Leben mit Multipler Sklerose (MS) bedeutet, dass Sie nicht vorhersagen können, wie Sie sich von Tag zu Tag fühlen werden. Und das kann besonders schwierig sein, wenn du alleinerziehend bist wie Verena Frydberg.
Wegen der Unvorhersehbarkeit ihrer Krankheit gibt die 36-jährige Mutter von zwei Kindern aus Rockland County, New York, ihr Bestes, um im Voraus zu planen . Frydberg legt am Abend zuvor die Kleider ihrer Kinder aus. Sie kauft zusätzliche Artikel, wenn sie einkaufen, damit ihr die Milch nicht unerwartet ausgeht. Sie stapelt sogar Grußkarten und Kindergeschenke, damit ihre Kinder, ein 7-jähriges Mädchen und ein 6-jähriger Junge, immer etwas zum Geburtstag mitnehmen können.
"Die Tage des Fliegens am Sitz meine Hosen sind weg ", sagt Frydberg, die mit 16 Symptome bekam, aber erst mit 21 Jahren MS diagnostizierte.
Kürzlich geschieden, schließt Frydbergs Erziehungsstrategie auch ein, dass ihre Kinder so selbstversorgend sind wie möglich. Zum Beispiel hat sie die Küche mit Schüsseln, Müsli und Milch ausgestattet, damit sie selbst frühstücken können.
Bevor sie ihre Schuhe nicht selbst binden konnten, kaufte sie nur den Typ, der mit Klettverschluss verschlossen war. "Es gibt eine Menge, die ich nicht für sie tun kann", sagt sie. Sie hat auch ein live-in Au-Pair-Mädchen, um etwas von den elterlichen Aufgaben zu tun, die Frydberg einfach nicht kann. "Sie hilft mir sehr, weil die Müdigkeit überwältigend sein kann", sagt Frydberg.
Frydberg steht jeden Morgen eine Stunde vor ihren Kindern auf. Sie sagt, dass sie die Zeit braucht, um ihre Medikamente zu nehmen und ihre Muskeln aufzuwärmen, bevor sie sich bewegen kann. Sie versucht, ihrem Zustand und ihren Symptomen so weit wie möglich voraus zu sein, damit sie für ihren Sohn und ihre Tochter da sein kann.
Glücklich, eine Mutter zu sein
Frydberg sagt, dass sie nie zögerte, Kinder zu haben. "Ich wurde darauf hingewiesen, dass es sicher ist, schwanger zu werden", sagt sie.
Laut der National MS Society kann eine Schwangerschaft die Symptome bei vielen Frauen, vor allem im zweiten und dritten Trimester, vorübergehend reduzieren. Aber das war bei Frydberg nicht der Fall. Als sie 2007 mit ihrer Tochter schwanger war, fühlte sie Nadeln in ihren Fußsohlen und verlor das Gefühl in ihrem rechten Bein. Das Gefühl kehrte schließlich zurück. Bei der Geburt ihres Sohnes im Jahr 2009 hatte sie jedoch eine Epiduralanästhesie, die sie ohne Gefühl in ihrem rechten Bein zurückließ. Seit diesem Tag ist es nie mehr zurückgekommen.
Ihr MS hilft ihr Toleranz zu lehren
Frydberg sagt, ihre Kinder seien noch zu jung, um zu verstehen, dass die MS ihrer Mutter und was eine Erkrankung des zentralen Nervensystems bedeutet.
"Sie wissen, dass Mommy sich langsam bewegt und dass sie die Dinge ein wenig anders macht als die Mütter ihrer Freunde", sagt Frydberg. Frydberg ist es auch wichtig, ihren Kindern beizubringen, dass sie offen bleiben und Mitgefühl für andere haben sollen.
Frydberg erinnert sich, dass ihre Kinder einmal mit anderen Kindern gespielt hatten und eines der Kinder mit Frydbergs spielte Stock. Ihre Tochter, die zu der Zeit ungefähr 4 Jahre alt war, schnappte: "Das ist kein Spielzeug. Mama braucht das, um ihr zu helfen. "Es brachte Tränen in Frydbergs Augen. "Solche Dinge sind sehr süß", sagt sie. "Du siehst, dass deine Kinder verstehen, dass du diese Hilfsmittel verwendest, um dir zu helfen."
Kinder lernen, wie sie mit ihren Eltern umgehen und auf sie reagieren, sagt Frydberg, also achtet sie darauf, so optimistisch wie möglich zu bleiben anderen Eltern, die mit MS leben, zu empfehlen, dasselbe zu tun. "Wenn Sie eine positive Einstellung zu den Dingen haben, werden sie auch lernen, mit den Dingen umzugehen", sagt sie.
Parenting mit MS
Dr. Rosalind Kalb, PhD, Vizepräsidentin für klinische Versorgung bei Die National MS Society bietet diese Tipps für Elternschaft mit MS an:
Simplify. Es ist wichtig, alltägliche Aktivitäten zu vereinfachen und in einer organisierten Art und Weise zu tun. "Wenn du Dinge auf eine so komplizierte Art und Weise machst, dass die Vorbereitung all deine Energie verbraucht, kannst du nicht genießen, was du tust", sagt sie.
Setzen Sie Prioritäten. Müdigkeit ist ein häufiges Symptom von MS. Sparen Sie Ihre Energie für die Dinge, die Ihnen am wichtigsten sind. Bei einigen Aktivitäten, wie Reinigung oder anderen Hausarbeiten, müssen Sie möglicherweise Kompromisse eingehen, so dass Sie die Energie haben, mit Ihren Kindern zusammen zu sein.
Backup einleiten. MS kann oft den besten Planungen in die Quere kommen, Kalb sagt: "Sie wollen Alternativen haben." Wenn Sie etwas Backup haben, können Ihre Kinder nicht enttäuscht werden, wenn Sie nicht wie versprochen handeln können.
Seien Sie organisiert. Viele Menschen mit MS haben kognitive Probleme, darunter auch Schwierigkeiten beim Erinnern Wenn dies bei Ihnen der Fall ist, verwenden Sie einen Familienkalender, um Termine zu verfolgen und Termine zu spielen. "Auf diese Weise müssen Sie nicht lange überlegen, wer wann wo sein muss", sagt Kalb.
