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Die National Volunteer Conference der National Psoriasis Foundation in Chicago hat diesen Monat viel Aufregung ausgelöst von Erinnerungen für mich. Ich erinnere mich nicht viel, und wenige Leute würden mich als nostalgisch bezeichnen. Aber eine Versammlung von Teenagern mit Psoriasis brachte Tränen in meine Augen.
Ich war während der Konferenz besonders beschäftigt. Neben dem regulären Konferenzprogramm lud mich der NPF dazu ein, an einigen zusätzlichen Bereichen teilzunehmen. Zuerst nahm ich an einer Trainingseinheit für "Psocial" -Botschafter teil, eine Gruppe von Bloggern und Patientenvertretern für soziale Medien, die mit der Stiftung zusammenarbeiten. Zweitens saß ich mit einem anderen Patienten und drei Ärzten auf einer Diskussionsrunde des Unternehmens, um aktuelle NPF-gestützte Behandlungsrichtlinien zu diskutieren. Schließlich führte ich die Teenager bei der Erstellung eines Comics, der ihre Geschichte der Schuppenflechte abbildete.
Meine Geschichte teilen
Meine ältere Tochter half mir, mich auf die Teeniesitzung vorzubereiten, indem ich einen Comicstrip über meine Psoriasis - Ursprungsgeschichte erstellte (Abbildung unten).
Der Comic beginnt mit meinen ersten Erfahrungen mit Psoriasis im Alter von 8 Jahren. Der Auslöser schien Chemikalien in einem neuen Schlafsack zu sein, in dem ich geschlafen habe. Das nächste Panel des Comics zeigt mich mit einem Halsentzündung Infektion, auf dem Boden liegend Gefühl heiß vom Fieber. Mein ganzer Körper brach nach dieser Infektion in Psoriasis guttata aus.
Die nächsten paar Panels zeigen, dass meine Diagnose an der Universität von Kalifornien in San Francisco bestätigt wurde. Ich fing zu dieser Zeit als Viertklässler mit Phototherapie an. Mein Lehrer sagte der Klasse, warum ich drei Tage in der Woche zu spät kommen würde, in der Hoffnung, andere zu erziehen und meinen Zustand bewusst zu machen. Was sie nicht wusste, war, dass dies unbeabsichtigt zu dem Meckern und Mobbing, das ich erlebte, beitrug.
Ich bin früh zum Teenie-Programm gekommen, damit ich die Diskussion über das Teilen von Ursprungsgeschichten beobachten konnte. Ein Kinderpsychologe führte die Stunde. Sie sprach über den Aufbau von Verteidigungsmechanismen für Zeiten, in denen andere sie anstarren oder Fragen stellen könnten. Als ich zuhörte, wie die Teenager ihre Geschichten teilten, fühlte ich mich in die Grundschule und meine Jugendzeit mit Psoriasis zurückversetzt.
Dann begannen die Tränen aufzusteigen.
Ich dachte darüber nach, dass ich nicht jemanden mit Psoriasis hatte um ihre Erfahrung mit mir zu teilen, als ich die physische und psychologische Auswirkung der Krankheit gegenüberstellte. Was, wenn ich einen Tag mit anderen Kindern hatte, die mit Psoriasis leben, wie diese Teenager in Chicago hatten? Oder eine Sitzung mit einem Kinderpsychologen, der meine Gefühle auslöste und mir beibrachte, wie ich besser damit umgehen kann? Wie wäre meine Erfahrung mit Psoriasis anders gewesen, besonders in diesen frühen Jahren?
Als die Sitzung vor mir endete, bereitete ich mich darauf vor, meinen Comic mit den Teenagern zu teilen. Sie hörten ruhig zu, als ich von Panel zu Panel ging, und dann zeichneten sie ihre eigenen Originalexperimente.
Giving Back
Das Zeichnen und Teilen einer Ursprungsgeschichte erwies sich als eine starke Erfahrung für mich - und ich glaube für die Jugendliche auch. Indem ich meine Geschichte mit ihnen teilte, erlebte ich ein kleines Maß an Heilung. Meine Tränen sagten mir, dass ich mich immer noch daran erinnere, wie es sich anfühlt, als ich das erste Mal diagnostiziert wurde.
Aber ich fühlte kein Selbstmitleid. Stattdessen fühlte ich mich gezwungen, für jene Teenager zu sein, die ich selbst nicht hatte: ein lebendiges Beispiel, dass man in jeder Lebensphase mit Psoriasis leben kann.
Das Thema des Tages war "Psuper Heroes" begann ein Gespräch mit einigen der Teilnehmer über Superhelden-Comics und Filme. Ihre Gesichter leuchteten auf, während sie über Charaktere sprachen, die Hoffnung, Zuversicht und Stärke weckten.
Ich fühlte genauso, wie ich den Mut dieser jungen Leute betrachtete, von denen einige als NPF Teen Ambassadors dienen. Meine Gedanken wandten sich an all jene Menschen auf der Konferenz, die ihre Zeit und Energie freiwillig zur Verfügung stellen, um die psoriatischen Bedingungen in ihren Gemeinschaften besser zu verstehen.
Am letzten Abend applaudierte ich Personen, die für ihr Engagement in verschiedenen Funktionen anerkannt wurden. Ich kenne viele von ihnen persönlich, und ich bewundere ihr Engagement, anderen zu dienen, während sie gegen ihre eigene Psoriasis kämpfen.
An diesem Abend habe ich selbst keine Preise gewonnen, aber ich fühlte mich immer noch wie ein Gewinner. Ich hatte mein Bestes gegeben, um andere mit psoriatischen Zuständen zu unterstützen. Die Kraft des freiwilligen Engagements besteht nicht nur darin, Veränderungen in meiner Gemeinschaft zu bewirken, sondern auch, sich von Selbstreflexion zu anderen zu heben.
Zurückgeben ist eine Haltung, nach der ich im Leben strebe. Ich erinnere mich an diejenigen, die mich in verschiedenen Bereichen meines Lebens betreut haben. Ich denke an die Art von Unterstützung, die ich mir gewünscht habe und die ich jetzt anderen anbieten kann. Ich werde nicht ehrenamtlich für die NPF bezahlt, aber ich bekomme mehr, als jeder Gehaltsscheck mir jemals geben könnte.
Der August könnte ein Psoriasis-Aktionsmonat sein, aber es ist nicht das einzige Mal, wenn du freiwillig zur Gemeinde zurückkehren kannst. Wenn Sie Ideen brauchen, wie Sie helfen können, besuchen Sie die Website der National Psoriasis Foundation und andere, die sich engagieren und etwas bewegen.
Howard Chang lebt seit seiner Kindheit mit schwerer Schuppenflechte. Er hat über seine Erfahrungen in einem Blog für Everyday Health und auf seiner Website berichtet.
