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Kelly Kunik möchte, dass Sie wissen, dass sie keinen Typ-1-Diabetes hat, weil sie viel Zucker gegessen hat. Sie hat keinen Typ-1-Diabetes, weil ihre Mutter auch viel Zucker gegessen hat. Sie hat Typ-1-Diabetes, weil ihre Bauchspeicheldrüse aufgehört hat, Insulin zu produzieren, das Hormon, das den Blutzuckerspiegel reguliert.
Weil ihre Bauchspeicheldrüse nicht mehr richtig funktioniert, muss Kelly, die über das Leben mit der Krankheit bei Diabetes aliciousness.blogspot.com bloggt Nehmen Sie Insulin mehrmals am Tag, jeden Tag, für den Rest ihres Lebens. Insulin hält Kunik - und alle Menschen - am Leben. "Diabetes ist echte Arbeit", sagt sie. "Es ist 24/7, 365 Tage im Jahr. Es gibt keine Auszeit für Urlaub oder Belohnungen für gutes Benehmen. Wenn ich kein Insulin hätte, würde ich nicht hier mit dir reden."
Ohne Insulin-Injektionen, die meisten von Kuniks Familie wäre auch nicht am Leben, um über Diabetes zu reden. In der 40-jährigen, in Pennsylvania ansässigen Blogger-Familie, läuft Typ 1 grassierend. Ihr Vater, zwei Schwestern, Neffen, zwei Tanten, eine Cousine und Großmutter haben oder hatten die Krankheit, was ihre Familie zu einem medizinischen Wunderwerk machte - so sehr, dass das berühmte Joslin Diabetes Center in Boston, Massachusetts, ihre Familie mit einschloss als Teil einer Studie über hohe Diabetes-Inzidenzraten zu versuchen, eine Ursache zu finden. (Im Gegensatz zu Typ 2 Diabetes hat Typ 1 keine starke genetische Verbindung.) Joslin führte die Studie 1980 durch, und Kunik sagt, dass ihre Familie nie über die Ergebnisse informiert wurde. Sie erhielt eine Patienten-ID-Nummer, um nach den Ergebnissen zu rufen, aber verlor den Zettel und konnte nie auf die Daten zugreifen.
'Das dunkle Zeitalter des Diabetes'
Aufgewachsen waren Kuniks Familienmitglieder tatsächlich die einzigen anderen Leute, die sie mit Diabetes kannte. Die Krankheit war alltäglich um ihr Haus, aber völlig fremd zu ihren Freunden und Klassenkameraden. Kuniks Schwester, die 14 Jahre alt war als sie, starb an Komplikationen von Diabetes als sie 31 Jahre alt war.
"Sie ist im Diabetes-Alter aufgewachsen", sagt Kunik jetzt. "Mitte der 60er Jahre, als sie diagnostiziert wurde, haben sie dann keinen Blutzucker getestet, sie haben Urin getestet. Sie kannte niemanden mit Diabetes außer Menschen in ihrer Familie. Sie überkompensierte wahrscheinlich viel, um zu versuchen, ' normal, "was schließlich viel Schaden angerichtet hat." Ihre Schwester hatte schließlich einen Herzinfarkt, Schlaganfall und Nierenversagen.
"Es gab keine Technologie in der Diabetes-Dunkelzeit", sagt Kunik. Leider waren Technologie und Wissen nicht auf ihrer Seite. "
Als Kunik selbst vor 35 Jahren diagnostiziert wurde, war die Blutzuckertests zu Hause so teuer - und überhaupt nicht versichert, dass ihre ganze Familie einen Meter geteilt und Teststreifen geschnitten hat, um sie länger halten zu lassen (eine Praxis, die heute immer noch stattfindet, zusammen mit einem blühenden Schwarzmarkt, um Streifen billig zu testen). Kunik sagt, dass das Messgerät ihrer Familie etwa fünf Minuten brauchte, um den Blutzucker zu kalibrieren und zu testen, was sie drei bis fünf Mal am Tag machen musste.
"Es ist erstaunlich, was eine Rollestechnologie im Leben spielt führen [mit Diabetes] ", sagt Kunik. Der Kampf um neue diabetische Technologie, zusammen mit Versicherungskosten, sind zwei wichtige Dinge, die Kunik in ihrem Blog vor fünf Jahren fördert.
Die T1 Online Community
Durch ihren Blog ist Kunik in der Lage Humor zu injizieren Ehrlichkeit in Typ-1-Diabetes. Der Name des Blogs kam von dem, was sie "einen Begriff der Zärtlichkeit für Diabetes" nennt. "Ich sagte immer:, Oh mein Gott, das ist so diabetesalicious, ob es Technologie, Essen oder irgendetwas im Leben war ', erklärt sie. "Wenn ich zum Beispiel mit perfektem Blutzucker surfen und aus dem Wasser kommen würde, wäre das Diabetes-albern. Ich würde einen toll aussehenden Cupcake sehen und sagen:" Das ist zuckersüß. " "
Ein großes Stück" diabetesaliciousness "ist das Netzwerk von Freunden, das sie durch Bloggen gewonnen hat. "D-Blogs" oder Blogs von und für Diabetiker sind eine riesige Online-Bewegung, besonders für Patienten mit Typ 1. "Ich bin nicht der Einzige mit Diabetes", sagt Kunik. "Es gibt ein solches Unterstützungssystem, und ich lerne jeden Tag etwas Neues, ob ich ein Elternblog bereite, eine Person mit Typ 1 Blog, Typ 1.5, Typ 2."
Wenn sie jemanden trifft, der neu an Diabetes leidet, sagt sie, dass sie ihnen oft helfen möchte, indem sie sie in das unterstützende Netzwerk von Diabetes-Blogs einführt, die zu Hunderten zählen. Für sie persönlich hat das Bloggen ihr einen Einblick gegeben, wie andere ihren Zustand auf eine Art und Weise managen können, die ihr helfen könnte. "Ich weiß, dass ich jedes Mal Hilfe bekomme, wenn ich einen Blog lese", sagt sie. "Es ist oh, ich bin nicht die Einzige, deren Insulin in der Hitze schlecht wird." Ich dachte, das wäre nur ich, aber das gibt es wirklich für andere Menschen. "
Ihre Advocacy-Arbeit, die sie als 24/7 beschreibt, hat sie aus der Blogosphäre und zu Dutzenden von Patientenkonferenzen und Treffen geführt Gut. Auf ihrer Wunschliste für Menschen mit Diabetes? Schnellere FDA-Freigabe für bestimmte Technologien wie Pumpen und Messgeräte. Zusätzliche Finanzierung für die diabetische Forschung. Kostengünstigerer Versicherungsschutz für Technologien wie Insulinpumpen. Korrekte Information in den Medien, die zwischen Diabetes Typ 1 und Typ 2 unterscheidet. (Menschen mit Typ 1 sind völlig unfähig, Insulin zu produzieren; meist wird es in der Kindheit diagnostiziert; es kann nicht verhindert werden und es gibt keine Heilung. Typ-2-Diabetiker sind nicht in der Lage, richtig auf Insulin zu reagieren, sind aber in der Regel in der Lage, es zu produzieren. Ethnische Zugehörigkeit und Familienanamnese tragen zu dem Risiko einer Person vom Typ 2 bei, obwohl sie in vielen Fällen durch einen gesunden Lebensstil verhindert und umgekehrt werden kann.)
"Es ist keine Arbeit für mich, es ist eine Leidenschaft", sagt sie über sie Bloggen und Outreach. "Meine größte Schwäche - meine gebrochene Bauchspeicheldrüse - ist wirklich zu meiner größten Stärke und größten Leidenschaft geworden."
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