Gesundheitszustand einzusetzen, einschließlich rheumatoider Arthritis (RA).

"Menschen können einen Weg finden, ihre Stimme auszudrücken, und dies kann durch Reden, Schreiben und Beitragen entstehen So können sie andere über den Krankheitsprozess selbst aufklären ", sagt Jackson Rainer, PhD, Psychologe am Pflege- und Beratungszentrum in Decatur, Georgia.

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Was ist rheumatoide Arthritis und Behinderung Advocacy?

"Advocacy ist Posting in sozialen Medien, bilden Gruppen, die mit Menschen mit der Krankheit entsprechen und lernen, wie sie mit rheumatoider Arthritis leben", sagt er. "Im Laufe der Zeit führt dies zu Veränderungen und einem erhöhten Bewusstsein dessen, was es bedeutet, mit rheumatoider Arthritis zu leben, sie zu schätzen und zu respektieren."

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Der Advocacy-, Empowerment- und Resilienz-Link: It's Personal

Advocacy kann dazu beitragen, den Einfluss und die Macht einer Person zu erhöhen. "Advocacy hilft den Menschen, sich zu beherrschen, wenn sie außer Kontrolle geraten", sagt Rainer. "Wenn du dich verantwortlich fühlst, gibt dir das mehr Gefühl von Stärke, von Bounce, Meisterschaft und Kapazität." Und mit dieser Kraft können Dinge erledigt werden - wie zum Beispiel die besten Medikamente, die du für deine Gesundheit brauchst Versicherungsschutz für ein Verfahren nach einer initialen Verweigerung, zum Beispiel.

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Was Sie brauchen: Selbstversorgung mit chronischen Erkrankungen

Selbst- Advocacy hilft Ihnen, ein gesünderes Leben mit RA zu führen, weil es Ihnen beibringt, sich Zeit für die Selbstversorgung zu nehmen. Es ist ähnlich dem Nachrichtenflugzeug, das Reisende im Notfall hören, wenn sie ihre eigenen Sauerstoffmasken anlegen und dann anderen helfen.

"Diese Masken fallen wegen des sich ändernden Kabinendrucks und Sie können innerhalb von vier Sekunden von Bewusstlosigkeit zu Bewusstlosigkeit wechseln ", Sagt Seth Ginsberg, Präsident und Mitbegründer von CrackyJoints, einer Online-Community für Menschen mit allen Formen von Arthritis und dem 50-Staaten-Netzwerk für behinderte Menschen, beide in Upper Nyack, New York. "Sie sind nutzlos, um Ihrem Kind zu helfen, wenn Sie ohnmächtig sind."

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Verwalten Sie Ihre eigene Gesundheit, Limits kennen

Ebenso verschreibungspflichtige Medikamente nehmen, zu wissen Physische Grenzen, und sich selbst ausreichende Ruhezeit zu ermöglichen, alle effektiv helfen, RA zu verwalten. Dadurch kannst du gesund und motiviert genug sein, "verantwortlich zu sein für das, was du beeinflussen kannst, was du denkst und fühlst, und deine Perspektive", sagt Rainer.

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Für andere eintreten Mit chronischer Krankheit leben

Sobald sich Menschen für sich selbst einsetzen können, können sie motiviert werden, sich für andere einzusetzen.

"Ihre Identität verändert sich und Sie gehen von Vielleicht ist es eine Mitleidsparty und man konzentriert sich nur auf seine Krankheit auf jemanden, dessen Identität darauf ausgerichtet ist, positive Veränderungen zu beeinflussen ", sagt Ginsberg, der im Alter von 13 Jahren mit Spondyloarthropathie, einer Form von Gelenkerkrankungen im Wirbelkörper, diagnostiziert wurde. Bei CraakyJoints betonen die Wichtigkeit der Identitätsänderung, wenn wir über Advocacy nachdenken, und wir wollen, dass Advocacy in der Identität der Leute verankert wird. "

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Politische Wirkung lohnt sich

Bei Ginsburg sieht eine Gesetzesvorlage, die Menschen mit Arthritis hilft, besonders wenn er versuchte, auf das Problem dieser Gesetzesvorlage aufmerksam zu machen, "es fühlt sich unglaublich an", sagt er. "Wenn es so etwas wie Sie gibt, hatten Sie eine Barriere für Ihre Fürsorge und befürworteten und haben Zugang zur Fürsorge, Sie haben eine echte Geschichte, Erfahrung und etwas, was Sie mit Organisationen wie unserer teilen können."

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Der heutige Handlungsbedarf im Gesundheitswesen

Angesichts der aktuellen politischen Landschaft und des Zustands der US-amerikanischen Gesundheitsversorgung sind die Advocacy-Bemühungen noch ausgeprägter als zuvor, beide Rainer und Ginsberg sagt:

"Es sind erschreckende Menschen; Sie haben Angst, dass sie nicht in der Lage sein werden, auf die grundlegende Gesundheitsversorgung zuzugreifen, die sie zur Behandlung ihrer Krankheit benötigen ", sagt Rainer, der mit Patienten mit chronischen und unheilbaren Erkrankungen wie Arthritis, Diabetes und Krebs arbeitet. Das verschriebene Medikament zur Behandlung von RA ist teuer, und selbst Leute mit privater Gesundheitsversorgung machen sich Sorgen, weil Arztbesuche häufig seien, sagt er. "Wenn es keine Möglichkeit gibt, sich eine Behandlung und Pflege zu leisten, verursacht RA starke Schmerzen."

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Advocacy eignet sich für Bildung. "Die informierte Wählerschaft ist die mächtigste", sagt Ginsberg. Er führte an, wie wichtig es sei, dass jeder - sowohl mit als auch ohne chronische Krankheit - von legitimen, respektierten und wissenschaftsbasierten Ressourcen lernen müsse, da die Desinformation in den letzten Jahren so weit verbreitet war.

Die sich verändernde Gesundheitslandschaft ist weit verbreitet. Im Jahr 1 , als CrackyJoints auf den Markt kam, "war das Klima zu der Zeit wirklich zweitrangig: Sie haben ein Medikament verschrieben, Sie haben es gefüllt und das Medikament bekommen, und das war es", sagt Ginsberg. "Heute sind Behandlungen komplexer geworden. Biologische Medikamente kamen herum und es war nicht mehr garantiert. Stattdessen ist es das Gegenteil - erhalten Sie die Medikamente, die Ihr Arzt verordnet? "

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Überwindung der vielen Hürden für das Gesundheitswesen

Bei CraakyJoints sagt Ginsberg, Unzählige Themen werden besprochen, etwa die vorherige Genehmigung von Krankenkassen, Ärzte zu konsultieren, bestimmte diagnostische Tests wie MRTs zu erhalten oder Behandlungen wie ultraschallgesteuerte Kortisoninjektionen zu erhalten. Änderungen in welchen Medikamenten Versicherer zahlen werden ebenfalls diskutiert. Diese "sind alle effektiv Hürden oder Hindernisse zwischen der Medizin und den Patienten. Sie müssen die Zustimmung ihrer Versicherung verlangen. Das war vorher noch nie der Fall ", sagt er.

Da Krankenversicherer heute als Managed-Care-Unternehmen gelten und die Kosten kontrollieren müssen," schaffen sie dadurch Barrieren, die den Zugang verzögern. Diese Dinge passieren nicht, wenn du gesund bist, aber wenn du krank bist. Die traurige Ironie ist, dass wenn du kämpfen musst, du am wenigsten dazu neigst ", sagt er.

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Aber Social-Media-Kanäle machen es einfacher um seine Stimme zu hören, notiert er. In der Tat sind soziale Medien mächtiger als je zuvor.

"Heute können Sie auf Beamte zugreifen, weil sie so online sind, wie sie es vor fünf oder zehn Jahren noch nicht waren", sagt er.

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Und teilen Patienten Anekdoten darüber, warum bestimmte Medikamente wirksamer als andere sind und finanziert werden sollten oder warum bestimmte diagnostische Tests für eine wirksame Pflege erforderlich sind, sind was helfen, Veränderung, die das Wesentliche ist Befürwortung.

"Es ist alles Kraftstoff, denn das ist der Motor für die Veränderungen, die auf einer höheren Ebene stattfinden werden", sagt Ginsberg. "Wir hätten keine Politik, die geändert werden könnte, wenn die Person keine Geschichte hätte."