Sechs Jahre, nachdem sie mit Myelom diagnostiziert wurde, erkannte Paula Van Riper, dass sie eine Selbsthilfegruppe für die Krankheit gründen sollte. Sie hatte die durchschnittliche Zeit überlebt, in der Menschen mit der Krankheit überleben, und wollte anderen Menschen beibringen, was sie gelernt hatte.
Sie sagt, sie sei sofort zur International Myeloma Foundation gegangen, um Hilfe bei der Unterstützung zu suchen Gruppe. Sie hatte die Myelom-Stiftung kurz nach ihrer Diagnose im Jahr 1 mit Myelom - einem ziemlich ungewöhnlichen Krebs - bezeichnet, um mehr über die Krankheit zu erfahren. Durch den Einsatz der Online-Unterstützungsgruppe der Myelom-Stiftung und eines Seminars für Patienten und Familien hatte sie schnell die Grundlagen der Krankheit gelernt.
"Diese Unterstützungsgruppe hätte nicht aufstehen können, wenn ich nicht die Unterstützung hätte von der International Myeloma Foundation ", sagt sie. Die Gruppe trifft sich monatlich in Somerville, New Jersey, und 15 oder mehr Patienten besuchen regelmäßig und es kommen weitere, um Gastredner zu hören.
Durch Support-Gruppen, Myelom-Stiftungen und Myelom-Forschungsgruppen können Sie Ihre Krankheit besser behandeln. und anderen Hoffnung geben.
Was Myelom-Stiftungen zu bieten haben
"Wir haben in unserer Abteilung ein kleines Sprichwort: Gemeinsam sind wir besser", sagt Katherine Puckett, PhD, MSW, Direktorin von Mind-Body Medizin mit den Krebsbehandlungszentren von Amerika. "Krebs, ob multiples Myelom oder andere Arten, ist stressig, und Menschen brauchen Wege, um ihren Stress zu lindern. Menschen, die im Laufe der Zeit gestresst sind, sind in der Gefahr, ihr Immunsystem zu kompromittieren. Selbsthilfegruppen sind für manche Menschen wirklich hilfreich. "
Ein großer Teil des Nutzens einer Support-Gruppe kommt von dem emotionalen Schub, sagt Van Riper. Es kann eine Erleichterung sein, jemanden zu sehen, der 10 Jahre später immer noch mit der Krankheit lebt und arbeitet. Solche Menschen zu treffen, kann dir helfen zu denken: "Vielleicht gibt es Hoffnung. Wenn du das getan hast, kann ich dir vielleicht folgen", sagt sie. Die kalten Fakten über eine Krankheit lesen die medizinische Literatur oder das Sprechen mit Ihrem Arzt über Drogen ist wichtig. Aber jemanden zu treffen, der tatsächlich die verschiedenen Medikamente selbst ausprobiert hat und über ihre Nebenwirkungen Bescheid weiß, kann beruhigender sein.
Andere Gruppenmitglieder können Ihnen auch die medizinischen Tests beibringen, die Sie durchführen sollten, um Ihre Krankheit zu verfolgen. Sie können Ihnen Hinweise geben, wie Sie mit Ihrer Versicherungsgesellschaft zusammenarbeiten, und Sie mit dem Vertrauen ausstatten, das Sie brauchen, um mit Ihrem Arzt in Bezug auf Ihre Pflege zu arbeiten, sagt Van Riper.
Nicht jeder hat Zugang zu einer Supportgruppe in der Nähe. Aber große Myelom-Stiftungen können weiterhin Online- und persönliche Unterstützungsquellen bereitstellen. Die International Myeloma Foundation zum Beispiel bietet regelmäßig Familien- und Patientenseminare in den Vereinigten Staaten und international an. Wenn Sie persönliche Kontakte mit anderen Patienten suchen, können Sie vielleicht einen Urlaub für ein bevorstehendes Seminar planen, schlägt Van Riper vor.
Weitere Informationen erhalten Sie bei der International Myeloma Foundation. Eine andere Organisation mit guten Ressourcen ist die Multiple Myeloma Research Foundation. Beide Gruppen können Sie mit Unterstützung in Kontakt bringen, Sie direkt zu klinischen Studien über die Erforschung von Myelom und hochmodernen Behandlungen führen und andere Arten von Hilfe anbieten.
