Tätowiert auf dem linken Unterarm von Marni Blake Ellis ist das Wort "MSquared". Was ist die Bedeutung? Es ist der Name der Wohltätigkeitsorganisation, die 2010 von dem 33 Jahre alten Fernsehproduzenten aus Brooklyn ins Leben gerufen wurde, um das Bewusstsein für Multiple Sklerose zu schärfen. Wenn Leute nach dem Tattoo fragen, sind sie oft überrascht zu erfahren, dass Ellis seit ihrem 23. Leben mit MS lebt. "Sie sind völlig ungläubig", sagt sie. Das liegt daran, dass sie an den meisten Tagen "gut aussieht".
Viele Menschen mit MS können sich darauf beziehen. Einige der häufigsten MS-Symptome - Müdigkeit, Taubheit, Kribbeln, Sehverlust, Schwindel, Spastik und Blasen- oder Darmprobleme - sind für niemanden sichtbar, außer für die Person, die mit der chronischen, fortschreitenden Krankheit lebt, sagt Nancy L. Sicotte, MD, Direktor des Multiple-Sklerose-Programms und Neurologie-Residency-Ausbildung am Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles. "Für Menschen, die diese Symptome haben, gibt es oft eine Frustration, dass andere nicht erkennen, dass sie leiden", sagt sie.
Und es sind nicht nur Fremde. Auch Familienmitglieder können Schwierigkeiten haben, zu verstehen, was ein Elternteil, ein Geschwisterteil oder ein Partner mit MS durchmacht, sagt Rosalind Kalb, PhD, Vizepräsidentin für klinische Versorgung, Interessenvertretung und Forschung an der National Multiple Sclerosis Society. Außerdem bekommen die meisten Menschen MS, wenn sie in ihren Zwanzigern oder Dreißigern sind, wenn sie jung und ansonsten gesund sind. Und das macht es noch schwieriger für andere zu erkennen, was in Wirklichkeit eine sehr schwächende Krankheit sein kann.
Wie man unsichtbare Symptome der Außenwelt erklärt
Was kannst du deiner Familie, Freunden und Kollegen sagen, wenn du es tust fühlst du dich nicht so gut wie du aussiehst? Hier sind Ratschläge von einigen Experten - sowohl MDs als auch echte Menschen, die mit MS leben:
Sei ehrlich. Ellis, die vor zehn Jahren diagnostiziert wurde, versteckt ihre MS nie. "Ich bin so offen darüber", sagt sie. "Ich erzähle den Leuten einfach, wenn es mir nicht gut geht." Tatsächlich musste sie aufgrund von MS-Symptomen die Arbeit einige Male verlassen, und niemand widersprach. Ellis glaubt, dass es daran liegt, dass sie sich die Zeit genommen hat, andere über ihren Zustand aufzuklären.
Denken Sie daran, dass nicht jeder verstehen muss. John Platt, 41, wurde 2005 mit MS diagnostiziert. Eines Tages, Der Bewohner von Pittsburgh verlor sein Gleichgewicht in seinem Hinterhof. Er hatte seinen Stock drin gelassen und rollte einen Hügel hinunter. Ein junger Mann, der für seinen Rasen-Service arbeitete, sah ihn stolpern und sagte gedankenlos: "Schön - während des Tages trinken!" Obwohl Platt normalerweise versucht, Menschen über MS aufzuklären, ignorierte er diesmal den Kommentar und ging seinem Tag nach. Manchmal sagt Platt, dass er gefunden hat: "Du bist besser dran, wegzugehen."
Lerne, nein zu sagen. Wenn es dir nicht gut geht, ist es okay, sagt die in Brooklyn lebende Schauspielerin Lisa Rafaela Clair, 33, die 2013 mit MS diagnostiziert wurde. Kurz nach ihrer Diagnose hatte Clair mit einigen Freunden ein Pizza-Date. Obwohl Clair findet, dass sie sich besser fühlt, wenn sie Lebensmittel wie Käse und Brot meidet, ging sie wie geplant und litt danach danach. "Ich habe daraus gelernt, dass ich nein sagen kann, und sage meinen Freunden, dass sie sich einen Ort aussuchen sollen, den wir alle genießen können und trotzdem Spaß haben", sagt sie. Wahre Freunde werden verstehen und unterstützend sein, fügt sie hinzu.
Tritt einer Unterstützungsgruppe bei. "Wir empfehlen immer, dass Menschen mit MS und ihren Familien Ressourcen wie Unterstützungsgruppen nutzen. Indem sie mit anderen sprechen, können sie sehen, dass sie nicht allein sind ", sagt Dr. Sicotte. Auf der Website der National MS Society können Sie nach Gruppen in Ihrer Nähe suchen.
Altersgerechte Erklärungen anbieten. Kinder können haben eine schwere Zeit, wenn Mama oder Papa MS hat und nicht kann, was die Eltern ihrer Freunde können, besonders wenn sie nicht anders aussehen als diese anderen Eltern. Sprechen Sie mit ihnen auf ihrer Ebene, rät Kalb. "Die Erklärungen für eine 5 "Ein Jahr alt und ein 15-Jähriger sind anders", sagt sie. Für jüngere Kinder beschreibe deine Symptome mit Worten, die sie sich vorstellen können. "Man könnte sagen:" Ich bin heute wirklich, wirklich, sehr müde. Ich fühle mich, als hätte ich diese großen schweren Sachen an meinen Beinen und ich versuche, durch Schlamm bis zu meiner Taille zu laufen ", schlägt Kalb vor. Wenn du ihnen Visuals gibst, sagt sie, werden Kinder mehr verstehen, als du vielleicht denkst .
Die untere Zeile
Auch wenn Ihre Symptome für andere unsichtbar sind, sind sie sehr real - und das bedeutet, dass Sie sie niemals ignorieren sollten. Es ist wichtig, dass du auf deinen Körper hörst. Wenn Sie das nicht tun, könnten Sie es übertreiben oder sogar die Symptome verschlimmern, sagt Sicotte. Arbeiten Sie mit Ihrem Gesundheitsteam zusammen, um Ihre Symptome optimal unter Kontrolle zu halten.
