Lernen, wie man um Hilfe bittet, wenn man rheumatoide Arthritis hat -

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Anonim

Als Ashley Boynes-Shuck, 29, aus Pittsburgh und ihr Ehemann, Mike, ein neues Haus kauften, fühlte sie sich bald überwältigt. Wegen der rheumatoiden Arthritis, die sie seit ihrem 10. Lebensjahr hat, hat sie gute und schlechte Tage. Und an schlechten Tagen können selbst scheinbar einfache Aufgaben, wie das Öffnen eines Glases, schwierig sein. Aber ein Haus zu kaufen, wie jeder weiß, der es durchgemacht hat, kann auf eine andere und alles verzehrende Art stressig und herausfordernd sein.

"Ich hatte Schmerzen und begann eine neue Behandlung", erinnert sich Boynes-Shuck der Blog "Wellness mit einer Seite des Lebens, bitte." Zum Glück wussten ihre Eltern genau, was sie tun mussten, um zu helfen: Sie kauften Boynes-Shuck eine Geschenkkarte für einen Reinigungsservice. "Es wäre nichts, was ich alleine gemacht hätte, aber es war sehr hilfreich", sagt sie.

Mike ist auch eine große Hilfe. Er kocht und macht Besorgungen für Boynes-Shuck, wenn sie nicht dazu in der Lage ist, und sie sagt, dass er das tut, ohne dass sie um Hilfe bittet. Sie fühlt sich gesegnet, ein großartiges Unterstützungssystem zu haben, nicht nur von Familie und Freunden, sondern auch von Ärzten und anderen medizinischen Fachkräften. Boynes-Shuck, der studiert, um ein holistischer Gesundheitstrainer zu werden, sagt, dass es nicht immer einfach ist, um Hilfe zu bitten, wenn du an einer chronischen Krankheit wie RA leidest, aber manchmal "musst du einfach deinen Stolz schlucken" und es tun.

Zusammensetzen Ihres eigenen Teams

Patience White, MD, eine Rheumatologin und Vizepräsidentin für öffentliche Gesundheit bei der Arthritis Foundation, sagt, dass Menschen mit rheumatoider Arthritis stark davon profitieren können, ein Team von Spezialisten zusammenzubringen, um ihnen nicht nur beim Management ihrer Krankheit zu helfen. aber auch ihre Gefühle und ihr allgemeines Wohlbefinden. Ihr Team könnte folgendes beinhalten:

  • Ein Rheumatologe, der Ihre RA behandelt und behandelt
  • Ein Personal Trainer, der mit Ihnen ein Fitnessprogramm entwickelt und mit Ihnen arbeitet, das Ihre Gelenkkraft und Beweglichkeit aufrechterhält
  • Ein Diätassistent, der Ihnen hilft, ein gesundes Leben zu führen Gewicht und Plan nahrhafte, ausgewogene Mahlzeiten
  • Ein Psychologe, der Ihnen hilft, die Emotionen einer chronischen Krankheit zu bewältigen

Die Behandlung durch einen Rheumatologen ist der Schlüssel, aber jedes dieser anderen Teammitglieder kann eine wichtige Rolle bei Ihrer Pflege spielen. Zum Beispiel sagt Dr. White: "Egal, welche Art von Arthritis Sie haben, müssen Sie körperliche Aktivität ausüben, um Ihre Muskeln stark zu halten, und ein Trainer kann Ihnen helfen, die richtigen Übungen zu machen."

Ein Ernährungsberater kann Ihnen helfen mit einem Gewichtsverlust Plan, wichtig, weil "jedes Pfund, das Sie gewinnen, ist vier Pfund über jedes Knie, und wenn Ihre RA Ihre unteren Extremitäten betrifft, macht das zusätzliche Gewicht sogar das Gehen schwieriger", erklärt White. Dieser Ernährungsexperte kann Ihnen zeigen Wie man auch andere gesundheitliche Probleme bewältigt: Boynes-Shuck zum Beispiel hat Zöliakie, eine Glutenintoleranz und muss eine Diät ohne Weizen, Gerste und Roggen einhalten.Research veröffentlicht in der Zeitschrift PLoS Genetics zeigt, dass rheumatoide Arthritis und Zöliakie, die beide Autoimmunerkrankungen sind, einige genetische Risikofaktoren teilen können.Wenn Sie beide Bedingungen haben, kann ein Ernährungswissenschaftler von unschätzbarem Wert sein.

Wenn Sie Schlafstörungen haben oder deprimiert sind, besonders wenn Symptome flimmern und du bist nicht in der Lage, all die Dinge zu tun, die du magst, macht es Sinn, einen Psychologen oder Sozialarbeiter in deinem Team zu haben. "Manchmal braucht man nur jemanden, der eine Beratung anbietet und Ihnen dabei hilft", sagt White.

Manchmal ist es schwierig, mit einer chronischen Krankheit wie RA zu leben. Wenn Sie oder Ihre Familienmitglieder sich überfordert fühlen, zögern Sie nicht, sich an einen Berater zu wenden, der Ihnen helfen kann, mit diesen Emotionen umzugehen, fügt Scott Zashin, MD, einen Rheumatologen in Dallas hinzu.

White schlägt vor, dass Sie sollten auch einen Apotheker und eine Krankenschwester in Ihrer Arztpraxis in Ihrem Team haben. "Es ist wichtig, dass Ihr Apotheker weiß, wer Sie sind, damit Sie, wenn Sie Ihre Medikamente benötigen, diese bekommen", sagt sie.

Verbindung mit den richtigen Spezialisten für Sie

Die Suche nach den richtigen Mitgliedern für Ihr Team kann einige Versuche und Fehler nach sich ziehen, sagt Boynes-Shuck. Wenn Sie mit dem ersten Anbieter, den Sie ausgewählt haben, unzufrieden sind, denken Sie daran, dass Sie nicht zurückgehen müssen. Suchen Sie lieber jemanden, der besser zu Ihrer Persönlichkeit und Ihren Wünschen passt. "Es geht darum, Gesundheitsdienstleister zu finden, die zu Ihnen passen", sagt sie. "Sie müssen die richtige Stimmung mit Ihrem Arzt haben. Sie müssen auf der gleichen Seite sein wie Ihre Behandlung und wie weit Sie gehen, um die Krankheit zu bewältigen. Sonst wird es nicht funktionieren. "

Ihr eigenes Team besteht aus einem konventionellen Rheumatologen in Pittsburgh und einem translationalen Rheumatologen in Washington, DC Sie war zwei bis drei Mal pro Woche bei einer Physiotherapeutin, aber jetzt nur noch geht, wenn sie ein bestimmtes Problem hat - "wenn mich mein Nacken oder meine Schulter stört", sagt sie. Sie sieht auch einen Masseur ein oder zweimal im Monat, weil sie festgestellt hat, dass eine Massage viel Erleichterung bringt.

Eine gute Möglichkeit, Mitglieder für Ihr Pflegeteam für rheumatoide Arthritis zu finden, besteht darin, andere Patienten um Empfehlungen zu bitten, Boynes-Shuck. schlägt vor. Sie empfiehlt auch, einer Unterstützungsgruppe beizutreten und soziale Netzwerke für Menschen mit rheumatoider Arthritis zu nutzen.

Diese professionellen Organisationen können Ihnen bei der Suche nach Praktikern in Ihrer Region helfen:

  • Für Trainer, The American Council on Exercise
  • Für Ernährungsberater , The Academy of Nutrition and Diätetics
  • Für Psychologen, The American Psychological Association

Darüber hinaus, sagt White, Ihr lokales Kapitel der Arthritis Foundation kann auch eine hervorragende Ressource sein. "Sie können viele Ressourcen anbieten, um Ihnen zu helfen, Ihr bestes Leben mit RA zu führen", sagt sie.

Der Umgang mit Versicherungen bei chronischen Krankheiten kann oft schwierig sein. "Sie müssen das Kleingedruckte Ihrer Versicherung lesen Planen Sie und wissen Sie, wofür Sie berechtigt sind ", sagt White. Sprechen Sie mit einem Vertreter oder Ihrem Personalmanager, um zu sehen, welche dieser Spezialisten unter welchen Umständen abgedeckt sind.

Mit dem Heimteam arbeiten

Einige Leute Es ist einfacher für sie, ihre Ärzte um Hilfe zu bitten, als einen Ehepartner oder einen anderen geliebten Menschen zu fragen. Aber um Hilfe zu bitten, wenn Sie RA haben, ist kein Zeichen von Schwäche, sondern eine Überlebensfrage, sagt Boynes-Shuck schämen Sie sich, wenn nötig, um Hilfe zu bitten, in Form oder Form von Betreuern, Familie und Freunden ", rät sie." Sie müssen trotzdem unabhängig bleiben und tun, was Sie können, aber es ist in Ordnung, sich an andere zu wenden. Alles Es geht darum, das Gleichgewicht zu finden. "Außerdem fügt sie hinzu, wie ihr Mann und sie Mama, deine Lieben kümmern sich auch um dich, und sie wollen da sein, wenn du sie brauchst.

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