Inhaltsverzeichnis:
- Ein persönliches Leben mit JIA
- Horonjeffs wichtigste Strategie im Umgang mit JIA ist es, alles in ihrer Macht Stehende zu tun, um ihre Gesundheit zu erhalten. Sie pflegt eine ausgewogene Ernährung, trainiert regelmäßig und bekommt genug Ruhe. Flares sind immer noch ein Risiko, aber so gesund wie möglich zu bleiben, erlaubt ihr, die Dinge zu tun, die sie im Leben will.
KEY TAKEAWAYS
- Übung ist ein guter Weg, Gelenksteifigkeit zu reduzieren .
- Ausgleich von Ruhe und Aktivität kann zur Linderung von JIA-Symptomen beitragen.
- Kommunikation kann helfen, mit einer unsichtbaren Krankheit zu leben.
Jeden Morgen, wenn sie aufwacht, meldet sich Jen Horonjeff mit ihrem Körper.
Wie sind ihre Gelenke? Ihr linkes Handgelenk hat sie in letzter Zeit gestört, wie fühlt es sich heute an? Es ist immer noch schmerzhaft, deshalb ist es heute wieder eine Herausforderung, die Pfanne für ihr Rührei zu halten.
"Ich kann nicht jeden Morgen gewinnen", sagt sie. "Und dieser Morgen wird nur ein weniger glamouröser Morgen sein."
Ein Leben mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) hat Horonjeff, 30, zu einem professionellen Patienten gemacht. Sie wurde mit JIA diagnostiziert, als sie 15 Monate alt war. An den meisten Tagen ist das Unbehagen nicht mehr als ein bisschen Morgensteifigkeit, aber die kürzlichen Wetterschwankungen haben ihre Gelenke schmerzhafter gemacht als sonst.
Mit Schmerzen fertig zu werden bedeutet, Kompromisse einzugehen. Horonjeff weiß, wenn sie tanzen oder mit Freunden ausgehen will, braucht sie mindestens 8 Stunden Schlaf. Auch wenn sie genug Schlaf hat, kann sie nur eine der beiden Aktivitäten auswählen.
Fast 300.000 Kinder in den Vereinigten Staaten haben laut dem Zentrum für Krankheitskontrolle und Prävention eine rheumatische Erkrankung wie JIA. Rheumatische Erkrankungen beeinträchtigen Verbindungs- und Bindegewebe und sind dadurch geschwollen und unangenehm. Abgesehen von den Gelenkschmerzen können JIA-Patienten extreme Müdigkeit und eine erhöhte Infektanfälligkeit erfahren, die durch die Medikamente verstärkt werden, die das Immunsystem bei der Behandlung von JIA unterdrücken.
Horonjeffs Diagnose kam einige Monate nachdem ihre Eltern sie bemerkt hatten hatte geschwollene Gelenke und hinkte. "Es war verheerend", sagt Horonjeffs Mutter Sherri und erinnert sich an den Moment, als sie die Diagnose erhielt. "Es ist ein Trauerprozess, aber Sie wissen, dass Sie für Ihr Kind weitermachen müssen."
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JIA Mai verheerend sein, aber Horonjeff ist alles andere als am Boden zerstört. Sie widmet ihr Lebenswerk der Unterstützung von Kindern mit JIA, indem sie an der New York University promoviert. Ihre Forschung konzentriert sich auf die Aufdeckung der Faktoren, die verhindern, dass Kinder mit Arthritis aktiv werden. Arthritische Kinder neigen dazu, weniger Bewegung zu bekommen als andere Kinder, und da Horonjeff weiß, dass Bewegung der Schlüssel zur Verringerung von Arthritis-Symptomen ist, will sie die Ursache von Inaktivität behandeln. Ist es Schmerz? Sind es überfürsorgliche Eltern? Ist es eine veraltete medizinische Information?
"Als ich ein Kind war und diagnostiziert wurde, war die Philosophie immer noch" beweg dich nicht. " Jetzt verstehen wir, dass Bewegung nicht nur OK ist, sondern dass sie für alle unsere Krankheitssymptome vorteilhaft ist ", sagt Horonjeff. Das Heilmittel, sagt sie, "kommt nicht so bald. Deshalb ist es wichtig zu sehen, was Menschen tun können, um sich gesund zu halten. "
Ein persönliches Leben mit JIA
Das ist nicht nur ihre Arbeit, Horonjeffs persönliches Leben verkörpert die Kontrolle über ihre Krankheit, anstatt sie zu lassen kontrolliere sie. Das bedeutet, dass sie über ihre Bedürfnisse mit denen um sie herum sprechen muss, auch mit ihrem Partner Keegan Stephan.
Zu Beginn ihrer Beziehung war es Horonjeff unangenehm, Stephan zu sagen, wie viel Ruhe sie brauchte, um gesund zu bleiben. Sie würde sich ausruhen, wann immer sie getrennt waren.
"Ich wollte nicht, dass er denkt, dieses Mädchen wird die ganze Zeit krank sein, sie verbringt ihre ganze Zeit damit zu schlafen, oder geht zu Arztterminen oder macht sich über die Das nächste Ding ", sagt sie.
Als sie sich kennenlernten, wurde Horonjeff klar, dass sie ihre Angst überwinden musste, beurteilt zu werden und ihre Bedürfnisse zu kommunizieren. Stephan, der vor der Begegnung mit Horonjeff nichts von JIA wusste, war zunächst überrascht zu erfahren, dass sie ihre Müdigkeit vertuscht hatte.
Jetzt versteht Stephan Horonjeffs Grenzen und sie kann ihn besser über ihre Grenzen informieren. Aber ab und zu ist es immer noch eine Herausforderung. "Ich kann überrascht sein, wenn [Horonjeff] für eine Weile nicht etwas - Müdigkeit, Schmerz - ausgedrückt hat und dann plötzlich höre ich es und fühle mich schlecht, dass ich sie dazu gedrängt habe, etwas zu tun", sagt Stephan.
Es ist wichtig für die Menschen um sie herum zu verstehen, was sie an einem bestimmten Tag erreichen können, aber es kann für sie schwierig sein zu verstehen, warum sie eines Tages trainieren kann und der nächste Tag ihren Laptop nicht von einem Raum in den anderen tragen kann Ein weiterer. Manchmal fällt es ihr schwer zu wissen, wie viel man mit Stephan und anderen um sie herum teilen muss.
"Ich habe mein ganzes Leben lang damit zu kämpfen gehabt, Familie, Partner oder Freunde nicht mit meinen Problemen zu belasten", sagt Horonjeff Wie man mit JIA zurechtkommt
Horonjeffs wichtigste Strategie im Umgang mit JIA ist es, alles in ihrer Macht Stehende zu tun, um ihre Gesundheit zu erhalten. Sie pflegt eine ausgewogene Ernährung, trainiert regelmäßig und bekommt genug Ruhe. Flares sind immer noch ein Risiko, aber so gesund wie möglich zu bleiben, erlaubt ihr, die Dinge zu tun, die sie im Leben will.
Für Sport Horonjeff Fahrräder rund um New York City, und praktiziert Yoga, Pilates und Tanzen. Sie akzeptiert auch, dass sie an manchen Tagen nicht in der Lage sein wird, einen Reifen zu wechseln oder einen nach unten schauenden Hund zu haben.
"Es gibt immer etwas, was man nicht tun kann", sagt Horonjeff. "Ich mache das seit so vielen Jahren und verstehe, dass dies nur ein Teil des Krankheitsprozesses ist. Ich atme nur tief durch und sage: 'Okay, nun, ich habe noch etwas zu tun.' "
Ein Teil der Behandlung der Krankheit bedeutet auch monatliche Arzttermine. Horonjeff hat eine freundschaftliche Beziehung zu vielen ihrer Ärzte und hat sich das komplexe Layout des NYU-Krankenhauses ausgemalt.
"Ich fühle mich in Krankenhäusern immer zuhause", sagt sie, als sie zu einem Termin geht.
Es ist klar, sie ist sehr kenntnisreich über ihren Zustand. Horonjeff unterhält sich mit ihren Ärzten und verhandelt ihre Rezepte. Sie muss fleißig über ihre Termine sein, um über ihre Krankheit auf dem Laufenden zu bleiben.
Das zu tun, was sie kann, um gesund zu bleiben, ist ein wichtiges Thema in ihrem Leben. Durch Kompromisse kann sie nebenbei promovieren und daneben nebenberufliche Ergonomieberatung absolvieren. Wann immer sie kann, betreut sie junge Kinder mit Arthritis und besucht die meisten Arthritis-Konferenzen im Land.
Sie hofft, dass sie Kindern mit JIA helfen kann, die Kontrolle über ihre Krankheit zu bekommen - so wie sie es getan hat.
