Deryck und Sandra Singh sind seit 28 Jahren verheiratet. Und für 23 von ihnen hat Sandra mit der Parkinson-Krankheit gelebt, einer fortschreitenden Erkrankung, die das motorische System betrifft.
Der heute 53-jährige Deryck hat alle Höhen und Tiefen der Krankheit seiner Frau durchlebt. Er kümmerte sich um sie, als sich ihr Zustand verschlechterte und sie einen Rollstuhl brauchte, und er jubelte für sie, nachdem ein erfolgreiches Tiefenhirnstimulationsverfahren dazu führte, dass sie wieder in High Heels gehen konnte.
Als ihre Bezugsperson sagt er, dass er gearbeitet hat sich in Albany, New York, zurecht zu finden und alles getan zu haben, um das Leben so normal wie möglich zu machen. Aber vielleicht ist das Wichtigste, was er getan hat, die Kontrolle über ihre medizinische Versorgung zu übernehmen.
Sandra Singhs erste Symptome
Es begann mit ihren zitternden Fingern, die Sandra dafür verantwortlich machte, zu viel Kaffee zu trinken. Schließlich wurde bei ihr jedoch Parkinson diagnostiziert. Das Ehepaar hatte zu dieser Zeit einen 3-Jährigen und ein Baby.
"Es war niederdrückend und deprimierend, gelinde gesagt", sagt Deryck. "Ihre Großmutter und Tante hatten Parkinson, also wussten wir die Straßen, die sie nahmen. Wir haben die Probleme verstanden, die die Krankheit verursachen könnte. "
Sandra, eine Systemanalytikerin, konnte nach ihrer Diagnose etwa sechs Jahre weiterarbeiten. Ihr Mann musste sie jedoch wegen ihrer Symptome oft zur Arbeit und zurück bringen - meist Zittern und Einfrieren, Momente, in denen sie sich vorübergehend nicht bewegen konnte. Als sie mit der Arbeit aufhörte, zog Derycks Mutter ein, um beim Haushalt und den Kindern zu helfen.
Die Rolle des Betreuers übernehmen
Deryck und seine Frau waren immer entschlossen, die beste Pflege zu bekommen. Er geht zu all ihren Terminen, und er hilft ihrem Arzt, ihre Symptome und Reaktionen auf die Behandlung zu beschreiben. Weil Sandra, jetzt 54, anfänglich emotionaler über ihre Krankheit war, war ihr Ehemann da, um die Fakten zu liefern, und das beruhigte sie, sagt er.
Während seiner Krankheit hat Deryck alles gelernt, was er über Parkinson wissen konnte und bat um die medizinischen Notizen ihrer Ärzte. Weil es nach dem Beginn neuer Medikamente oft eine Trial-and-Error-Phase gibt, protokolliert er immer die Symptome der Parkinson-Krankheit und teilt sie mit ihren Ärzten.
"Man kann sich nicht von Ärzten oder der Ärzteschaft einschüchtern lassen", Deryck sagt. "Als Betreuerin bin ich da, um die schwierigen Fragen zu stellen und schlechte Nachrichten an den Arzt zu schicken."
Sandras Zustand verschlechterte sich jahrelang, bis sie nicht mehr laufen konnte - sie war auf einen Rollstuhl angewiesen. Also machte Deryck beide Badezimmer neu, um Platz zu schaffen und in der Dusche Halt zu nehmen.
Sandra gab den Traum, wieder in hohen Absätzen zu laufen, nie auf. Im Jahr 2004 hatte sie eine Tiefenhirnstimulationsoperation, bei der ein Chirurg einen Draht in einen bestimmten Teil des Gehirns legt, der mit einem Neurotransmitter in der Nähe des Schlüsselbeins verbunden ist. Das Gerät blockiert die Signale, die zu Zittern, Steifheit und anderen Parkinson-Symptomen führen.
Sie geht jetzt wieder, manchmal mit seiner Hilfe, und der Rollstuhl sammelt Staub.
Deryck, der inzwischen als Distrikt arbeitet Manager für eine Convenience-Store-Kette, sagt, sie haben ihre Ehe stark gehalten. Seine Frau wollte nicht, dass ihre Krankheit sein Leben unterbrach, und er wollte immer sicherstellen, dass es ihr gut ging. "Ich bin ein Workaholic, also haben wir einen Deal gemacht", sagt Singh. Er kann so viel arbeiten wie er will, aber einen Tag pro Woche ist "Sandra Day", wenn sie machen was sie will. Auch im Rollstuhl fährt er sie zweimal im Jahr weiter.
Tipps für die Parkinson-Pflegekraft
Einmal tägliche Aktivitäten - wie sich anziehen, gehen und Medikamente nehmen - werden zum Kampf für Für eine Person mit Parkinson ist es wichtig, sich auf eine Bezugsperson zu verlassen, sagt Joan Miravite, RN, Krankenschwester für das neurologische Zentrum für Bewegungsstörungen am Berg Sinai Beth Israel in New York.
Für einen Ehepartner, Partner oder ein nahes Familienmitglied ist es oft notwendig, die Rolle des Betreuers zu übernehmen - aber das bedeutet nicht, dass es einfach ist. Um mit der Parkinson-Behandlung fertig zu werden, sollten Sie:
- Arzttermine vereinbaren. Ärzte erhalten ein umfassenderes Bild darüber, was passiert, wenn sie auch mit einem geliebten Menschen sprechen können, sagt Miravite.
- Versuchen Sie nicht schlecht zu gehen Stimmungen kommen zu dir. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Menschen die Schwierigkeiten, mit der Parkinson-Krankheit zu leben, auf ihre Betreuerin übertragen. Wenn das passiert, sagt Deryck, er schüttelt es ab. "Ich sage: 'Kein Problem, Schatz, wir werden es reparieren' und weitergehen."
- Hol dir Hilfe von anderen Familienmitgliedern. Die Kinder der Singhs, die jetzt erwachsen sind, arrangieren auch ihre Stundenpläne Sei mit ihrer Mutter und hilf ihnen.
- Unterstützung finden. Einige medizinische Zentren bieten Selbsthilfegruppen für Betreuer an, die ihnen die Möglichkeit geben, sich zu erholen und nach Ressourcen zu suchen, sagt Miravite. Hilfreich sind auch Unterstützungsgruppen für Patienten, da sie den Pflegekräften unter anderem ermöglichen, Zeit für sich selbst zu haben.
Erreichen Sie eine nationale Organisation. Die National Parkinson Foundation bietet zum Beispiel eine kostenlose Helpline für Pflegekräfte an kann mit Fragen anrufen.
