Rheumatoide Arthritis kann ein Leben verändern für Patienten und ihre Angehörigen. "Ich fühlte mich, als würde ich meine Familie und meine Freunde vernachlässigen", sagte Brigid Laurito, bei der mit 33 eine RA diagnostiziert wurde. "Ich brauchte Hilfe bei grundlegenden Dingen wie Putzen, Kochen, sogar auf meine Tochter aufpassen." Fortschritte in der Medizin Behandlungen haben RA-Symptome besser handhabbar gemacht, aber viele Menschen mit der Bedingung benötigen die körperliche und emotionale Unterstützung einer Bezugsperson.
Eine chronische Autoimmunkrankheit, die die Gelenke betrifft, RA Symptome variieren in der Schwere und können zwischen erhöhten Schmerzen und Schwellungen schwanken, oder Fackeln und Perioden der Remission. "In einem Monat könnte die Patientin in Ordnung sein und all die Aktivitäten durchführen, die sie im Haushalt und bei der Arbeit machen müssen, und dann könnte das Immunsystem entscheiden, anzugreifen", sagte Renata Gelman, eine Krankenschwester und stellvertretende Direktorin von Clinical Dienstleistungen bei Partners in Care, einer Tochtergesellschaft der Visiting Nurse Service von New York, die häusliche Pflege anbietet. "Während dieser Zeit benötigen Patienten Hilfe von anderen, um sich fortzubewegen und Dinge erledigen zu lassen."
Morgensteifigkeit ist ein häufiges RA-Symptom, und Patienten brauchen oft Hilfe bei Routineaufgaben wie Aufstehen, Baden, Anziehen und Treppen hinauf oder hinunter gehen. "Ohne jede Hilfe braucht es viel, nur um sich auf den Tag vorzubereiten", sagte Michelle Grosskreuz, deren RA mit zwei diagnostiziert wurde. "Wenn du irgendwo hingehen musst, braucht es all deine Energie, nur um diese eine Sache zu machen."
Gelman betont, wie wichtig es ist, Patienten bei einfachen Übungen zu helfen, um so viel Flexibilität und Mobilität wie möglich zu erhalten. Dies kann beinhalten, dass die oberen und unteren Extremitäten gestreckt und gebeugt werden und Fingerspitzen berührt werden, die ein Blockieren der Gelenke verhindern. "Es hilft, Kraft und Ausdauer aufzubauen, damit die Patienten weiterhin die meisten Dinge alleine machen können", sagte sie. "Wir helfen ihnen dabei, den Druck auf ihre Gelenke zu lindern und stattdessen auf ihre Muskeln zu setzen, so gut sie es können."
Selbst Übungen mit geringer Intensität können für Patienten mit mittelschwerer bis schwerer RA schwierig sein oder bei Patienten mit schmerzhafte Fackel. "Halten Sie Ihre Flexibilität ist wichtig, denn dann haben Sie nicht so viele Einschränkungen", sagte Jonathan Samuels, MD, ein Rheumatologe am NYU Langone Center for Musculoskeletal Care.
Neben der körperlichen Unterstützung bieten Betreuer emotionale Unterstützung, die für den Patienten lebenswichtig ist Lebensqualität. Forscher an der Universität von North Carolina in Chapel Hill fanden heraus, dass RA-Patienten doppelt so häufig an Depressionen leiden. "Chronische Krankheiten können das psychosoziale Wohlbefinden eines Patienten stark beeinflussen, und Depressionen können auch die Einhaltung der Behandlungsregime durch einen Patienten beeinflussen", sagte Studienautorin Betsy Sleath, PhD.
"Ermutigung und Unterstützung sind die erste und wichtigste Sache, die Ein Betreuer kann einen RA-Patienten geben ", sagte Gelman. "Dies kann sehr hilfreich sein, wenn Patienten nicht in der Lage sind, die Dinge zu tun, die sie selbst tun können."
Für Patienten wie Grosskreuz, die alleine leben, können Selbsthilfegruppen ihnen helfen, mit ihren Krankheiten fertig zu werden Zustand körperliche und emotionale Belastungen. "Ich habe mich vielen Gruppen angeschlossen", sagte sie. "Sie verurteilen dich nicht, und sie verstehen, was du durchmachst."
Es gibt mehrere Dinge, die getan werden können, um ein Zuhause "RA-freundlicher" zu machen, dem Patienten mehr Unabhängigkeit zu geben und einige davon zu erleichtern der Druck auf eine Bezugsperson.
Studien haben gezeigt, dass die Mehrheit der RA-Patienten ein oder mehrere Hilfsmittel hat, von einfachen Haushaltsgeräten wie einem Reacher, um unerreichbare Objekte zu holen, bis zu teureren Hausverbesserungen wie einem Treppenstuhl Aufzug für die Verwaltung von Treppen.
"Wenn jemand Gelenke entzündet hat, wird er Schwierigkeiten haben, Dinge wie das Öffnen eines Glases zu tun", sagte Dr. Samuels. Einfache Küchengeräte wie elektrische Gläser oder Dosenöffner und eine Küchenmaschine können die Zubereitung von Mahlzeiten erleichtern. Rheumatologen schlagen vor, kleine Schubladen- und Schrankknöpfe durch größere, leicht zu greifende Knöpfe zu ersetzen. Töpfe und Pfannen mit Griffen auf beiden Seiten sind leichter zu tragen. Gummigriffe sind hilfreich, da sie nicht so fest gegriffen werden müssen.
Der Einbau von Gittern oder Geländern kann das Ein- und Aussteigen erleichtern. Um Stürze zu vermeiden, verwenden Sie Anti-Rutsch-Streifen auf dem Duschboden. Es ist eine gute Idee, eine Bank oder einen Stuhl im Badezimmer zu haben oder unter der Dusche zu sitzen.
Welche Hilfsmittel RA-Patienten in Betracht ziehen sollten "hängt von der Aufgabe und dem Stadium der Krankheit ab", sagte Marie-Jose Benjamin, leitender Angestellter Therapeutin im Brigham and Women's Hospital in Boston. "Das Wichtigste ist, dass Menschen mit rheumatoider Arthritis lernen, sich selbst zu behandeln, weil es eine lebenslange Krankheit ist."
