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Auch an guten Tagen spürt Rosanne Mottola anhaltende Schmerzen durch ihre Colitis ulcerosa, eine entzündliche Darmerkrankung, die Geschwüre im Magen verursacht Doppelpunkt. Zusätzlich zu den Darmschmerzen hat sie etwa fünf Mal am Tag Stuhlgang. An schlechten Tagen, wenn sie einen Aufflackern erlebt, besucht sie die Toilette doppelt so oft und fühlt sich sogar noch krampfhafter als andere Symptome.
"Der schlimmste Teil ist das Gefühl der Dringlichkeit und der Schmerz [ich fühle, wenn] versucht wird halte es ", sagt Mottola, Public Relations Manager aus Long Island, New York. "Das größte Missverständnis über Colitis ulcerosa ist, dass es einfach eine Krankheit im Badezimmer ist, aber es ist so viel mehr. Ich erfahre extreme Müdigkeit, Gelenkschmerzen und Entzündungen in anderen Bereichen - zum Beispiel in meinen Augen und Ohren. "
Mottola begann im Alter von 12 Jahren Bauchschmerzen zu fühlen und ihre Symptome verschlechterten sich mit dem Alter. Ein Arzt wies ihren Zustand als "nervösen Magen" zurück, aber mit 21 Jahren hatte sie eine Koloskopie und wurde mit Colitis ulcerosa diagnostiziert.
"Ob Sie es glauben oder nicht, der emotionale Aspekt der Colitis ulcerosa kann noch schwieriger zu handhaben sein Symptome ", sagt Mottola. "Es ist eine unglaublich peinliche Krankheit; Seine Symptome sind keine Dinge, die man in normalen Unterhaltungen teilt. Diejenigen mit Colitis ulcerosa beschäftigen sich auch mit der Angst vor dem Unbekannten. Im Moment bin ich in Remission, also habe ich mittelschwere Symptome. Aber ich habe keine Ahnung, was morgen bringen wird. "
Jetzt 31 Jahre, hat Mottola das letzte Jahrzehnt damit verbracht, zu lernen, wie man sowohl die physischen als auch die emotionalen Aspekte ihres Zustands bewältigen kann. Hier teilen sie und Christina Ha, MD, ein Gastroenterologe und ein klinischer Assistenzarzt am Ronald Reagan UCLA Medical Center in Los Angeles, Tipps für andere, die mit Colitis ulcerosa leben:
1. Finden Sie einen Arzt, dem Sie vertrauen. "Die Behandlung von Colitis ulcerosa sollte teambasiert sein, und der Patient ist der Kapitän des Schiffes", sagt Dr. Ha.
Mottola sagt, zuerst, suchen Sie einen Arzt bin damit zufrieden. Sie vergleicht diesen Prozess mit der Wahl eines Ehepartners. "Wenn Sie eine Colitis ulcerosa haben", sagt sie, "muss Ihr Gastroenterologe jemand sein, dem Sie vertrauen können und den Sie bei Bedarf erreichen können. Ihr Arzt sollte sich auch auf entzündliche Darmerkrankungen spezialisieren und über die neuesten und besten Behandlungen auf dem Laufenden sein. "
Sie werden wahrscheinlich nicht den richtigen Arzt auf Anhieb finden, sagt Mottola, der auch bemerkt, dass es ein gutes Zeichen ist Wenn ein Arzt Sie dazu ermutigt, eine zweite Meinung einzuholen, zeigt dies, dass der Arzt auf seine eigenen Empfehlungen vertraut.
Um einen Gastroenterologen zu finden, empfiehlt Ha das Ärzteverzeichnis der Morbus Crohn und Colitis Foundation of America (CCFA).
2. Bleib positiv, indem du dich mit anderen verbindest. Als Mottola andere Menschen mit Colitis ulcerosa aufspürte - über Online-Foren und Treffen ihres lokalen CCFA-Kapitels - akzeptierte sie ihre Diagnose mehr. "Wenn Sie andere treffen, die mit Colitis ulcerosa leben, werden Sie sehen, dass Sie in diesem Kampf nicht allein sind", sagt sie. "Ich sah Menschen in meinem Alter - und sogar kleine Kinder - mit der Krankheit fertig werden. Sie waren in der Lage erstaunliche Dinge trotz unglaublicher Widrigkeiten zu vollbringen, und das gab mir Hoffnung. "
Die Entwicklung eines soliden Unterstützungsnetzwerkes ist der Schlüssel um zu erkennen, dass eine Remission möglich ist, fügt Ha hinzu. "Sprechen Sie mit anderen, die Colitis ulcerosa haben, um mehr über die Möglichkeiten zu erfahren", sagt sie. "Aber bedenken Sie, dass die Colitis ulcerosa-Medikamente keine Einheitslösung sind."
Mottola fand auch Unterstützung durch die Menschen in ihrem täglichen Leben. "Nach einiger Zeit", sagt sie, "konnte ich mich meinen Freunden, meiner Familie und Kollegen öffnen. Sie waren offen dafür, etwas über meinen Zustand zu erfahren, und nun bitten sie mich, mir zu erklären, was es heißt, eine Colitis ulcerosa zu haben.
3. Ständig vorausplanen. Mottola verwaltet ihre Colitis ulcerosa, indem sie die Rhythmen der Erkrankung überwacht und ihre Gewohnheiten und ihren Lebensstil entsprechend anpasst. Zum Beispiel, weil ihre Krankheit dazu neigt, am Morgen aktiver zu sein, steht sie einige Stunden zu früh auf, um mehr Zeit zu haben, bevor sie zur Arbeit geht. Wenn sie an einen neuen Ort kommt, springt sie nicht einfach in ihr Auto und geht - statt dessen hat sie gelernt, voraus zu rufen, um sich über sanitäre Anlagen zu informieren, und sie plant Reisen außerhalb der Hauptverkehrszeiten, um nicht im Stau stecken zu bleiben.
Kontinuierliche Wachsamkeit ermöglicht es, dass Personen mit Colitis ulcerosa besser vorbereitet sind, wenn ein Rückfall auftritt, bemerkt Ha. "Vorausplanen und das Erkennen von Symptomen bedeutet mehr Erfolg beim Management", sagt sie. Sie betont auch, wie wichtig es ist, an Ihrem Behandlungsplan festzuhalten, selbst wenn Sie sich wohl fühlen. "Während der Remission können sich manche Leute mit Colitis ulcerosa fühlen, als müssten sie keine Medikamente nehmen oder eine Behandlung aufrechterhalten." Wenn Sie Medikamente absetzen, besteht jedoch das Risiko, dass Sie erneut an einer Colitis ulcerosa erkranken.
4. Achte auf deine emotionale Gesundheit. Mottola, eine berufstätige Mutter, findet, dass Stress ihren Zustand verschlimmert. Um dem Aufbau von Stress entgegenzuwirken, hat sie den Arbeitsplatz gewechselt und sich ihren Kollegen gegenüber über ihren Zustand informiert. "Obwohl ich weiß, dass ich meinen Zustand meinem Arbeitgeber nicht offen legen muss, mache ich das, bevor ich einen Job annehme", sagt sie. "Wenn sie nicht akzeptieren können, dass ich alle zwei Monate eine Behandlung brauche, um mit meinem Zustand fertig zu werden, dann möchte ich sowieso nicht dort sein."
Stressfaktoren zu erkennen und zu eliminieren, ist ein wichtiger Teil der Verwaltung Ihrer Colitis ulcerosa, fügt hinzu. "Sie sollten auch jeden Tag eine Steckdose haben oder einen Weg finden, sich zu dekomprimieren", sagt sie. "Es könnte so einfach sein wie Yoga oder Meditation."
5. Höre auf deinen Körper. Nach mehr als einem Jahrzehnt Erfahrung im Umgang mit ihrem Zustand, reagiert Mottola schnell auf ein mögliches Aufflammen. "Ignorieren von Symptomen wird sie nicht weggehen lassen", sagt sie. "Sie werden besser fühlen, wenn Sie Symptome früh behandeln."
Wenn Flares nicht früh behoben werden, riskieren Menschen mit Colitis ulcerosa Hospitalisierung, Gewichtsverlust und starke Schmerzen, nach Ha. Darüber hinaus kann eine unkontrollierte Colitis ulcerosa das Risiko für Kolorektalkrebs erhöhen. "Es ist möglich, Fackeln mit Medikamenten zu behandeln und das ultimative Ziel einer tiefen Remission zu erreichen", sagt Ha. "Je früher Sie auf Symptome reagieren, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit einer anhaltenden Remission."
