Vor ein paar Jahren, Julie Tollinchi, von Bloomfield, NJ, wegen ihrer rheumatoiden Arthritis-Symptome konnte nicht zu ihrem Auto laufen - egal, es zu fahren.
Als sie 13 Jahre alt war, Tollinchi wachte mit einer schmerzenden Schulter auf. Da sie ein beschäftigter, aktiver Teenager war, dachte ihre Mutter, sie hätte falsch geschlafen und die Schmerzen würden verschwinden, aber das tat sie nicht. Eines Tages schwoll ihr linkes Knie und die Schwellung ging nicht zurück. Fast 10 Monate später wurde bei Tollinchi eine juvenile rheumatoide Arthritis diagnostiziert.
Zuerst dachte ihr Rheumatologe, dass die Krankheit innerhalb eines Jahres nach der Diagnose verschwinden würde, also fühlten sich Tolllinchi und ihre Familie hoffnungsvoll. Aber zu diesem Zeitpunkt hatte sich ihre juvenile rheumatoide Arthritis ausgebreitet und beinhaltete ungefähr 90 Prozent ihres Körpers.
"Ich habe es im Grunde von den Fingerspitzen bis zu meinem Kiefer an jedem Gelenk in meinem Körper", erklärt sie. Sie hat Physiotherapie gemacht, aber ihre Symptome der rheumatoiden Arthritis sind schlimmer geworden. Sie nahm die vorgeschriebenen Medikamente, aber nichts half außer Steroide, die große Nebenwirkungen verursacht. Heute leidet sie an Osteoporose und ihre Magenschleimhaut ist zerstört.
Leben mit rheumatoider Arthritis: Julies Nadir
Sieben Jahre nach ihrer Diagnose wegen rheumatoider Arthritis war die Krankheit so aggressiv geworden, dass sie an den Rollstuhl gefesselt war und nicht laufen konnte , zur Schule gehen, oder sogar füttern oder sich anziehen. Mit rheumatoider Arthritis zu leben war jämmerlich. Tollinchi wurde depressiv, so sehr, dass sie versuchte, ihr Leben mit einer Überdosis von Drogen im Alter von 17 Jahren zu beenden. Das war ihr tiefster Punkt - und einen, von dem sie sagt, dass sie sich nie wieder erreichen lässt.
"Ich war einfach müde Schmerzen zu haben, aber ich habe gesehen, was das meiner Familie angetan hat und wie es sie zerstört hat, und ich sagte, ich würde nie so egoistisch sein ", sagt Tollinchi. Dann beschloss sie, ihr Leben umzudrehen." Ich dachte, ich müsste anders finden Wege, meine Frustration, meinen Ärger und meine bessere Art der Bewältigung loszulassen. "
Mit rheumatoider Arthritis leben: Den Weg zurück finden
Tollinchi traf sich mit einem orthopädischen Chirurgen, der eine Knieersatzoperation als einzige Option vorschlug Ihr Schmerz und sie aus ihrem Rollstuhl zu bekommen.Ihre Knie waren in einer gebeugten Position stecken, so dass das Gehen war schwierig und verursachte Schmerzen in der Wirbelsäule.
Tollinchi unterzog sich einem chirurgischen Ersatz der beiden Knie und ihrer linken Hüfte und ging dann durch Rehabilitation. "Ich musste wieder laufen lernen", sagt sie. "Es hatte b So lange ich normal gegangen war, wusste ich wirklich nicht, wie. "Nach all der Zeit im Rollstuhl konnte Tollinchi nur beschreiben, wieder als" Himmel "gehen zu können.
Andere Freiheiten folgten: sich duschen und ankleiden und fühlte sich wieder wie sie selbst.
Mit rheumatoider Arthritis leben: Den Geist rehabilitieren
Tolllinchi wusste, dass sie einen Weg finden musste, positiv zu bleiben, Stress abzubauen und ihre Seele zu heilen, als ihr Körper sich selbst von der Schädigung des Körpers reparierte rheumatoide Arthritis. Sie begann regelmäßig in einer Zeitschrift zu schreiben; An den Tagen, an denen ihre Hände zu geschwollen sind, um zu schreiben, tippt sie ihre Gedanken in ihren Computer.
Sie hört auch viel Musik, die, wie sie sagt, ihre Stimmung wirklich steigert. Und sie liebt es zu fahren. "Wenn ich das Gefühl habe, dass ich es nicht mehr aushalten kann, werde ich in mein Auto steigen und eine lange Fahrt machen." Sie versucht auch zu trainieren, zu gehen und Poolübungen zu machen.
"Ich habe gelernt, mit der Tatsache umzugehen, dass dies Leben ist, und entweder du sitzt den ganzen Tag und weine, oder du lebst dein Leben so gut du kannst mit dem, was du hast ", sagt sie.
Das Unterstützungssystem ihrer Familie war von unschätzbarem Wert. Ihre Mutter war bei jedem ihrer Schritte bei ihr. Ihr Vater brachte sie zu Arztterminen und Physiotherapiebesuchen. Und ihr kleiner Bruder "bürstete meine Haare und fütterte mich, wenn ich mich nicht ernähren konnte", erklärt sie. Ihre Schwester ist ihr Übungskumpel. "Sie blieben wirklich stark für mich", sagt sie.
Rheumatoide Arthritis betrifft Menschen jeden Alters und die Symptome der rheumatoiden Arthritis können von leicht bis vollständig behindernd reichen. Wenn du "rheumatoide Arthritis" sagst, "denken Menschen an alte Menschen - sie verstehen nicht, dass es Menschen auf dieser Erde betrifft, und manche Leute haben es seit der Kindheit", sagt Tollinchi.
Sie wünscht, dass die Leute nicht wären. t urteilend - viele konnten nicht anders, als auf das junge Mädchen im Rollstuhl zu starren und sich zu wundern, was mit ihr los war - und dass sie mehr über rheumatoide Arthritis erzogen waren.
Leben mit rheumatoider Arthritis: Behandlung damals und jetzt
Tollinchis Erfahrungen repräsentieren die Frustration, die oft Teil des Lebens mit rheumatoider Arthritis ist. "Die Ärzte wussten nicht, was sie mit mir machen sollten", sagt sie und blickt zurück. "Ich habe alles versucht, was herausgekommen ist - all die neuen experimentellen Drogen, die Injektionen, alles, was möglicherweise helfen könnte."
Es gab alternative Behandlungen wie Akupunktur, Kräutertees, Tiefengewebsmassagen und in einer Überdruckkammer liegend. Die meisten haben nicht funktioniert, obwohl sie sagt, dass die Akupunktur für eine Weile geholfen hat.
Tolllinchi hat sich Injektionen des biologischen Medikaments Etanercept (Enbrel) gegeben nimmt täglich Medikamente und Vitamine zu sich und versucht, eine gesunde Ernährung mit viel Eiweiß zu essen, obwohl sie rotes Fleisch, eines ihrer Lieblingsnahrungsmittel, einschränkt. Sie trainiert regelmäßig. Sie sagt, sie geht einfach weiter, schwimmt, fährt, zu schreiben und jeden Tag dankbar für alles zu sein, was sie hat und alles, was sie tun kann.
