Freunde und Familie sind ein wichtiger Teil in jedem Leben - aber wenn du mit einer chronischen Krankheit lebst, ist es vielleicht nicht einfach, mit ihr zu reden Sie über Ihre Gesundheit. Multiple Sklerose (MS) ist für jede Person unterschiedlich, die damit klarkommt. Es gibt keine genauen Zeitpläne, die Ihnen sagen, wann Sie Symptome haben oder wie schwerwiegend sie in einem bestimmten Moment sind. Aber wenn Sie ein starkes Unterstützungssystem haben, können Sie besser verwalten, was auch immer auf Ihrem Weg passiert. Bevor Sie jedoch Ihr Unterstützungsnetzwerk aufbauen können, müssen Sie einige wichtige Entscheidungen treffen, beginnend mit dem, von dem Sie denken, dass er über Ihren Zustand wissen sollte.
MS und die Menschen in Ihrem Leben
Ihr erster Instinkt könnte sein um allen zu sagen, dass Sie MS diagnostiziert haben, oder dass Sie nur die gegenteilige Reaktion haben und Ihre MS vor der Welt verstecken wollen. Gib dir Zeit, deine Gedanken und Emotionen zu verarbeiten. Denken Sie über jede Person in Ihrem Leben nach und ob es einen Vorteil darin gibt, Ihre Diagnose mit ihnen zu teilen. Menschen, die um Sie herum sind, werden wahrscheinlich erkennen, wenn Ihre Symptome auftreten. Wenn dies Personen sind, denen Sie vertrauen, können Sie sich auf sie verlassen, wenn Sie Unterstützung benötigen. Denken Sie daran, dass manche Menschen nicht sicher sind, wie sie sich um Sie verhalten sollten, wenn sie Multiple Sklerose nicht verstehen. Seien Sie darauf vorbereitet, Fragen zu beantworten und sie sogar über MS aufzuklären.
Seien Sie vorsichtig, wenn Sie zu viele Informationen an Personen weitergeben, die Gerüchte über diejenigen verbreiten könnten, die Sie nicht informiert wissen wollen. Denken Sie darüber nach, bevor Sie sich Freunden anvertrauen, die auch Kollegen sind, besonders wenn Sie nicht möchten, dass Ihre persönlichen medizinischen Informationen zu Ihrem Arbeitgeber zurückkommen, bevor Sie bereit sind, das Wissen selbst zu veröffentlichen. Selbst ein versierter Chef hat vielleicht nicht alle Fakten über MS und kann Entscheidungen über Ihre Arbeitsleistung treffen, basierend auf Ihrer Diagnose und nicht Ihren Fähigkeiten.
Ihrem Arbeitgeber sagen: Ist das eine gute Idee?
Im Idealfall Welt würden alle Arbeitgeber unterstützend sein und sich darum kümmern, wenn sie von einem ernsten medizinischen Zustand erfahren, der einen Angestellten betrifft. In der Realität gibt es jedoch keine Möglichkeit zu erfahren, wie Ihr bestimmter Manager reagieren wird, wenn Ihre MS enthüllt wird, es sei denn, Ihr Unternehmen hat nachweislich Unterstützung für Mitarbeiter mit gesundheitlichen Bedenken. Das Americans with Disabilities Act macht es für Arbeitgeber illegal, Ihre Diagnose zu berücksichtigen, wenn Sie Entscheidungen über Beförderungen oder Kündigung treffen. Dies hindert die Arbeitgeber jedoch nicht immer daran, solche Informationen in die Beurteilung einfließen zu lassen.
Bevor Sie Ihre persönlichen medizinischen Informationen preisgeben, sollten Sie in Erwägung ziehen, Menschen an Ihrem Arbeitsplatz über MS allgemein aufzuklären. Stellen Sie eine Verbindung zu einer lokalen Supportgruppe her, um sich über geplante Awareness-Events, wie z. B. Marathons oder MS-Walks, zu informieren. Organisiere ein Team von Mitarbeitern und erhalte einen Dialog darüber, was MS ist und was nicht.
Wenn es an der Zeit ist, dass du eine Unterkunft, Arbeitsmodifikation oder Beurlaubung anfordern musst, sprich mit deinem Personalmanager des Unternehmens. Alle persönlichen medizinischen Informationen, die Sie mit Ihrem HR Manager teilen, sind vertraulich und können nicht mit anderen Personen im Unternehmen geteilt werden.
Balance in Ihren persönlichen Beziehungen aufrechterhalten
Die Unterstützung durch Ihre Familie und enge Freunde kann ein wichtiger Teil Ihres MS sein Managementplan. Jaris Hammond ACSW, LCSW, Sozialdienstleiter des Hancock Regional Hospital in Indianapolis, betont, wie wichtig es ist, sich mit positiven Menschen zu umgeben. "Haltung ist alles", sagt Hammond. "Man muss positiv bleiben, um Multiple Sklerose zu bewältigen. Wenn Ihre Familie nicht in der Lage ist, die Unterstützung zu leisten, die Sie benötigen, suchen Sie eine Unterstützungsgruppe in Ihrem örtlichen Krankenhaus oder Ihrer MS-Organisation. Nicht-Familie kann wie eine Familie werden und Ihnen die Unterstützung bieten, die Sie brauchen. "
Wenn Ihr Lebensgefährte emotional nicht bereit ist, sich den Herausforderungen zu stellen, die mit Ihrem MS einhergehen könnten, sollten Sie einen Termin mit einem Berater oder Sozialarbeiter vereinbaren, der Ihnen helfen kann, einen Dialog zwischen Ihnen beiden zu beginnen. Gefühle von Frustration, Angst und Unsicherheit beeinflussen Ihren Partner genauso sehr wie Sie, um Sie zu beeinflussen. Wenn Sie einen erfahrenen Experten haben, der Ihnen hilft, erste Gespräche zu führen, können Sie helfen, eventuelle Widrigkeiten zu überstehen.
Sie können möglicherweise nicht vorhersagen, wann Symptome auftreten, aber mit der Zeit ist es möglicherweise für Ihren Partner möglich, Aufforderungen zu erkennen , die signalisieren können, wenn Sie mit MS-Symptomen kämpfen. Zu wissen, dass Sie extreme Müdigkeit oder emotionale Stimmungsschwankungen erleben können, ist eine Sache, aber die Geduld, mit diesen Fällen umzugehen, wenn sie auftreten, ist eine andere. Wenn Sie nach einer langen Schicht oder einem Arztbesuch müde werden, sind dies einige Hinweise, die Ihren Partner wissen lassen, dass Sie möglicherweise Zeit brauchen, um sich auszuruhen, wenn Sie nach Hause kommen. Aber lass deine Verantwortung nicht auf deinen Partner fallen. Es ist wichtig, dass Sie Ruhezeiten in Ihren Zeitplan einplanen, damit Sie sich nicht abnutzen. Teilen Sie Ihre Bedürfnisse Ihrem Partner mit, aber seien Sie offen dafür, auch auf seine Bedürfnisse zu hören.
Denken Sie daran, dass Symptome sofort und ohne Vorwarnung auftreten können und weder Sie noch Ihr Partner sie immer planen können. Hammond schlägt vor, diese Beziehungsziele zu beachten:
- Planung, Geduld und Verständnis sind für beide Menschen in einer Beziehung essentiell.
- Sie sind dabei zusammen. Wisse, dass du schlechte Tage haben wirst - was ein normaler Teil jeder Beziehung ist.
- Intimität ist ein wichtiger Teil einer liebevollen Partnerschaft. Sprechen Sie mit Ihrem Gesundheitsteam darüber, wie Sie MS-Symptome behandeln können, die Ihrem sexuellen Vergnügen im Wege stehen. Schade nicht, nach Informationen zu fragen. Angehörige der Gesundheitsberufe sind über die neuesten Möglichkeiten der sexuellen Gesundheit, die Ihnen helfen können, informiert.
- Obwohl Ihr Partner geneigt sein könnte, sich um Sie zu kümmern, wird Schweben Ihnen oder der Beziehung nicht helfen. Du brauchst immer noch ein Gefühl von Unabhängigkeit und Leistung.
- Nimm dir Zeit, dich zusammenzusetzen und einen ausgewogenen Haushaltsplan zu planen, eine gesunde Einkaufsliste zu schreiben und gemeinsam Sport zu treiben - diese Schritte helfen dir als Individuen und stärke deine Beziehung, da du beide mit MS lebst.
Im Gespräch mit Kindern Über MS
Kinder sind neugierig und sehr intuitiv. Sie bemerken, wenn die Dinge anders sind. Sie könnten denken, dass das Verstecken Ihrer MS Ihr Kind irgendwie schützen wird, aber das könnte mehr schaden als nützen, sagt Hammond. Wenn du verleugnest, dass etwas falsch ist, wenn deine Kinder Fragen stellen, können sie befürchten, dass du etwas von ihnen behältst. Das Zurückhalten von Informationen kann zu mangelndem Vertrauen und Vertrauensverlust führen.
Wenn Ihre Kinder alt genug sind, um Fragen zu stellen, sind sie alt genug, um Antworten zu hören. Sprechen Sie mit Ihrem Gesundheitsteam, um Vorschläge zu erhalten, wie Sie MS in verständlichen Worten diskutieren können. Hammond empfiehlt eine Diskussion am runden Tisch, wenn Ihr Kind reif genug ist, um die Informationen aufzunehmen und aufzunehmen. Suchen Sie für jüngere Kinder nach Büchern über MS, die Sie zusammen lesen können. Die National Multiple Sklerose Society verfügt über viele altersgerechte Publikationen. Unabhängig von ihrem Alter ist es wichtig, dass Ihre Kinder wissen, dass MS nicht durch etwas verursacht wurde, was Sie oder sie getan haben.
So schwer es zunächst zu glauben ist, können Sie eine MS-Diagnose zu etwas Positivem machen . Es wird Widrigkeiten zu überwinden geben, und deine Kinder werden dich beobachten. Überlassen Sie diese Lehrmomente nicht - zeigen Sie Ihrem Kind, wie es mit Schwierigkeiten umgeht und wie man Probleme löst, indem es das richtige Beispiel setzt, optimistisch bleibt und Ihre MS so gut wie möglich verwaltet.
Diese kinderfreundlichen Ideen können help:
- Halten Sie die Kommunikationslinien offen. Seien Sie bereit, offen und ehrlich zu sprechen, wenn Ihr Kind das Thema anspricht.
- Entfernen Sie die Angst vor MS, indem Sie so viele Informationen wie möglich in altersgerechter Sprache zur Verfügung stellen.
- Halte die Dinge so normal wie möglich - dein Kind muss immer noch liebevoll und stabil behandelt werden. Disziplinieren und pflegen Sie so, wie Sie es vor Ihrer Diagnose getan haben.
MS könnte Ihr Leben verändern, aber es muss Ihren Beziehungen nicht schaden. Tatsächlich kann das Teilen der Last, gepaart mit offener und ehrlicher Kommunikation, sogar dazu beitragen, dass Ihre Beziehungen stärker werden als zuvor.
