Mark Niederle von Annandale, N. J., war 1990 am Boden zerstört, als bei seiner Frau Jackie das Chronic Fatigue Syndrom (CFS) diagnostiziert wurde. "Ich spürte eine Reihe von Emotionen, vor allem aber Angst, Schmerz und Hilflosigkeit - Angst vor dem Unbekannten und vor Schmerz und Hilflosigkeit, weil es mir das Herz brach, meine Frau mit dem Einfluss dieser schwächenden Krankheit kämpfen zu sehen und es gab nichts, was ich konnte tun, um es zu stoppen. "
In den fast 20 Jahren seit Jackies CFS-Diagnose haben die Niederles Wege gefunden, damit fertig zu werden, und Mark, 49, hat gelernt, wie man Jackie, 45, am besten zur Verfügung stellt "Augen und Ohren", sagt er, "hilft ihr, ihren Tag zu planen."
An guten Tagen, sagt Mark, glaubt Jackie, dass sie "viel zu viel übernehmen und verlorene Zeit nachholen kann. Sie sieht den Rückfall nicht kommen. Dort komme ich ins Gespräch und bespreche, was für sie am wichtigsten ist und was auf einen anderen Tag warten kann. Jackie schätzt es wirklich, wenn ich das für sie tue, weil sie sagt, sie hätte es erst erkannt, als es zu spät war. "
Die Grenzen des chronischen Erschöpfungssyndroms verstehen
Wie die Niederles herausgefunden haben, als Familienmitglied oder geliebt Bei einem wird das chronische Müdigkeitssyndrom diagnostiziert, das kann für jeden schwierig sein. Menschen mit chronischem Müdigkeitssyndrom sind oft in dem eingeschränkt, was sie körperlich tun können, und das kann die Beziehungen belasten, sagt Morris Papernik, MD, Internist bei ProHealth Physicians in Glastonbury, Connecticut, und ein Mitglied des Bundes Chronic Ermüdungssyndrom Beratungskommittee an das US-Ministerium für Gesundheit und menschliche Dienste. Es ist schwer für Patienten mit chronischem Erschöpfungssyndrom zu planen, weil sie nicht wissen, wie sie sich Tag für Tag fühlen werden. Auch das belastet die familiären Beziehungen, erklärt Dr. Papernik.
Wie man jemandem mit chronischer Müdigkeit hilft
Hier finden Sie Möglichkeiten, Ihrem geliebten Menschen mit chronischen Erschöpfungssymptomen zu helfen und chronische Müdigkeit zu unterstützen:
- Lernen Sie alles kann über die Bedingung. "Bildung ist eine große Sache", sagt Papernik. Wenn Sie sich über die Krankheit informieren, werden Sie wissen, was zu erwarten ist, und Ihnen helfen, zu verstehen, warum Ihre geliebte Person die chronischen Erschöpfungssymptome hat, die sie macht. Dies wird helfen, einige der Belastungen im Zusammenhang mit chronischem Müdigkeitssyndrom zu lindern.
- Sei unterstützend und offen. Diskutiere deine Gefühle miteinander. Stellen Sie sicher, dass die Patientin versteht, dass Sie eine schwere Krankheit haben. Manche Leute denken, dass das chronische Müdigkeitssyndrom "alles im Kopf" ist, und diese Einstellung kann diejenigen, die unter Stress und Müdigkeit leiden, unter anderen Symptomen verheeren. Wenn etwas dich oder den Patienten belästigt, diskutiere es. Auf diese Weise wird es nicht zu einem Problem zwischen Ihnen, sagt Papernik.
Eine gute Möglichkeit, Ihre Unterstützung zu zeigen, ist, mit Ihrem geliebten Menschen zu Arztterminen zu gehen und zuzuhören, was der Arzt sagt. Sei auch genau, wenn du freiwillig hilfst. Sag nicht nur: "Was kann ich tun?" Biete an, zum Lebensmittelgeschäft zu gehen oder Besorgungen zu machen oder Schecks zu schreiben und Rechnungen zu bezahlen. Mark Niederle fügt hinzu: "Es ist wichtig, Jackie wissen zu lassen, dass es in Ordnung ist, wenn sie nicht alles wie früher erledigen kann. Es hilft ihr emotional und sie fühlt sich nicht schuldig für dieses oder jenes - und das hilft, ihre Einschränkungen etwas leichter zu machen. "
- Achten Sie auf Ihre eigenen Bedürfnisse. " Sie sollten Ihre eigenen Verkaufsstellen haben ", sagt Papernik . "Wenn du krank wirst, weil du alles tust - pass auf dich auf, auf die Person, die krank ist, und auf andere Familienmitglieder - dann wirst du vielleicht selbst erschöpft sein und dann wirst du niemandem mehr helfen."
- Sei flexibel. Die Patienten haben gute und schlechte Tage, und du weißt nie im Voraus, was es sein wird. "Wir planen, wenn immer möglich, provisorisch, und wir versuchen, für alle Fälle einen Sicherheitsplan zu haben", sagt Mark Niederle. "Wir wissen, wie wichtig es ist, Zeit füreinander zu haben und Zeit für uns selbst zu haben."
- Suchen Sie nach weniger anstrengenden Aktivitäten, die Sie zusammen machen können. Ändern Sie gegebenenfalls Aktivitäten, um die Person mit chronischen Müdigkeitssymptomen aufzunehmen. Sehen Sie sich Filme oder Fernsehen an. Lies laut zueinander. Spiele Wortspiele. Musik hören. "Wir genießen Aktivitäten, bei denen Jackies Engagement nicht zu körperlich ist", sagt Mark Niederle, "wie ein Motorrad mit ihr als Beifahrer."
- Holen Sie sich Unterstützung von außen. Einer Unterstützungsgruppe beizutreten "ist eines der besten Dinge Sie können es tun, wenn Sie Schwierigkeiten haben, diese Probleme zu bewältigen ", sagt Mark Niederle. Mehr als 4 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten haben chronisches Müdigkeitssyndrom. Es hilft zu wissen, dass Ihre Situation nicht einzigartig ist und es bietet Ihnen die Sicherheit, ähnliche Geschichten zu hören, fügt Niederle hinzu. Ein guter Anfang ist die Website der Association of Chronic Fatigue und Immune Dysfunction Syndrome of America.
Wenn jemand, den Sie lieben, mit chronischem Müdigkeitssyndrom diagnostiziert wird, müssen Sie Anpassungen in beiden Leben vornehmen. Offenes Miteinander erleichtert die Anpassung an die begrenzten und sich ständig verändernden Fähigkeiten des Patienten.
