Mukoviszidose (CF) ist eine komplexe Krankheit, die ein Team von Fachleuten erfordert, um Ihnen die gesamte spezialisierte und umfassende Versorgung zu bieten, die Sie benötigen. "Eine multidisziplinäre Herangehensweise kann die Ergebnisse entscheidend verändern", sagt Alice Grey, MD, Assistenzprofessorin für Medizin und medizinische Direktorin des Programms für zystische Fibrose im Duke University Medical Center in Durham, North Carolina CF Pflegeteam kann einen Pneumologen, Krankenschwester Koordinator, Ernährungsberater, Psychologe, Atemtherapeut, Apotheker und Sozialarbeiter umfassen. Und zu verschiedenen Zeiten können Sie sich mehr auf Ihre Mukoviszidose-Versorgung mit einer Art von Gesundheitsdienstleister konzentrieren als auf eine andere.
Die CFF hat mehr als 120 CF-Pflegezentren und 55 Affiliate-Programme in den Vereinigten Staaten akkreditiert. Dort haben Menschen mit CF Zugang zu einer Vielzahl von Mukoviszidose-Spezialisten - und "das ist der Wert eines CF-Pflegezentrums", erklärt Dr. Grey.
Manche Menschen bevorzugen kleinere Zentren, wo sie wahrscheinlich dasselbe sehen ein oder zwei Gesundheitsdienstleister jedes Mal, wenn sie gehen. Andere, die bereit sind, die Kontinuität zu opfern, um den gleichen Praktiker zu sehen, ziehen größere Zentren vor, in denen es leichter ist, Termine zu planen, sagt Gray. "Was für eine Person gut ist, kann nicht für eine andere sein", fügt sie hinzu.
Es ist wichtig zu wissen, was für dich am besten funktioniert - und zu erkennen, dass sich deine Bedürfnisse und Wünsche mit der Zeit ändern können, fügt Gray hinzu. Dies kann sich nicht nur auf die Behandlung auswirken, sondern auch darauf, wer sie Ihnen verabreicht.
Wer ist wer in Ihrem CF-Pflegeteam?
Es hilft, wenn Sie mit Ihrem Gesundheitszustand in Einklang stehen und regelmäßig mit Ihrem Arzt sprechen Stellen Sie sicher, dass Sie von den richtigen Personen die richtige Pflege erhalten - und zwar zur richtigen Zeit. Folgendes sollten Sie über die Spieler in Ihrem CF-Pflegeteam wissen:
Lungenfacharzt.
- Lungenfachärzte sind Lungenspezialisten, die Ihnen dabei helfen werden, das beste Medikationsprogramm für Sie und andere Behandlungen zu finden, die Sie benötigen, um Ihre Atemwege freizuhalten. Grey sagt. Ihr Pneumologe wird Ihre CF überwachen, indem er Labortests anordnet und die Ergebnisse analysiert. "Der Pneumologe ist der Leiter Ihres Gesundheitsteams", sagt Shirley Tsang, CPNP, Kinderkrankenschwester und klinische Koordinatorin am Mukoviszidose-Zentrum des New Yorker Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital in New York City. Ihr Pneumologe wird Sie nach Bedarf an andere Spezialisten weiterleiten, sagt Tsang. Zu diesen Spezialisten gehören: Gastroenterologe:
- Bei CF besteht die Gefahr, dass Komplikationen wie Leber- und Magen-Darm-Erkrankungen auftreten. Endokrinologe:
- Möglicherweise besteht ein Risiko für CF-bedingte Diabetes und andere hormonelle Erkrankungen Facharzt für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde:
- Unter Umständen benötigen Sie einen HNO-Arzt, der sich auf HNO-Versorgung spezialisiert, insbesondere bei Nasenpolypen oder Sinusitis. CF-Krankenschwester.
- CF-Pflegezentren haben Pflegekräfte, die Ihre Pflege koordinieren, sagt Tsang. Gray merkt an, dass CF-Pflegekräfte "gut darin sind, Ihnen Zugang zu dem zu verschaffen, was Sie zur Optimierung Ihrer Gesundheit benötigen - Medikamente und Geräte - und sie können helfen, auftretende Probleme zu beheben." Auch Krankenschwestern sind oft in der Lage, Ihre Fragen rasch zu beantworten, insbesondere wenn Ihr Arzt nicht zur Verfügung steht. Atemtherapeut (RT).
- Ein Atemtherapeut bringt Ihnen die tägliche Lungensekretionsmobilisationstechnik (Thoraxphysiotherapie) bei säubere deine Schleimhaut. RT hilft auch, Ihre Lungenroutine zu überwachen und Ihre Lungenfunktion bei Arztbesuchen zu beurteilen, sagt Gray. Physiotherapeut (PT).
- In einigen Zentren führen PTs statt RTs eine Thorax-Physiotherapie durch. Eine PT in Ihrem Team zu haben, ist wichtig, sagt Tsang, weil sie geeignete Übungen und Aktivitäten fördern können, damit Sie aktiv bleiben und besser funktionieren können. Ernährungswissenschaftler.
- Viele Menschen mit Mukoviszidose haben auch eine exokrine Pankreasinsuffizienz (EPI), die es schwierig macht, zu halten und an Gewicht zuzunehmen, sagt Tsang. Ein Ernährungsberater kann Ihnen helfen, die richtige Dosis von Pankreasenzympräparaten zu jeder Mahlzeit zu bestimmen und eine Diät zu entwickeln, die das Fett und die Kalorien für ein gesundes Gewicht liefert. Psychologe oder Psychiater.
- Jede chronische Krankheit kann stressig sein, sagt Tsang. Ein Psychiater kann Ihnen helfen, sich an die Höhen und Tiefen des Lebens mit Mukoviszidose anzupassen. Sozialarbeiter.
- Behandlungen für CF können teuer sein. "Oft haben Versicherungsunternehmen einen Sprung durch Reifen, bevor sie Medikamente oder Behandlungen abdecken", sagt Tsang. Ein Sozialarbeiter kann Ihnen helfen, das System zu navigieren und Zugriff auf das zu bekommen, was Sie benötigen. Sozialarbeiter können auch andere Ressourcen zur Verfügung stellen, die Ihnen bei der Verwaltung Ihrer Gesundheitsversorgung und anderer Aspekte des täglichen Lebens, einschließlich Ihrer Arbeit, helfen. Apotheker.
- Ein Apotheker, der Sie kennt, kann Ihnen helfen, Ihre Medikamente zu kontrollieren, und auf mögliche Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten achten. Ihr Apotheker kann Ihnen auch zeigen, wie Sie Ihre Medikamente richtig einnehmen. Die Quintessenz
Welche Spezialisten für Mukoviszidose in Ihrem Team sind, lernen Sie sie kennen, empfiehlt Grey. "Wenn Patienten und Gesundheitsdienstleister die Erwartungen des anderen kennen, können sie gute Arbeitsbeziehungen aufbauen", sagt sie.
Und wenn Sie sich mit einem Team von CF-Experten zusammensetzen und arbeiten, können Sie sicher sein, dass Sie es bekommen das richtige Maß an Pflege nur für dich.
