Die Diagnose einer chronischen Krankheit wie Lupus kann sowohl physisch als auch emotional verheerend sein. Lupus kann besonders schwierig sein, damit zu leben, weil seine Symptome in unberechenbaren Mustern kommen und gehen und im Schweregrad von leicht bis potenziell tödlich sein können. Menschen mit Lupus müssen möglicherweise auch physische Hindernisse in ihrer Umgebung überwinden, selbst zu Hause.
Pflegekräfte können einem geliebten Menschen mit Lupus helfen, indem sie einfache Anpassungen im Haushalt vornehmen.
Der Grad, bis zu dem Lupus Ihr Leben einschränkt, hängt davon ab zu jeder Person, bemerkt Dawn E. Isherwood, RN, Gesundheitserzieherin für die Lupus Foundation of America. "Manche Menschen mit Lupus haben überhaupt keine Einschränkungen, während andere an den Rollstuhl gebunden sind."
"Die Anzahl der körperlichen Einschränkungen, die eine Person mit Lupus hat, variiert je nach Art der Erkrankung erheblich", sagt Robert W. Hoffman , DO, Leiter der Abteilung für Rheumatologie an der Universität von Miami Miller School of Medicine in Florida. "Die meisten Menschen mit Lupus haben Gelenkschmerzen und möglicherweise Schwellungen, die Mobilität einschränken können." Obwohl das häufigste Symptom von Lupus Gelenkschmerzen ist, kann die Krankheit jeden Teil des Körpers betreffen. Andere häufige Symptome sind Arthritis, Fieber, Müdigkeit, Hautausschläge, Nierenprobleme und Anämie, die alle die täglichen Aktivitäten beeinträchtigen können.
Lupus: Anpassung der häuslichen Umgebung
Hier sind einige Möglichkeiten, wie Sie Ihre Lieben anpassen können Umgebung, um Unannehmlichkeiten zu begrenzen und die Sicherheit zu erhöhen:
- Das Badezimmer. Einige Menschen mit Lupus erleben Müdigkeit, die so überwältigend ist, dass sie grundlegende Aktivitäten wie Baden nicht ausführen können, sagt Isherwood. In diesem Fall muss ein Betreuer einspringen und dem Patienten helfen, diese Aufgaben zu erfüllen. Auch können Menschen mit geschwollenen, schmerzenden Gelenken Hilfe beim Ein- und Aussteigen aus der Toilette und in die Wanne und aus der Wanne benötigen. Um diese Aufgaben zu erleichtern, sollten Sie einen erhöhten Toilettensitz und Sicherheitsbügel in der Dusche installieren.
- Sonnige Räume. Lupus kann bei einigen Patienten auch Sonnenempfindlichkeit, sogenannte Lichtempfindlichkeit, verursachen. Und die Sonnenempfindlichkeit selbst kann körperliche Einschränkungen verursachen. "Manche Menschen mit Lupus müssen ihre Sonnenexposition einschränken, weil sie ihre Symptome, insbesondere Hautausschläge oder Nierenerkrankungen, verschlimmern können", erklärt Dr. Hoffman. "Sie müssen ihre Haut mit Kleidung, sogar Sonnenschutzkleidung bedecken, und Sonnenschutzmittel mit einem Lichtschutzfaktor von mindestens 30 verwenden, wenn sie in der Sonne sind." Wenn Ihre Geliebte mit Lupus extrem ist sensibel für die Sonne, könnte es hilfreich sein, Markisen über sonnigen Fenstern zu installieren oder einfach die Jalousien angezogen zu halten, um die Sonne draußen zu halten.
- Klimaregelung. Eine weitere häufige Schwierigkeit für Menschen mit Lupus ist eine tiefe Kälteempfindlichkeit. "Etwa ein Viertel der Menschen mit Lupus haben auch Raynaud-Phänomen (schlechter Blutfluss zu den Fingern und Zehen)", bemerkt Hoffman. "Sie sollten Schutzkleidung tragen und ihre Körpertemperaturen warm halten." Das Berühren oder Halten von kalten Dingen kann für jemanden mit Raynaud sehr schmerzhaft sein und es kann dazu führen, dass ihre Finger steif, taub und sogar blau werden. Ermutigen Sie Ihre Liebsten mit Lupus, Fäustlinge oder Ofenhandschuhe zu tragen, wenn Sie mit Tiefkühlkost umgehen, und isolierende Trinkgläser zu benutzen oder eine Serviette um kalte Getränke zu legen, um ihre Finger zu schützen. Wenn alles andere fehlschlägt, drehen Sie die Hitze hoch.
- Organisation. "Viele Menschen mit Lupus haben auch kognitive Probleme, wie Verwirrung, Konzentrationsschwierigkeiten, Verständnisschwierigkeiten und Vergesslichkeit", beobachtet Isherwood. "Das nennt man kognitive Dysfunktion oder häufiger" Lupus-Nebel ". Es ist die Unfähigkeit, sich an Informationen zu erinnern. Es kann schwierig sein, einmal bekannte Aufgaben zu erledigen, sich an Namen zu erinnern, Termine einzuhalten und Medikamente zu nehmen. Wenn dies der Fall ist, muss die Bezugsperson eingreifen und sicherstellen, dass die Person ihre Lupusmedikation richtig einnimmt. Vielleicht möchten Sie einmal in der Woche die Medikamente in eine wöchentliche Medikationsrasterbox geben und dann überprüfen, ob sie sie einnimmt. "Stellen Sie logische Orte her, an denen Sie Dinge platzieren können, und ermutigen Sie Ihre Liebsten, diese Gegenstände immer an den richtigen Platz zu bringen. Zum Beispiel hängen Autoschlüssel an einem Haken in der Nähe der Tür. Denken Sie auch darüber nach, Ihren Liebsten ein paar kleine Notizbücher und Stifte zu kaufen und sie strategisch im Haus zu platzieren, so dass sie immer praktisch ist, wenn sie an eine Idee oder Frage denkt, an die sie sich später erinnern möchte.
- Hilfe bei der Verabredung. Ein kritischer Dienst, den ein Betreuer für jemanden mit Lupus oft zur Verfügung stellt, erleichtert den Zugang zur Arztpraxis. Es kann für die Pflegeperson notwendig sein, zu medizinischen Terminen zu gehen, sowohl um der Lupus-Patientin zu helfen, sicher dorthin zu gelangen, als auch um sie an alles zu erinnern, was sie dem Arzt sagen wollte. Wenn Autofahren und Ein- und Aussteigen eine Herausforderung für Ihre Liebsten darstellen, sprechen Sie mit den Mitgliedern ihres Lupus-Gesundheitsteams über Hilfsmittel wie Spezialschuhe, Gehstöcke, Gehhilfen und Geräte, die das Fahren bei Gelenkschmerzen erleichtern können
"Das Leben mit Lupus kann sowohl emotional als auch physisch sehr schwierig sein", bemerkt Isherwood. Manchmal "ist es nicht so, dass eine Person mit Lupus nicht etwas tun will, aber ihr Körper lässt sie einfach nicht." Trotzdem kann es sehr weit gehen, kleine Änderungen im Haus vorzunehmen helfen Sie Ihrem geliebten Menschen mit Lupus weiterhin ein produktives Leben zu führen.
