Wie eine Gemeinschaft bauen kann, hilft Ihnen, mit einer IBD fertig zu werden |

Bloggen ist eine großartige Möglichkeit, eine Online-Unterstützungsgruppe für IBD zu gründen.Thinkstock

Megan StarshakFoto mit freundlicher Genehmigung von Megan Starshak

Im Jahr 2008 traf Megan Starshak mit Colitis ulcerosa (UC) Andrea Meyer, die an Morbus Crohn erkrankt ist. Sie waren beide freiwillig in Camp Oasis, einem Sommerlager für Kinder mit einer entzündlichen Darmerkrankung (IBD), als sie anfingen, über die Macht zu diskutieren, offen über ihre Bedingungen zu sein und Geschichten mit anderen zu teilen.

Nach dem Camp die beiden in Kontakt gehalten, oft darüber reden, wie andere mit Colitis ulcerosa (UC) und Crohn über ihre Bedingungen sprechen. Starshak und Meyer wollten offener über ihre IBDs sein und beschlossen 2008, T-Shirts mit der Aufschrift "Fragt mich über meinen Morbus Crohn" und "Frag mich über meine Colitis" zu machen. Erstellen einer Facebook-Seite. Starshak dachte, dass, da sie und Meyer die Hemden mochten, auch andere es tun würden.

Sie hatten Recht. Die Facebook-Seite war ein Erfolg, und die beiden Frauen wurden mit Bestellungen überschwemmt. Fans stellten auch viele Fragen über die sozialen und emotionalen Aspekte des Lebens mit einer IBD. Die Leute wollten wissen, wie man mit der Krankheit klarkommt, wie man sie akzeptiert und sich nicht schämt, sagt Starshak. Wieder einmal fand Starshak eine Gelegenheit, eine weitere Ressource für Menschen mit einer chronischen Erkrankung zu entwickeln.

So begann die Non-Profit-und Blog die Great Bowel Movement.

"Es fühlt sich an, als ob ich einen Zweck in meinem finden ", sagt Starshak, bei dem im Alter von 18 Jahren eine UC diagnostiziert wurde.

" All die schweren, frustrierenden und einsamen Zeiten, die ich durchgemacht habe, haben auch andere Menschen durchgemacht ", sagt Starshak. "Wenn ich mich also umdrehen und ihnen sagen kann:, Ich war dort, und das ist es, was ich getan habe, um durchzukommen, 'oder um einfach zu sagen:' Es gibt Hoffnung für dich ', bringt es einen Sinn."

Der Aufbau einer Gemeinschaft kann Ihnen helfen, mit einem IBD fertig zu werden

Der Umgang mit den Nachrichten einer Colitis ulcerosa Diagnose kann eine Reihe von Emotionen hervorrufen , von Verleugnung und Wut bis hin zu Müdigkeit und Depression. Die tägliche Bewältigung ist ein mühsamer Kampf, der viele Ängste auslöst.

Eine Art und Weise, wie Menschen mit diesen schwierigen Umständen umgehen, besteht darin, andere zu finden, die ihre Situation verstehen und die Perspektive bieten können, die Ärzte und Familienmitglieder oft haben können. t. Viele wenden sich an Unterstützungsgruppen, um neue Bewältigungsstrategien zu erlernen und Erfahrungen auszutauschen.

Soziale Medien, Blogs und Foren werden immer wichtiger, wenn es darum geht, Menschen, die eine chronische Krankheit bekämpfen, einen unterstützenden Raum zu bieten. Eine im Oktober 2012 im Journal of Medical Internet Research veröffentlichte Studie kam zu dem Ergebnis, dass das Bloggen über Krankheiten das Gefühl der Isolation, das Selbstwertgefühl und das Gemeinschaftsgefühl förderte. Die Studienteilnehmer stellten außerdem fest, dass die Pflege eines Krankheitsblogs ihnen die Möglichkeit gab, ihre Geschichten nicht nur zu erzählen, sondern ihre Erfahrungen besser zu verstehen und ihre Nachdiagnose zu verbessern.

Aber solche persönlichen Gedanken zu enthüllen ist ein einzigartiges Unterfangen. Während sich Starshak wohl fühlte, über ihre Geschichte zu schreiben, hat sie verstanden, dass jeder Angst hat, wenn es darum geht, ihren Kampf mit einer chronischen Krankheit zu enthüllen.

Wie man eine UC-Gemeinschaft durch Blogs baut

Blogs gibt es in vielen verschiedenen Formen. Einige sind wie Erinnerungen für Freunde und Familie; andere bauen Online-Communities und bieten eine gewisse Klarheit für andere mit der gleichen Bedingung. Starshak sagt, dass, was auch immer dieser Zweck ist, um dein Leben aufzuzeichnen oder anderen zu helfen, finde es und tauche ein.

Hier sind einige Tipps von Starshak, wie man mit dem Bloggen beginnt:

• Schreiben Sie, was Sie wissen. Authentizität ist der Schlüssel, sagt sie, indem sie diese Beziehung zu anderen herstellt, sich selbst hilft und ein Netzwerk aufbaut, auf das die Menschen vertrauen und mit dem sie sich identifizieren können. "Versuch nicht, etwas zu sein, was du nicht bist. Versuche nicht, allen alles zu sein. Es gibt keine Möglichkeit, dass jemand ein Experte in allen Aspekten von allem ist ", sagt Starshak.

• Bauen Sie auf ein Thema auf, das bei den Lesern ankommt. Während der Reise von Starshak fand sie, dass die Geschichten, die zu aufschlussreich erscheinen mögen, oft diejenigen sind, die am nächsten zu Hause sind. Sich an jene Geschichten zu erinnern, die die Menschen am meisten berühren, ist eine großartige Möglichkeit, Ihre Stimme aufzudecken.
• Don habe keine Angst. Bloggen über eine chronische Krankheit ist ein persönliches Bestreben, aber es gibt keine klare Formel, wie man sich einem Blog nähert. Einige Blogger benutzen Comedy, um ihre Geschichten zu erzählen; andere nehmen einen emotionaleren Ansatz. Hab keine Angst davor, verschiedene Taktiken auszuprobieren, und lass dich nicht entmutigen, wenn etwas nicht wie geplant funktioniert, weil es letztendlich darum geht, anderen zu helfen und sie zu teilen. " Finde heraus, was funktioniert und was nicht" t. Haben Sie keine Angst zu lernen und zu ändern und zu aktualisieren. Einfach loslegen ", sagt Starshak.

Andere Möglichkeiten, eine UC Community online zu erstellen

Es ist in Ordnung, wenn Bloggen nichts für dich ist. Es gibt eine Menge anderer Möglichkeiten, sich online mit einer IBD-Community zu beschäftigen, einschließlich dieser:

• Folge oder erstelle deinen eigenen Vlog. YouTube ist ein großartiger Ort, um Videos ganz einfach zu posten und Vlogger zu finden, die regelmäßig posten, wie Vince Lia, die an UC leidet und ihren Kanal auf gesunde Essensoptionen konzentriert.
• Tritt einer Gemeinschaft bei. Wenn du dich nicht wohlfühlst, deine eigene Filiale zu eröffnen, gibt es Unmengen von Online-Gruppen, an denen du teilnehmen kannst Finde Antworten. Facebook ist eine gute Quelle, um Online-Communities zu finden. Ich habe UC und die Colitis Support Group Culitis bieten beide wesentliche Informationen für diejenigen, die mit UC, von persönlichen Geschichten zu Fragen und Antworten.
• Werden Sie aktiv auf Twitter. Mit seinem konstanten Feed ist Twitter eine weitere gute Quelle, um sich zu engagieren und Colitis und Crohns besser zu verstehen. Zwei folgen müssen sind Colitis und ich und Crohn und Colitis UK.

Jetzt 33, hat Starshak ihr ganzes Erwachsenenleben im Kampf gegen Colitis. Aber das sieht sie nicht negativ an: "Ich kann mir ehrlich nicht vorstellen, wer ich wäre, wenn ich nie diagnostiziert würde, und ich kann mir nicht vorstellen, wer ich wäre, wenn ich nicht Teil der Great Bowel Movement Community wäre ," Sie sagt. Wenn sie jetzt zu Veranstaltungen oder anderen Städten reist, ist es nie eine Herausforderung, ein bekanntes Gesicht zu finden. "Es hat mir gerade die Welt geöffnet", sagt sie.

Die Great Bowel Movement wird gerade überarbeitet und soll irgendwann im November 2017 mit persönlicheren Geschichten, Nachrichtenartikeln und Podcasts neu gestartet werden.