Fehlgeschlagene rheumatoide Arthritisbehandlungen informieren die medizinische Forschung |

Stacy Courtnay stellt sich mit anderen Patientenexperten außerhalb des Kongresszentrums von San Diego auf der Jahrestagung des American College of Rheumatology 2017. Mit freundlicher Genehmigung von Stacy Courtnay

Wann Stacy Courtnay zuerst Sie erfuhr, dass sie rheumatoide Arthritis (RA) hatte, sie konnte sich nicht vorstellen, mit anderen Menschen mit der Krankheit zu sprechen. "Als ich das erste Mal entdeckte, dass ich es hatte", sagt sie, "hat meine Mutter sich freiwillig gemeldet, um mit der Arthritis Foundation zu arbeiten, aber ich wollte keinen Teil davon. Ich sagte mir, ich möchte nicht so elend sein wie andere Menschen. "

Nun, als Teil eines neuen Pilotprogramms, das von der Arthritis Foundation und dem American College of Rheumatology (ACR) ins Leben gerufen wurde, Courtnay spricht viel mehr als nur mit anderen Menschen, die mit RA leben. Als Patientenanwältin spricht sie mit Ärzten und Forschern und hilft ihnen, eine bessere Vorstellung davon zu entwickeln, wie es ist, mit der Krankheit zu leben.

Ärzte und Forscher zur realen Lebenserfahrung von RA

"Vor kurzem habe ich nahm an der ACR-Konferenz mit der Arthritis Foundation teil ", beschreibt Courtnay ihre Rolle im Patientenrepräsentationsprogramm der ACR Arthritis Foundation. "Es ist das erste Jahr, in dem Patienten an der Konferenz teilnehmen", sagt sie und merkt an, dass Patienten schon lange gebraucht werden.

"Sue Schrandt von der Arthritis Foundation hat mir eine Geschichte über ein Jahr zuvor erzählt als Forscher einen Autoinjektor vorführten. Wenn du ein Medikament wie Humira [Adalimumab] nimmst, kneifst du dein Bauchfett, legst den Autoinjektor darauf und der Autoinjektor schießt die Nadel sehr schnell ein. Der Autoinjektor war für Leute wie mich erstaunlich, denn es war schwer, das Serum herauszuziehen, die Nadel in meinen Magen zu stecken und die Spritze zu drücken.

"An die Forscher hatten zwei Hände gedacht Sie waren so geschwollen und hatten so viel Schmerz, dass sie es benutzen mussten. Manche Leute können nicht einmal das Fett auf ihrem Bauch kneifen, um den Autoinjektor zu benutzen. Die Forscher sagten: "Wir haben nicht einmal darüber nachgedacht." Natürlich taten sie das nicht. Sie haben zwei Hände, die funktionieren. Deshalb mussten sie damit beginnen, Patienten zu engagieren. "

RA Symptome kamen Jahre vor der Diagnose an

Jetzt, 39 Jahre, begann Courtnay, die Auswirkungen von Rheumatismus zu spüren Arthritis mit 23 Jahren. "Als ich das College absolvierte, begann ich einen Job bei einer Softwarefirma und ich arbeitete an vielen Messen. Ich war viel auf den Beinen und meine Füße begannen zu schmerzen. Ich schrieb es nur zu Eines Tages, entschied ich, es ist mir egal, süße Schuhe zu tragen, ich werde meine bequemen Schuhe bekommen, ich trug flache Schuhe, und meine Füße wurden immer noch nicht besser Ich habe keine Diagnose bekommen.

"Sechs Monate später", erinnert sie sich, "flog ich nach Übersee. Als ich nach Atlanta kam, konnte ich meine Arme nicht heben. Ich schrieb das zu 12 Stunden lang in einem Flugzeug zu sein. Du versuchst immer, Dinge zu rechtfertigen. Du sagst dir selbst: Nun, es war wegen diesem oder jenem. "

Symptome bleiben: Geschwollene Handgelenke, Arme, die sie nicht heben konnte, unerbittlicher Fußschmerz

Courtnay erkannte bald, dass etwas anderes passierte, als ihre Handgelenke unglaublich geschwollen und unbeweglich wurden. Wegen der Symmetrie der Schwellung überwiesen die Ärzte sie an einen Rheumatologen. "RA ist sehr symmetrisch", sagt sie. "Wenn dein linkes Handgelenk schmerzt, schmerzt dein rechtes Handgelenk auch. Das erklärte auch den Schmerz in meinen Füßen und ließ mich über den Schmerz in meinen Schultern nachdenken. Ich bekam die offizielle RA-Diagnose, als ich 25-2 Jahre nach dem Beginn der Schmerzen war. "

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Pendeln zur Arbeit fühlte sich an wie jemand, der einen Hammer genommen hatte Meine Füße "

Für Courtnay war es eine Qual, zur Arbeit zu kommen. "Ich erinnere mich, dass ich mich jeden Morgen angezogen habe, um zur Arbeit zu gehen, und meine Füße würden mich einfach umbringen", sagt sie. "Ich stieg in den Aufzug, um zu meinem Schreibtisch zu kommen und ich konnte es kaum erwarten, meine Schuhe auszuziehen. Ich sage immer, es wäre, als hätte jemand einen Hammer auf die Füße genommen. Sie fühlten sich nur gequetscht und misshandelt. "

Behandelt und vorbereitet werden, um eine Familie zu gründen

Kürzlich verheiratet, begann Courtnay sich zu fragen, welche Auswirkungen die Medikamente, die sie einnehmen musste, auf eine mögliche Schwangerschaft haben könnten. "Zu dieser Zeit waren Biologika ziemlich neu und nicht sehr beliebt", sagt sie. "Sie haben mich auf Prednison gestellt, um die Schwellung zu verringern. Dann haben sie mir ein paar Medikamente der ersten Wahl gegeben. Ich habe vier Jahre lang von Prednison gelebt. Es maskierte meine Symptome. Ich habe nicht wirklich zugenommen. es funktionierte gut. "

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" Es gibt eine Theorie, dass, wenn Sie schwanger werden, Ihre RA in Remission geht ", erklärt sie." Ich ging Prednison und wurde schwanger. Ich würde versuchen, die ganze Zeit über Prednison zu bleiben, aber ich konnte nicht einmal laufen. So viel zu dieser Theorie! Mein Arzt sagte: "Ihr Körper hat das Memo nicht bekommen, dass Sie in eine Remission versetzt werden sollten", sagt sie lachend.

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Schwangerschaft, Elternschaft und weitere schmerzhafte Symptome

Courtnay, der mehr darüber wissen wollte, wie das Prednison sie und ihr Baby beeinflussen könnte, schloss sich einer Schwangerschaftsstudie in Kalifornien an. Die Forscher folgten ihr während der gesamten Schwangerschaft und überwachten ihren Sohn John in seinem ersten Jahr, um nach möglichen Nebenwirkungen zu suchen.

"Er hatte keine Nebenwirkungen und ich auch nicht", sagt Courtnay. "Aber nachdem ich John im Jahr 2007 abgeliefert habe, sind die Dinge sehr schlecht geworden. Damals habe ich die Reise mit Biologika begonnen. Ich begann mit Enbrel (Etanercept). Das hat nicht funktioniert. Humira hat auch nicht für mich gearbeitet. Ich wechselte zu Remicade (Infliximab). Zu diesem Zeitpunkt hatte ich die Krankheit seit etwas mehr als fünf Jahren. Und ich war wirklich hinter dem achten Ball, weil ich ihn nicht von Anfang an behandelt habe. Ich maskierte nur den Schmerz, weil ich Kinder haben wollte. "

Leben mit einem neugeborenen Baby und neue Symptome

Als eine neue Mutter, verzweifelt, ein normales Leben zu leben, begann Courtnay den Kampf entmutigend zu finden. "Es war so schlimm nach meiner Geburt", sagt Courtnay. "Es ist schwer genug, dass einfache Dinge schwierig werden - eine Kaffeetasse aufheben, einen Milchkarton öffnen, eine Shampooflasche ausdrücken. Mein Mann musste mich ins Badezimmer tragen. Meine Eltern sind praktisch bei uns eingezogen, um sich um meinen Sohn zu kümmern. Hier war ich, eine neue Mutter, und mein Sohn war sechs Monate alt, und ich konnte ihn nicht einmal abholen. Ich erinnere mich, als mein Sohn zwei war, schlug er versehentlich auf mein Handgelenk. Ich ging auf die Knie und schluchzte vor Schmerzen, und natürlich verstand er nicht, was vor sich ging, also war er auch verärgert ", erinnert sie sich.

Der Kampf um ein Baby bei anhaltenden RA-Symptomen

"Ich konnte nicht viele Freizeitaktivitäten mit ihm machen", sagt sie. "Es war so schwer. Ich hatte Probleme mit der postpartalen Depression. Ich bin mir nicht sicher, ob das alles so war. Ich denke zurück, wie schwierig es für meinen Ehemann, meine Eltern war. Ich habe meine Geduld mit allen verloren. Wenn Sie Schmerzen haben … "Courtnay's Stimme klingt ab, als sie sich erinnert.

Eine dramatische Entscheidung zur Vermeidung der traditionellen RA-Behandlung

Hoffnungsvoll für Erleichterung und frustriert durch ihre wenig hilfreiche Medikamente nahm Courtnay einen drastischen Schritt. "Ich habe alle Medikamente weggeworfen und versucht, den natürlichen Weg zu gehen", sagt sie. "Ich habe all diese verrückten Natursachen gemacht, die mich wirklich in Schwierigkeiten gebracht haben, bis ich bettlägerig war und nicht gehen konnte. Wenn du auf Remicade bist, kannst du deine Infusion nicht bekommen, wenn du krank bist. Also rief ich drei Monate lang immer wieder meinen Rheumatologen an und sagte ihm, dass ich krank sei, damit ich die Medikamente nicht nehmen müsse. Ich wollte ihm nicht die Wahrheit sagen. "

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Alles und jedes versuchen: Chelat-Therapie, extreme Diäten, Detox-Präparate

Courtnay war willens, alles zu versuchen, um Erleichterung von ihrer RA zu finden. Keine Behandlung war zu dunkel oder unwahrscheinlich. "Ich habe angefangen, gesund zu essen", sagt sie. "Ich habe die Nicht-Zucker-Diät, die rohe Diät, die Ernährung-für-dein-Blut-Diät gemacht. Ich ging zu einer Klinik in Carrollton, Georgia, und sie gaben mir Mineral IVs. Ich begann eine Chelat-Therapie, die Ihr Blut von Schwermetallen reinigen soll. "

" Diese Dinge sind nicht zu verrückt ", sagt sie," aber ich habe eine Peroxid-Kur gemacht, bei der man Peroxid in Lebensmittelqualität trinken würde . Du solltest es nicht anfassen, weil es deine Hände verbrennen würde! Du musst Handschuhe tragen. Aber du würdest es trinken! Es gibt ein ganzes Buch darüber, wie es dich von Immunerkrankungen heilen könnte ", erklärt sie. "Ich habe sogar etwas namens Ölziehen versucht, bei dem man eine bestimmte Art von Sesamöl kauft und es 10 Mal am Tag in den Mund schwenkt. Es sollte die Giftstoffe herausziehen und heilen. Alles, worüber ich gelesen habe, würde ich versuchen, weil meine Biologika nicht funktionierten. Ich gab Tausende von Dollar für das aus, was ich Zaubertränke nannte. "

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Keine Erleichterung und keine alternativen Behandlungsmöglichkeiten mehr

Courtnay begann schließlich zu rennen von Optionen. "Es gibt Leute, die sagen, dass die ganze Sache in deinem Bauch beginnt - wenn du deinen Darm heilst, kannst du dein Immunsystem heilen", sagt sie. "Also habe ich ein Protokoll dafür erstellt. Das schließt nicht einmal die Chiropraktiker, die Akupunktur, Massage ein. Ich gab Tausende von Dollars aus, weil sonst nichts funktionierte.

"Ich werde diesen Samstag nie vergessen, meinen Rheumatologen in Tränen ausrufen und ihm erzählen, was ich getan habe. Er macht mir immer noch Schwierigkeiten damit. Aber sagen wir mal Sie haben gelesen, dass jemand von der Peroxiddiät geheilt wurde. Sie sagen sich: "Wow, ich habe alles andere versucht, warum nicht?" Ich habe mir solche Sachen gekauft, weil ich so starke Schmerzen hatte, dass ich alles ausprobieren wollte. "Courtnays Rheumatologe setzte sie auf Prednison zurück und verordnete dann Actemra (Tocilizumab), eine Behandlung, die sie seit fünf Jahren erfolgreich angewendet hatte Jahre.

Eine Gelegenheit, ihre Erfahrung mit fehlgeschlagenen Behandlungen zu nutzen, um anderen zu helfen

Courtnays einzigartige Erfahrung im Umgang mit RA ist Teil dessen, was sie durch das Patientenvertreterprogramm zu einem so wertvollen Patientenexperten für Forscher und Ärzte gemacht hat kann aus erster Hand die Hoffnungslosigkeit einer Person mit RA erleben, wenn der Schmerz zu stark wird, und die Schuldgefühle, die andere über Ihre Krankheit empfinden können.

Die emotionale Realität: Mit schwerem Schmerz umgehen, Schuldfahrten

"Menschen "Wenn du dich mit diesen ganzheitlichen Ärzten und Heilpraktikern befindest, fühlt es sich an, als wäre es etwas, was du getan oder nicht getan hast und dass du es ändern kannst. So war ich es." wie gr iss, sag mir, was ich tun soll und ich werde es tun. Und ich würde immer noch nicht besser werden. Mein Rheumatologe sagte, bitte, kauf dir das nicht, wenn es etwas wäre, was du tust, könnten wir es heilen. "

Bestätigung durch Studienergebnisse und andere Leben mit RA

" Sogar meine Familie, die so unterstützend waren, haben manchmal das Gefühl, ich könnte übertreiben, wenn ich sage, dass ich ein Nickerchen brauche ", erklärt sie. "Um auf der ACR-Konferenz zu sein und von einer Studie zu hören, die besagt, dass Menschen mit RA mehr Schlaf brauchen, um zu funktionieren, war dies sehr überzeugend. Und es bestätigt, die Geschichten anderer Menschen zu hören, die ähnliche Erfahrungen machen. "

Arbeiten, um anderen Menschen zu helfen, die mit rheumatoider Arthritis leben

Courtnay arbeitet jetzt an einem Pilotprojekt mit der Arthritis Foundation und mehreren Universitäten Erstellen Sie ein Patienten-Dashboard, das es einer Person mit Arthritis erlauben würde, Daten von Registern im ganzen Land zu sammeln, um sich so viele Informationen wie möglich zu verschaffen, um einen Plan zur Bekämpfung der Krankheit zu entwickeln.

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"Als Patient möchte ich wissen, was die Nebenwirkungen für Medikamente sind. Welche Daten haben wir über Menschen, die lange Zeit Biologika nehmen? Es gibt so viel mehr als Patienten, die wir wissen müssen. Ich habe so viele Leute getroffen, die mit der Arthritis Foundation arbeiten, die selbst RA haben. Es ist erstaunlich, diese Menschen, die eine Heilung gefunden haben, in ihrem Leben zu einer Mission zu machen. "