Rheumatoide Arthritis - Zentrum für rheumatoide Arthritis -

Max Hamburger war 13, als sein Vater nicht mehr mit ihm spielen konnte.

"Er konnte mir keinen Ball werfen, konnte keinen Ball fangen, konnte nicht mit mir bowlen", sagt er die Zeit, als sein Vater rheumatoide Arthritis entwickelte. "Zu diesem Zeitpunkt gab es sehr wenig, was getan werden konnte, und so wurden seine Gelenke sehr stark beschädigt. Ich habe ihn viel zu früh sterben sehen. "

Den Kampf seines Vaters gegen RA zu sehen, hatte wahrscheinlich einen" großen Einfluss "auf die Entscheidung von Hamburger, Arzt zu werden, sagt er. Und um besser zu verstehen, was sein Vater durchgemacht hat - und was seine RA-Patienten jetzt erleben - hat sich der Hamburger Rheumatologe in Long Island, NY, bereit erklärt, einen Anzug anzuprobieren, der die Erfahrung mit RA für Everyday Health nachahmt Stephanie Sy.

Rheumatoide Arthritis verstehen

Nach Angaben der US-amerikanischen Centers for Disease Control and Prevention leben etwa 1,5 Millionen Amerikaner mit RA, einer Autoimmunerkrankung, die Schmerzen, Steifheit, Schwellung und Verlust der Gelenkfunktion verursacht.

"Rheumatoide Arthritis ist eine der häufigsten Formen der entzündlichen Arthritis", sagt Dr. Hamburger. "Die Aufgabe des Immunsystems ist es, uns gegen Krankheiten zu schützen, aber bei RA wird das Immunsystem irgendwie dazu verleitet zu denken, dass ein Teil von uns nicht da sein sollte."

Das höchste Erkrankungsalter für RA ist Ende der dreißiger Jahre Anfang der vierziger Jahre, aber Teenager können es auch entwickeln. Hamburgers Vater war 40 Jahre alt. "Ich habe gesehen, wie die Leute mit ihrer ersten Episode in die Neunziger gestartet sind", sagt er. "Es respektiert nicht das Alter."

Es gibt keine Heilung für RA, daher konzentrieren sich Behandlungen auf das Management von Schmerzen und Entzündungen, minimieren Gelenkschäden und verlangsamen das Fortschreiten der Krankheit. Medikamente zur Behandlung von RA umfassen krankheitsmodifizierende Antirheumatika (DMARDs) wie Methotrexat und Sulfasalazin; Biologika wie Enbrel (Etanercept), Humira (Adalimumab) und Remicade (Infliximab); Corticosteroide; und entzündungshemmende nichtsteroidale Medikamente (NSAIDs) wie Aspirin und Naproxen.

Die RA-Erfahrung

Der "RA Experience Suit" wird mit Handschuhen getragen, die die Bewegung des Handgelenks und des einzelnen Fingers einschränken, Stiefel, die die Sprunggelenke versteifen, und ein Halsband, das die Bewegung des Halses einschränkt. Das einteilige Kleidungsstück soll die Steifheit, den Verlust der Beweglichkeit und die Müdigkeit, die mit dieser Störung einhergehen, simulieren und wurde von einem deutschen Paar, der RA-Patientin Dr. Gabriele Brieden und dem Rheumatologen Dr. Matthias Oraschel-Brieden, entwickelt . Brieden sagte, dass die Idee für die Klage kam, nachdem sie und ihr Ehemann realisierten, dass Gesundheitsexperten und andere sich der vielen alltäglichen Herausforderungen von RA-Patienten nicht bewusst waren, so eine Pressemitteilung.

Nach nur wenigen Minuten im Anzug, Hamburger Das Atmen ist mühsam. "Das ist anstrengend", sagt er. "Das Unbehagen in meinen Schultern, Ellenbogen und Knien … [in] der Hand, ich habe keine Flexibilität. Es gibt keinen Teil von mir, der sich nicht unbehaglich fühlt, außer meinem Kopf. "

Schwerfällig und steifbeinig, findet Hamburger die einfachsten Aktivitäten, zum Beispiel den kurzen Weg von seinem Konferenzraum zu seinem Büro zu gehen und zu tippen auf einer Computertastatur einen Anruf tätigen oder sogar sitzen, ist schwieriger. "Mein Schritt ist ein Drittel dessen, was es sein sollte. Ich kann meine Arme nicht so bewegen, wie sie es normalerweise tun - sie stecken so fest, das ist unglaublich einschränkend. <

Menschen mit RA müssen dreimal härter arbeiten, um ihre Gelenke zu bewegen als solche ohne diese Bedingung. Hamburger Notizen. "Doch die Krankheit schädigt ihre Muskeln; Sie enden mit Muskeln, die nicht gut sind und Gelenke, die eine hohe Bewegungsresistenz haben. "

" [Der Anzug] soll Ihnen das Gefühl geben, dass Sie ein Patient sind ", sagt Hamburger. "Es macht einen sehr guten Job."

Rheumatoide Arthritis: Eine Patientenperspektive

Bess Schear kennt die einschränkenden Aspekte der rheumatoiden Arthritis. Gerade 24 und frisch verheiratet bei der Diagnose von 1983, nahm Schear Tanzunterricht und hoffte, Tanz zu unterrichten, als sie begann, Schmerzen in ihrer rechten Schulter zu erleben.

"Plötzlich fing ich an, den Schmerz in meinem zu fühlen Finger - in meinem Daumen, dann mein kleiner Finger. Meine rechte Hand war viel stärker betroffen als meine linke ", sagt sie. "Ich fing an, Schmerzen zu haben, starke Schmerzen."

Rheumatoide Arthritis neigt dazu, in Familien zu laufen, und Schears Schwester wurde bereits mit der Störung diagnostiziert, sie sagt: "Das war kein kompletter Schock."

Jetzt, 51 Jahre alt, sagt Schear, dass RA einen großen Einfluss auf ihr Leben hatte. "Ich bin Köchin", sagt sie, "aber ich kann nicht nach oben gehen - ich muss auf einem Stuhl stehen, um meine Sojasauce und mein Sesamöl zu holen. Ich kann nicht zu meinem Wok kommen, ich kann nicht zu meinen Sauté-Pfannen kommen. "Abgesehen von Knie- und Rückenschmerzen hat sich die Krankheit auf ihre Füße ausgewirkt. "Ich erinnere mich daran, neue Schuhe gekauft zu haben, die sich im Laden großartig anfühlten - weich - und dann einfach nur die Straße entlang laufen, um etwas zu kaufen. Der Schmerz, in dem ich war, konnte ich nicht glauben. "

Als sie das erste Mal diagnostiziert wurde, sagte Schear, dass ein Werkzeug wie der RA-Anzug ihren Ärzten geholfen hätte zu verstehen, was sie durchmachte. "Früh mit den Ärzten, die ich sah, waren sie wie, 'Nehmen Sie dieses Med, und Sie werden in Ordnung sein.' Ein solcher Anzug kann den Schmerz, die Steifheit und das Leiden eines RA-Patienten simulieren. Es kann einem Arzt nie wirklich sagen, wie es ist, mit einer Krankheit wie RA zu leben, aber es kann seine Empathie steigern. "

Eine bessere Zukunft für RA-Patienten

Hamburger sagt, dass er seit seinem frühen Training neuere, bessere Behandlungsmöglichkeiten haben das Leben von Patienten mit rheumatoider Arthritis erleichtert.

"Als ich 1976 anfing, war das, was wir Patienten anbieten konnten, sehr wenig", bemerkt er. "Das hat sich enorm verändert. Wenn ich mit einem Patienten mit RA zusammensitze - besonders, wenn ich früh genug zu ihnen komme -, bin ich zu Recht optimistisch. Wenn diese Patientin und ich zusammenarbeiten, sind ihre Aussichten in diesen Tagen sehr, sehr gut. Und es wird besser mit den neueren Medikamenten, die kommen. "

Schear, der viele RA-Medikamente ausprobierte, bevor er eine fand, die für sie funktionierte, stimmt zu. Jetzt sagt sie: "Ich kann meine Socken anziehen, ich kann alleine von einem Sofa aufstehen, und diese kleinen Siege sind so wundervoll."

"Es gibt immer einen kleinen Teil von mir, der sagt:" Mensch, ich wünschte das hätten wir für meinen Vater tun können ", sagt Hamburger. "Aber wir haben mit der Arthritis Foundation einen Fonds im Namen meiner Eltern gegründet, und ich versuche, sein Gedächtnis zu behalten, während ich tue, was ich tue."

Das Tragen des Anzugs, sagt er, hat diesen Entschluss nur verstärkt, RA zu helfen Patienten. "Es wird meine Sichtweise auf alles, was ich tue, verändern."

Glauben Sie, dass das Tragen eines Anzugs, der die Erfahrung eines medizinischen Zustands ermöglichen soll, dazu beitragen kann, die Ärzte einfühlsamer zu machen? Was könnte Ihr Arzt lernen, wenn er "in Ihren Schuhen läuft"? Lassen Sie es uns in den Kommentaren wissen.