Die meisten Menschen mit Lupus können unabhängig leben, aber einige Patienten können schwerwiegende Komplikationen durch die Krankheit erfahren, die die Hilfe eines Pflegepersonals erfordern.
Lupus , eine Krankheit, die das Immunsystem dazu bringt, die körpereigenen Zellen anzugreifen, betrifft etwa 1,5 Millionen Amerikaner und kann sehr behindernd sein. In einer Umfrage der Lupus Foundation gaben mehr als ein Viertel der befragten Lupus-Patienten an, dass sie Invaliditätsleistungen wie die Sozialversicherung erhielten, und 38 Prozent von ihnen hatten aufgrund ihrer gesundheitlichen Probleme ihren Arbeitsplatz verlassen.
"Trotz Lupussymptome und Behandlung Nebenwirkungen, Menschen mit Lupus können eine hohe Lebensqualität aufrechterhalten ", sagt Dawn E. Isherwood, RN, Gesundheitserzieher für die Lupus Foundation of America. "Viele Menschen mit Lupus nie brauchen Pflege. Andere fangen jedoch an verheerenden Punkten an und brauchen immer Pflege, und wieder andere brauchen sie manchmal und können auch in anderen Zeiten darauf verzichten ", stellt sie fest. "Die Zeiten, wenn eine Pflegeperson notwendig sein könnte, wenn die Person mit Lupus Probleme mit Mobilität oder Kognition hat oder wenn allein zu Hause bleiben wäre unsicher", bemerkt Isherwood.
Robert W. Hoffman, DO, Chef der Abteilung von Rheumatologie an der Miller School of Medicine der Universität von Miami in Florida, stimmt zu, dass nur in bestimmten Fällen Menschen mit Lupus zusätzliche Hilfe von anderen benötigen. "Meistens können Menschen mit Lupus alleine arbeiten. Die häufigsten Manifestationen von Lupus sind Gelenkschmerzen, Arthritis, Hautausschläge und Müdigkeit, und während sie Sie beeinträchtigen können, können Sie wahrscheinlich immer noch alleine funktionieren. Wenn Sie jedoch ernsthaftere Komplikationen wie Schlaganfälle oder Krampfanfälle haben, benötigen Sie möglicherweise mehr Unterstützung. "
Lupus: Wie Sie helfen können
Hier sind einige Möglichkeiten, wie Sie Ihrem geliebten Menschen mit Lupus helfen können, wenn er oder sie braucht die Hilfe eines Pflegepersonals:
- Machen Sie einen Plan. Es ist wichtig für Menschen, die mit Lupus geliebte Menschen haben, vorauszuplanen ", sagt Isherwood. Zum Beispiel könnten Sie sich fragen: "Wenn sie Pflege braucht, wo würde sie es bekommen? Was muss sie tun, um auf sich und ihre Familie aufzupassen? Haben Sie einen Plan für den Fall, dass sie Hilfe braucht. "Sie können auch helfen, indem Sie sicherstellen, dass Ihre Liebsten leichten Zugang zu Kontaktinformationen für ihre medizinischen Anbieter und eine ausreichende Versorgung mit Medikamenten hat.
- Hilfe eintragen. " Erreichen an Freunde und Familienmitglieder ", empfiehlt Isherwood. Bestimmen Sie, wer bei welchen Aufgaben helfen kann und wann sie verfügbar sind. Zum Beispiel können verschiedene Betreuer in der Familie beim Transport zu Terminen helfen, der Person helfen, sich daran zu erinnern, ihre Medikamente zu nehmen, und emotionale Unterstützung bieten. Pflegekräfte können die Person mit Lupus auch ermutigen, gut zu essen, Sport zu treiben und ausreichend zu schlafen.
- Auf Notfälle vorbereitet sein. "Notfälle im Lupus können nicht ignoriert werden", sagt Dr. Daniel Rosler, Rheumatologe am Milwaukee Rheumatologiezentrum in Wisconsin. "Die Pflegekräfte müssen auf Schmerzen in der Brust achten, besonders wenn sie mit Schwitzen oder erhöhter Herzfrequenz einhergehen. Dies können Symptome eines Herzinfarkts sein. Lupus-Patienten haben ein fünf- bis achtmal höheres Risiko für eine koronare Herzkrankheit als die normale Bevölkerung. "
" Achten Sie auch auf Fieber ", fügt Dr. Rosler hinzu. "Menschen mit Lupus haben eine viel höhere Inzidenz von Infektionen. Viele der verschriebenen Medikamente für Menschen mit Lupus machen die Person anfällig für Infektionen, weil sie das Immunsystem unterdrücken, und Bakterien und Viren können davon profitieren. Wenn die Person mit Lupus Steroide einnimmt, beachten Sie, dass sie [Fieber verhindern] können, achten Sie also auch auf andere Anzeichen einer Infektion, wie zum Beispiel kognitive Beeinträchtigung und Veränderungen des Geisteszustands - zum Beispiel Probleme beim Sprechen Wenn Sie Ihre Aufmerksamkeit auf die Lupussymptome eines geliebten Menschen richten, können Pflegekräfte oft viel schneller zur medizinischen Notfallbehandlung kommen, als der Patient allein könnte.
- Holen Sie sich professionelle Unterstützung. "Wenn die Person mit Lupus keine Unterstützung von Familie und Freunden hat, können Sie eine externe Support-Basis finden", rät Isherwood. "Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um eine Beurteilung durch einen Sozialarbeiter oder soziale Dienste zu erhalten. Vielleicht kann eine Krankenschwester ein paar Tage in der Woche zum Patienten kommen. "
Sie können eine Krankenschwester auf der Website der Visiting Nurse Association finden. Darüber hinaus können Sie auf der Website der National Family Caregivers Association mehr über Versicherungsschutz für Pflegedienste, Kurzzeitpflege und Medicare erfahren.
