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Terry di Paolo, ein 38-jähriger Event-Konferenzproduzent in New York, kennt die Herausforderung, mit inverser Psoriasis zu leben. Er wurde vor etwas mehr als zwei Jahren diagnostiziert.
"Ich hatte zwei Monate lang einen Ausschlag in meiner Leistengegend und ich dachte, es wäre eine Pilzinfektion", sagt di Paolo. "Ich benutzte ein rezeptfreies Medikament gegen Pilzinfektionen und es hatte eine Wirkung, aber es ging nie weg." Di Paolo sah einen Hausarzt, der sagte, es sei eine Pilzinfektion, aber dann sah ein Dermatologe, dass es als Psoriasis diagnostiziert .
Di Paolos erste Reaktion auf die Diagnose war Skepsis. "Ich habe der Diagnose auf irgendeiner Ebene nicht vertraut", sagt er. "Ich schrieb den Ausschlag" Ich habe nicht genug Wasser getrunken ". Plus die [Hydrocortison] Locoid Steroid-Creme, die der Arzt verschrieb, war sehr teuer und hat es nicht aufgemacht. "
Paolo wollte die erste Psoriasis-Diagnose nicht glauben, sah zwei weitere Dermatologen. Alle waren sich einig, dass es in der Tat Psoriasis war, und alle gaben ihm verschiedene Cremes für die Psoriasis-Behandlung. "Als ich zu jedem Arzt ging, erzählte ich ihnen nichts von der Psoriasis-Diagnose - ich zeigte ihnen nur den Ausschlag. Aber sie sahen sich meine Nägel an - und sagten mir, dass ich sie habe. "
Die inverse Psoriasis betrifft häufig Bereiche des Körpers, wo Hautfalten sind, wie die Leistengegend, die Achselhöhlen, und bei Frauen, unter den Brüsten das sind empfindlich, anfällig für Hefe-oder Pilzinfektionen und anfällig für Reizungen durch Reiben und Schwitzen. Glänzende, glatte Läsionen sind das typische Psoriasis-Symptom. Oftmals kombinieren Ärzte Psoriasismedikamente wie Hydrocortison mit Antipilz- oder Antihefemedikamenten als Teil des Psoriasis-Symptommanagements.
Das Puzzle der inversen Psoriasis zusammenstellen
Nachdem er die Diagnose akzeptiert hatte, sagte di Paolo es war wie ein Geheimnis für ihn und seine Familie gelöst wurde. "Ich hatte immer trockene Hautflecken an meinen Fingerspitzen und um meine Augen und Ohren", sagt er. "Mein Vater hat Sachen wie Eutercreme mitgenommen, um es zu versuchen. Die Diagnose half uns zu erkennen, dass alles zusammenhing. Es gab einen großen "ah-ha" -Moment für mich und meine Familie. "
Während Di Paolo die Unterstützung seiner Familie hat, macht die Lage der inversen Psoriasis-Flares - seine Leiste - Psoriasis-Behandlung etwas privater für andere Formen der Psoriasis. Es erschwert auch di Paolo seine Psoriasis-Symptome zu beobachten. "Ich nehme eine Kamera und dokumentiere meine Psoriasis", sagt di Paolo. "Wie kann ich sonst sehen, was vor sich geht?"
Die Herausforderungen beim Management der inversen Psoriasis
Für Terry di Paolo ist die Behandlung von Psoriasis-Symptomen eine tägliche Herausforderung. "Bei der inversen Psoriasis ist eine Pilzinfektion sehr häufig", sagt er. "Ich erkannte, dass ich gegen den einen oder anderen kämpfte." Und die inverse Psoriasis in seiner Leistengegend stellte besondere Herausforderungen. "Es ist für mich lähmend, nur weil es da ist", sagt di Paolo. "Es ist eine kleine versteckte Krankheit."
Manchmal können seine Psoriasis-Symptome einfache Aufgaben, wie Gehen, schwierig machen. "Ich war ein Läufer, aber manchmal kann ich nicht die Straße entlang laufen", sagt di Paolo. "Mein Hodensack und meine Leiste können mit roten Beulen bedeckt sein, die tief jucken und schmerzen. Die Haut ist gesprungen und blutet. "Eine weitere Herausforderung ist, wie man Menschen über einen ernsten Gesundheitszustand informiert, wenn man gesund aussieht. Das Geheimnis des Lebens mit inverser Psoriasis, sagt di Paolo, ist Ihr eigener Anwalt. Er fand eine erfolgreiche Kombination von Psoriasis-Medikamenten, die an der Behandlung seiner inversen Psoriasis arbeiten, und er erforscht persönlich Wege, um seine Schübe zu verhindern. "Ich erwarte nicht, dass es eine Heilung gibt", sagt di Paolo. "Wenn A und B nicht funktionieren, versuchen Sie C. Das Erstellen eines Toolkits mit Optionen ist eine gute Idee."
Eine Sache, die er sicher weiß: Er muss ständig seine Haut befeuchten. Er vermisste einen Tag und fing an, eine Leuchtkugel zu bekommen. Ein anderes Mal, schnitt er seinen Finger und die Haut um den Schnitt entwickelt Psoriasis für zwei Monate.
Um seine tägliche Herausforderung zu bewältigen, seine inverse Psoriasis in Schach zu halten, Di Paolo verwendet eine Kombination aus einem Over-the-Counter-Anti-Pilz und eine Hydrocortison-Creme sowie Feuchtigkeitscremes, um seine Haut gesund zu halten. Er hat auch gelernt, mit schlechten Fackeln umzugehen. "Im schlimmsten Fall gehe ich nicht spazieren oder ich benutze Vaseline", sagt di Paolo. Ein Teil von Di Paolo Psoriasis Symptom Management umfasst auch die Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln. "Ich mache Vitamin-Therapie: Zink, B3, B12, C, Selen und Omega-3", sagt di Paolo.
Und obwohl er nicht mehr so aktiv sein kann wie früher, versucht er immer noch, zu tun, was er kann wenn er keine Leuchtkugeln hat. "Wenn es genau dort ist, wo es ist, ist es schwieriger zu laufen, als früher", sagt di Paolo, "aber ich habe kürzlich ein Rennen über fünf Meilen gemacht."
Suche nach Psoriasis-Unterstützung Online
Di Paolo hat das gelesen über andere Menschen, die Psoriasis haben, ist sehr hilfreich. "Ich fühlte mich, als wäre es ein emotionaler Abfluss, den Menschen nicht von meiner inversen Psoriasis erzählen zu können", sagt di Paolo. "Dann habe ich die Website der National Psoriasis Foundation und ihre nützlichen Informationen gefunden. Ich hätte nicht gewusst, was ich tun oder wie ich mit meinem Zustand umgehen sollte. Ich konnte lesen, was die Dinge bewirkt hatten. Und zum ersten Mal traf ich Menschen, die das hatten, was ich hatte und wusste, was ich durchmachte. "
Das Finden anderer mit inverser Psoriasis hat Di Paolo geholfen, sich weniger isoliert zu fühlen. "Es ist einsam. Es trägt dich emotional ", sagt er. "Die Online-Community war die eine Sache, die das durchbrach."
Was Di Paolo wünscht, wussten die Menschen über die inverse Psoriasis
Fast alle Menschen, die mit Psoriasis leben, wünschen sich, dass die Öffentlichkeit über Psoriasis besser informiert ist. Insbesondere die inverse Psoriasis ist oft nicht so offensichtlich wie andere Formen der Psoriasis, was es für Menschen schwieriger machen kann, zu wissen, wann jemand sie hat. "Ich scheine gesünder als die meisten und ich sehe jung aus", sagt di Paolo. "Aber wenn ich einen schlechten Tag habe, tut es weh." Außerdem sagt er: "Die Menschen müssen wissen, dass Psoriasis nicht ansteckender ist als Akne."
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