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Als vor acht Jahren bei Donna Jean Matlach schweres Asthma diagnostiziert wurde, wusste sie, dass sie nicht alleine gehen konnte.
Ich sagte zu meinem Arzt: "Ich muss in der Lage sein, mit jemandem zu sprechen, der durchgemacht hat, was ich durchgemacht habe", erinnert sie sich an die Jahre, die nötig waren, um eine korrekte Diagnose zu bekommen Attacke. "Aber zu der Zeit gab es kein Online-Netzwerk. Nichts. "
Das war, als Matlachs Arzt, Dr. Sally E. Wenzel, Direktorin des Asthma-Instituts der Universität von Pittsburgh, Matlach einer ihrer langjährigen Patienten, Brenda Young, vorstellte. Zusammen gründeten Matlach und Young die Severe Asthma Foundation, eine Organisation, die sich der Verbindung von Erwachsenen mit schwerem Asthma in den Vereinigten Staaten widmete und sie über die Verfassung und den Umgang damit erzieht.
"Mein Traum wurde wahr", sagt Matlach, a geboren in Buffalo, New York, lebt heute in Fountain Hills, Arizona, mit ihrem Ehemann, der ein Zahnarzt ist.
Die Severe Asthma Foundation, die eine Partnerschaft mit dem Allergy & Asthma Network eingegangen ist, einer gemeinnützigen Bildungs- und Interessengruppe für Menschen mit Asthma, Allergien und damit verbundenen Bedingungen, hat mehr als 250 aktive Mitglieder, die sowohl online als auch telefonisch vernetzen und sich gegenseitig beraten und unterstützen. Die Mitglieder teilen auch ihre persönlichen Geschichten - Hervorhebung der Schwierigkeiten, die viele ältere Erwachsene in eine richtige Diagnose stellen - auf dem Online-Forum der Severe Asthma Foundation.
Wachsende Unterstützung für Erwachsene mit Asthma
Matlach und Youngs Gruppe ist heute einer von Dutzenden im ganzen Land, die Unterstützung für Menschen mit Asthma anbieten. Die Asthma and Allergy Foundation of America bietet eine eigene Online-Community sowie ein Verzeichnis lokaler Unterstützungsgruppen im ganzen Land.
"Manchmal fühlt man sich wie eine tickende Zeitbombe, die auf einen Angriff wartet", sagt Matlach. "Es hilft zu wissen, dass andere sich Ihren Herausforderungen gestellt haben und einen Weg gefunden haben, ein gesundes und glückliches Leben mit schwerem Asthma zu führen." Dr. Wenzel sagt, dass Angst und Angst der Hauptgrund dafür ist, dass viele Erwachsene mit Asthma Hilfe suchen Gruppen. Nach ihrer Erfahrung entscheiden sich jedoch letztlich zu wenige, um aktiv zu bleiben. Sie schlägt vor, dass sie sich über ihren Zustand schämen könnten.
"In einer Selbsthilfegruppe zu gehen kann schwierig sein", sagt Wenzel. "Aber die meisten der Patienten, die ich sehe, fühlen sich ängstlich, depressiv, isoliert oder allein." Deshalb glaubt sie, dass die große Mehrheit der Erwachsenen mit Asthma von zusätzlicher Unterstützung profitieren würde.
Leider gab es nicht viel Bisherige Forschungsergebnisse zeigen die Vorteile von Selbsthilfegruppen für Erwachsene mit Asthma entweder online oder persönlich. Eine Studie, die 2005 in der Zeitschrift Chest veröffentlicht wurde, fand jedoch heraus, dass eine Aufklärung durch lokale Gemeindegruppen in zwei New Yorker Stadtteilen den Menschen half, die Symptome von Asthma und die Anzeichen eines Angriffs besser zu erkennen. Die Outreach-Bemühungen verbesserten die Lebensqualität der an Asthma leidenden Menschen, indem sie ihnen dabei halfen, ihre Symptome besser zu bewältigen. Die Autoren der Studie fanden auch heraus, dass die Bemühungen um die Notaufnahme und die Krankenhausaufenthalte im Zusammenhang mit Asthma in den beiden Stadtteilen reduziert wurden.
"Je schwerer die Krankheit wird und je mehr sie das Leben eines Menschen beeinflusst, desto mehr Ich möchte die Unterstützung von jemandem erhalten, der den gleichen Weg geht ", sagt Tonya Winders, Präsidentin und CEO des Allergy & Asthma Network, das sowohl persönliche als auch Online-Selbsthilfegruppen für Menschen mit Asthma unterstützt und ihren eigenen Online-Support betreibt Gruppe, genannt Health Unlocked: USAsthma. "Menschen mit schwereren Formen von Asthma wollen sich definitiv mit anderen austauschen, mehr über die Krankheit erfahren und sich über die besten Wege austauschen, um diese Krankheit zu bewältigen."
John Leaman, Mitbegründer der Asthma-Emphysema-Selbsthilfegruppe in New York, stimmt zu. Seine Gruppe begann sich 1990 zu treffen, und heute treffen die Treffen zwischen 10 und 50 Teilnehmer mit Atemwegserkrankungen. Neben der emotionalen Unterstützung der Mitglieder spricht die Gruppe viele alltägliche Bedürfnisse an. Mitglieder vergleichen Hinweise auf Ärzte und Krankenhäuser sowie Medikamente und alternative Behandlungen. Sie begleiten sich sogar zu Arztterminen und machen bei Bedarf Krankenhausbesuche. Zu den Gastrednern bei den Treffen gehörten Ärzte und religiöse Führer. Alle Sitzungen sind kostenlos.
Leaman schlägt vor, dass Asthma, das oft als "Kinderkrankheit" betrachtet wird, von der Gesundheitsfürsorge und anderen Unterstützungsdiensten unterversorgt ist. Hier kann die Zugehörigkeit zu einer Selbsthilfegruppe helfen. Schließlich betrifft Asthma nicht nur Kinder. Einer von acht Erwachsenen in New York City berichtet, dass laut der städtischen Gesundheitsbehörde Asthma diagnostiziert wurde.
"Ärzte sagen Erwachsenen mit Asthma, dass sie rausgehen und Dinge tun sollen", fügt Leaman hinzu. "Deshalb trifft sich unsere Gruppe in Restaurants und Kaffeehäusern. Es gibt uns eine Ausrede, um zusammen Brot zu machen. Und wir haben gelernt, dass Menschen nicht nur Hilfe für sich selbst wollen, sondern auch anderen helfen wollen. Sie genießen es und sie fühlen sich besser. "
