Inhaltsverzeichnis:
- Verpassen Sie nicht
- Finden von Ankylosing Spondylitis Support
- Unterschiedliche Support-Gruppen können verschiedene Vorteile bieten
Verpassen Sie nicht
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Amber Panagos of Newberg, Ore., Wurde zuerst mit ankylosierender Spondylitis (AS) diagnostiziert, fühlte sie sich wie die letzten 10 Jahre ihres Lebens schließlich sinnvoll.
Ihre Rückenschmerzen, Rippenprobleme und Schießen Ischiasnerv Schmerzen - alles Kennzeichen der Bedingung - hatte führte sie zu zahlreichen Spezialisten. "Niemand hat jemals Spondylitis ankylosans erwähnt", sagt sie. Aber das änderte sich im Juli 2011, als ein Besuch in einem Krankenhaus ER diagnostizierte, dass sie Nierensteine sowie klassische Zeichen von Spondylitis ankylosans hatte.
Eine offizielle Diagnose für diese Kämpfe könnte einige Menschen dazu veranlassen, andere sofort zu erreichen und teile ihre Erfahrungen. Aber für Panagos begann dieser Wunsch nicht sofort.
"Zuerst war ich widerwillig", sagt Panagos und stellt fest, dass sie mehrere Wochen lang nur darüber nachgedacht hat, was ihre Diagnose für ihre Zukunft und ihre Familie bedeutet junge Töchter.
Panagos Erfahrungen können typisch für jemanden sein, der lebensverändernde Gesundheitsnachrichten erhält. "Es kann eine Weile dauern, bis die Menschen ihre neue Diagnose akzeptieren", sagt Barry J. Jacobs, PsyD, klinischer Psychologe und Autor von "The Emotional Survival Guide für Pflegekräfte - Sich um sich selbst und seine Familie kümmern und gleichzeitig einem alternden Elternteil helfen" Für andere ist es eine neue Ebene der Akzeptanz.Obwohl jeder anders ist, kann es sechs Monate oder länger dauern, sich bereit zu fühlen, sich mit anderen zu verbinden, die die gleiche Bedingung haben, fügt Dr. Jacobs hinzu.
Finden von Ankylosing Spondylitis Support
Über Drei Monate nach ihrer Diagnose fand Panagos eine Unterstützungsgruppe für ankylosierende Spondylitis im Internet. Die Leiterin hatte einen großartigen Sinn für Humor und das veranlasste sie dazu, mehr zu erfahren. "Ich habe die Geschichten anderer gelesen und es wäre interessant darüber zu erfahren Aber ich wollte nicht auf mich selbst aufmerksam machen ", sagt sie.
Sie war eines Tages überrascht, eine Unterstützungsgruppe auf Facebook zu finden - ein Beweis dafür, wie viele Menschen mit AS fertig wurden. Es half Panagos merke, dass sie pa wollte aktiver an Spondylitis-Unterstützungsgruppen für Morbus Bechterew teilnehmen. "Zu wissen, dass ich nicht allein bin, hat mich dazu gebracht, zu sprechen", sagt sie.
Durch die Teilnahme an Selbsthilfegruppen können die Menschen das Gefühl haben, dass ihre Erfahrung validiert ist, dass sie nicht allein mit einer Krankheit fertig sind und mit anderen reden können um Symptome und Behandlungen zu vergleichen. "All das erhöht die Bewältigung", sagt Jacobs.
Unterschiedliche Support-Gruppen können verschiedene Vorteile bieten
Panagos ist jetzt mit einer Vielzahl von Online-Support-Gruppen für ankylosierende Spondylitis beteiligt, darunter eine, die sich auf Frauen konzentriert, so dass Mitglieder teilen können weibliche Themen, die sie sonst nicht in einer gemischtgeschlechtlichen Gruppe aufbringen könnten; Die Gesichter von Ankylosing Spondylitis, eine Facebook-basierte Gruppe für Männer und Frauen; und eine Diskussionsgruppe konzentrierte sich auf die biologische Droge, die sie nimmt. Sie gründete sogar ihre eigene Unterstützungsgruppe, SpondyMom, speziell für Eltern mit ankylosierender Spondylitis.
Panagos hat keine persönliche Unterstützungsgruppe in ihrem Gebiet. Selbst wenn es eine solche Gruppe in der Nähe gäbe, wäre es schwierig, zu und von Meetings zu reisen, weil es für sie schwierig ist, länger als 15 Minuten in einem Auto zu fahren, ohne ihre AS zu verschlechtern. Als beschäftigte Mutter findet sie Online-Support-Gruppen hilfreich und bequem, vor allem, wenn AS-bezogene Schlafprobleme sie nachts wecken. "Ich kann um 2 Uhr morgens aufstehen und mit jemandem in den USA plaudern", sagt sie.
Panagos hat es auch hilfreich gefunden, ehrlich mit Freunden und Familienmitgliedern über ihren Zustand zu sein. Zu Beginn fürchtete sie, dass sie sich schwer damit identifizieren könnten, und gleichzeitig war ihr klar, dass sie ohne erkennbaren Grund oft mürrisch mit ihrem Ehemann war. Jetzt findet sie es einfacher, sich zu öffnen und um zusätzliche Hilfe zu bitten, wenn sie es braucht. "Manchmal sage ich zu meinem Mann: Ich habe heute eine" Klauenhand ". Kannst du helfen, die Schuhe der Mädchen zu binden? "Sie sagt.
Sie ermutigt die neu mit AS diagnostiziert, um eine Selbsthilfegruppe in ihrer Gegend zu suchen - die Spondylitis Association of America hat eine Liste von Selbsthilfegruppen im ganzen Land sowie Informationen darüber, wie man eine beginnt. Panagos empfiehlt auch die Verwendung von Online-Support-Gruppen, wenn sich keine persönlichen Gruppen in Ihrer Nähe befinden.
Laut Jacobs können persönliche Treffen sehr hilfreich sein, aber Online-Diskussionsgruppen sind manchmal sogar effektiver. "Sie ermöglichen Anonymität, und sie können bequemer sein. Sie riskieren nicht so viel ", sagt er.
Sie können verschiedene Arten von Support-Gruppen ausprobieren, entweder online oder persönlich, um zu sehen, welche Sie am nützlichsten finden. Und nur zu wissen, dass Sie nicht mit ankylosierender Spondylitis allein sind, kann eine gute Möglichkeit sein, Unterstützung zu finden.
