Als Lonnie und Muhammad Ali vor 21 Jahren heirateten, wurde gerade Parkinson diagnostiziert, eine progressive Erkrankung des zentralen Nervensystems, das die Gehirnzellen, die die Bewegung steuern, dazu bringt, nicht mehr zu funktionieren. Bei fortschreitender Erkrankung kann es zu Zittern, Muskelsteifheit, verlangsamten Körperbewegungen, instabiler Haltung und Schwierigkeiten beim Gehen kommen. Ein ehemaliger Schwergewichtsboxer der Welt, Muhammad nahm nicht leicht auf die Idee, dass sein Körper ihn versagen könnte. Die Aufgabe, Mohammed davon zu überzeugen, dass er Ärzten zuhören musste, fiel vor allem an seine Frau, die sofort in die Rolle der Bezugsperson schlüpfte. Lonnie, 50, sprach mit Everyday Health über die Herausforderungen und Belohnungen der Pflege.
Everyday Health: Wie ist dein typischer Tag als Pflegeperson?
Lonnie Ali: Dein Tag beginnt oder endet nie, weil Es ist eine 24-Stunden-Sache, sieben Tage die Woche. [Die Person, für die du dich sorgst], verlässt dein mentales Bewusstsein auch dann nicht, wenn du weg bist, um etwas Ruhe zu bekommen. Du denkst immer nach, ist er okay?
Geh einfach durch den Tag und sorge dafür, dass die Person mit seinen Medikamenten im Zeitplan ist, dass er in bedeutungsvoller Aktivität steckt, dass du ihm Lebensqualität gibst tägliche Basis - das ist jetzt eine Herausforderung. Es ist etwas, auf das du immer achten musst.
Gesundheit im Alltag: Du bist also nicht nur für die körperliche Pflege verantwortlich, sondern auch für seine Lebensqualität. Das ist eine Menge für eine Person.
Lonnie Ali: Das ist es, und deshalb ist die Kampagne "Fight for MORE" so wichtig. Diese ganze Kampagne ist darauf ausgerichtet, Parkinson-Betreuer wissen zu lassen, dass jemand in ihrer Ecke ist. Sie können sich mit einer Gemeinschaft verbinden, in der sie Geschichten austauschen und Ratschläge erteilen können. Es ist also ein wundervolles, wunderbares Werkzeug für die Pflegeperson, besonders weil viele Menschen sich keine häusliche Pflege leisten können.
Gesundheit im Alltag: Warum ist Unterstützung so wichtig?
Lonnie Ali: Jeder braucht Unterstützung. Selbst wenn du weißt, dass du das Richtige machst, brauchst du jemanden, der es bestätigt. Sie müssen wissen, dass Sie das Beste tun, was Sie können. Und weißt du, sogar Eisen verbraucht sich. Du bist nur ein Mensch, und du musst deine Grenzen erkennen.
Du musst auch wirklich Wege finden, dass du dich um kümmerst. Pflegekräfte vergessen die Termine ihres Arztes; Sie vergessen, ihre Medikamente oder Vitamine zu nehmen. Sie müssen eine Auszeit nehmen, wenn sie Spaß haben, der nichts mit Pflege zu tun hat, wenn sie ihre Freunde genießen oder ihren Hobbies nachgehen, so dass auch sie noch Lebensqualität haben.
Everyday Health: Was sind deine Hobbys und andere Interessen?
Lonnie Ali: Das Muhammad-Ali-Zentrum in Louisville ist ein riesiges Unterfangen. Es ist eine Institution, die Mohammeds Vermächtnis gewidmet ist. Und dann gibt es überall mit dem Muhammad Ali Parkinson Center in Phoenix und der gesamten Parkinson-Initiative zu arbeiten. Ich habe einen 16 Jahre alten Sohn, Asaad, und ich versuche, zu jeder Jahreszeit zu all seinen Spielen zu kommen - Baseball, Fußball und Basketball. Ich lese, ich trainiere, und ich koche gerne.
Alltag Gesundheit: Haben Sie sich jemals schuldig fühlen, etwas für sich selbst zu tun? Wie gehst du damit um?
Lonnie Ali: Ich weiß, dass ich in meinem Herzen alles getan habe, was ich für meinen Mann tun kann. Ob andere Leute erkennen, dass es für mich wirklich irrelevant ist, weil sie mein Leben nicht leben. Die verletzendste Sache ist, wenn Außenstehende versuchen, Ihre Fürsorge für jemand anderen zu beurteilen, und sie haben es nie getan oder sind nicht in dieser Situation.
Gesundheit im Alltag: Wie vermeiden Sie Burnout?
Lonnie Ali: Es braucht viel Planung. Ich stehe jeden Tag auf und denke darüber nach, was ich tun kann, was ich tun soll und was ich tun muss. Ich stehe nie auf und denke darüber nach, was ich nicht tun kann. Ich nähere mich nie dem Leben auf diese Weise. Du musst herausfinden, wie du dein Leben möglich machen kannst und wie du weiterhin die Dinge tun kannst, die du tun willst.
Ich mag es auch, meinen Ehemann zu engagieren, weil er gerne mit mir zusammen ist, ich mag es, mit ihm zusammen zu sein, und wir lassen seine Parkinson-Krankheit uns nicht daran hindern, etwas zu tun. An den Wochenenden bin ich normalerweise allein mit Mohammed und wenn ich Besorgungen machen muss, kommt er mit mir. Er mag Dinge, die er wahrscheinlich noch nie in seinem Leben getan hat, wie zum Beispiel in den Lebensmittelladen zu gehen, den Einkaufswagen zu schieben und nicht zu bemerken, dass man die Kekse nicht essen kann, bevor man zur Kasse geht. Für ihn ist es nur ein Abenteuer. Er liebt es. Und er liebt es einfach Leute zu treffen, weil Leute zu ihm kommen und sagen: "Hi, Champ! Wie geht es dir?" Es ist wichtig, dass er erkennt, dass sein Leben noch nicht vorbei ist. Du kannst ihn nicht vor einem Fernseher in einen Liegestuhl setzen und erwarten, dass er Lebensqualität hat. Das Leben ist für die Lebenden, und er genießt es zu leben.
Gesundheit im Alltag: Wie beeinflusst Parkinson Muhammads Leben?
Lonnie Ali: Die Parkinson-Krankheit ist eine degenerative neurologische Erkrankung. Im Laufe der Zeit wird es schlimmer, es sei denn, Gott will, es gibt eine neue Behandlung oder Operation, die es aufhält oder umkehrt.
Wir hatten sehr viel Glück. Muhammads Parkinson ist eine sehr langsam fortschreitende Krankheit. Er hat es sehr gut gemacht. Was Mohammeds Zustand kompliziert hat, ist eine Spinalstenose in seinem Nacken. Deshalb wirst du heute Mohammed auf einem Walker sehen. Er wurde vor zwei Jahren operiert. Physikalische Therapie hat geholfen, einige davon umzukehren, aber trotzdem hat es sein Gleichgewicht beeinträchtigt, was bei Parkinson nicht gut ist.
Gesundheit im Alltag: Wie hat Parkinson seine Kommunikationsfähigkeit beeinflusst?
Lonnie Ali: Es beeinflusst seine Rede. Am Morgen ist er besser als später am Nachmittag. Je mehr Parkinson-Medikamente er einnimmt, desto schlechter wird seine Sprache.
Gesundheit im Alltag: Wie werden Sie zur Pflegeperson für jemanden, der so geistig und körperlich stark ist und wahrscheinlich Schwierigkeiten hatte zuzugeben, dass er Hilfe braucht? War das ein Kampf?
Lonnie Ali: Oh ja. Anfangs ignorierte Muhammad diese Krankheit. Es ging ihn wirklich nichts an - aber Mohammed ist so mit vielen Dingen. Er lässt die Dinge nicht wirklich auf ihn wirken. Er bewegt sich einfach durch. Der Arzt gab ihm ein Medikament gegen Parkinson, und Mohammed sah es an und das war ungefähr das Ende davon. Dies ist ein Mann, der immer in der Lage war, den Verstand über die Materie zu benutzen, wenn er wollte. Ich denke, er dachte wirklich, dass er das mit dieser Krankheit machen könnte, aber die Zeit hat ihn gelehrt, dass er es nicht kann. Er vergisst das manchmal und glaubt immer noch, dass er es kann. Er ist immer noch nicht konform mit den Medikamentenplänen. Wir versuchen, es auf ein Minimum zu beschränken, so dass er zumindest nicht viele der negativen Nebenwirkungen der Medikamente zu leiden hat.
Everyday Health: Haben Sie als Betreuer jemals Ihr Leben betrauert, bevor die Krankheit zu einem solchen Problem wurde, oder darüber nachdenken, wie diese Jahre für dich gewesen sein sollten?
Lonnie Ali: Weißt du, das mache ich nie. Ich denke nie daran, es zu tun, weil ich eine sehr positive Person bin, genau wie Mohammed. Ich konzentriere mich darauf, was wir tun können, nicht was wir nicht tun können. Das Leben ist niemandem versprochen. Gesundheit wird niemandem versprochen. Jeder Tag, den du hast, dass du aus dem Bett aufstehen und auf deinen eigenen Beinen gehen und atmen und funktionieren kannst, ist ein Segen, weil du nie weißt, wann du es verlieren wirst.
Du musst auch wirklich finden Möglichkeiten, um sicherzustellen, dass Sie Sie kümmern. Caregivers vergessen die Termine ihres Arztes; Sie vergessen, ihre Medikamente oder Vitamine zu nehmen. Sie müssen eine Auszeit nehmen, wenn sie Spaß haben, der nichts mit Pflege zu tun hat, wenn sie ihre Freunde genießen oder ihren Hobbies nachgehen, so dass sie auch immer noch Lebensqualität haben.
Siehe alle Meine Lebensinterviews.
