Umarmung meiner Gemeinschaft: Eine Frau öffnet sich auf das Leben mit Colitis ulcerosa.

Einer Unterstützungsgruppe beizutreten und einen aktiven Lebensstil beizubehalten, sind zwei Wege, Ihnen zu helfen, UC.Getty Images zu handhaben; Shutterstock

Marisa Troy mit ihrem Vater MitchFoto mit freundlicher Genehmigung von Marisa Troy

Als Bloggerin und Vorstandsmitglied der Stiftung Intense Intestines verbringt Marisa Troy aus Westchester County, New York, viel Zeit damit, Menschen in die Gesundheit des Verdauungssystems einzubinden Gemeinschaft. Aber bevor sie sich für Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) einsetzte, hinterließ ihre eigene Diagnose von Colitis ulcerosa ihr jahrelanges Gefühl der Isolation.

Troy wurde im Alter von 13 Jahren diagnostiziert und hatte 15 offene Bauchoperationen, darunter eine Ileostomie im Alter von 16. Die Ileostomie Verfahren, in dem der Doppelpunkt und Rektum entfernt werden, und ein Beutel ist an einem Loch im Bauch befestigt, um Abfälle zu sammeln, war eine Hauptquelle von Stress und Scham für sie.

"Ich verbrachte So viel Zeit versteckt, wer ich wirklich war ", sagt Troy. "Es hat einen riesigen, großen Tribut verlangt."

Erst nachdem sie eine Unterstützungsgruppe erreicht hatte und offen über ihre Kämpfe mit Colitis ulcerosa sprach, merkte Troy, dass ihr Schmerz in ihrem Inneren für ihre Gesundheit schlecht war .

Leben im Freien mit Colitis ulcerosa

Colitis ulcerosa hat alles für Troy verändert. Als Schwimmerin war sie es gewohnt, sich vor ihrer Krankheit mit großen Mahlzeiten zu versorgen. Aber sobald es traf, war sie gezwungen, auf normale Teigwaren und Crackers zu leben, oder erleidet sonst düstere Konsequenzen, einschließlich Anfälle von dringendem Durchfall irgendwo zwischen 30 und 50 Mal pro Tag. In einer grausam ironischen Wendung konnte sie manchmal nicht einmal Wasser trinken.

Zwischen ihren Symptomen und Operationen verpasste Troy ein ganzes Schuljahr und nahm zwei Prüfungen im Krankenhaus. Um die Dinge noch schlimmer zu machen, wussten nur ihre Eltern das volle Ausmaß ihres Leidens. Sie sprach mit ihren Freundinnen über Colitis ulcerosa, aber nur allgemein, nicht in blutigen Einzelheiten.

Ihre Abkehr von der Isolation begann, als ihre Mutter sie dazu ermutigte, eine Website mit dem Namen The J-Pouch Group zu besuchen konnte sich mit ein paar Leuten mit ähnlichen Erfahrungen verbinden. Von dort entdeckte sie eine Facebook-Seite namens The Great Bowel Movement, die das Bewusstsein für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa fördert.

Als Troy sich mit anderen wie ihr zu verbinden begann, engagierte sie sich verstärkt für Menschen mit IBD. Nach einer zweitägigen Radtour mit dem wohltätigen Radsport-Event "Get Your Guts in Gear" hatte sie das Gefühl, eine ganz neue Familie zu haben.

"Ich habe meine Gemeinschaft endlich angenommen", sagt sie. "Es war das Größte, was ich hätte tun können."

Ein paar Monate später begann sie einen Blog, von dem sie sich vor kurzem weggeschickt hatte, um für CrohnsDisease.com zu schreiben. Sie sagt, als sie zum ersten Mal einen Eintrag von ihrem Blog auf Facebook gepostet hat, hat sie Leute weggeweht. "Sie wussten, dass ich krank war, aber ich verstand nicht wirklich, was ich körperlich und emotional durchmachte", sagt sie. "Es war sehr therapeutisch."

Seit sie angefangen hat, Beziehungen in der IBD-Gemeinschaft aufzubauen, fühlt sich Troy, als ob ein Gewicht von ihren Schultern genommen worden wäre. Wenn sie andere Menschen kennt, die ihre Erfahrungen teilen, fühlt sie sich, als wäre sie nicht allein. Ihre Isolation ist vorbei.

Invisible Illness: Warum IBD Advocacy und Awareness Materie

Da Colitis ulcerosa eine meist unsichtbare Krankheit ist, verstehen die meisten Menschen nicht, wie ernst es sein kann.

"Die meisten Menschen nicht kenne jemanden mit Colitis ulcerosa oder einem Stoma ", sagt Frank Sileo, PhD, ein lizenzierter Psychologe und Geschäftsführer des Zentrums für psychologische Verbesserung in Ridgewood, New Jersey, und ein Kinderbuchautor, der Bücher über IBD schreibt. Das ist ein Teil davon, warum die Krankheit für viele Menschen in einem Geheimnis verhüllt bleibt.

Troy sagt, bevor sie anfing zu sprechen und offen über Colitis ulcerosa zu schreiben, verglichen einige Leute es mit Lebensmittelvergiftung oder Reizdarmsyndrom (IBS). Da einige der Symptome identisch sind, erfassen Menschen oft nicht die Schwere einer chronischen Krankheit wie Colitis ulcerosa.

Ein größeres Bewusstsein für IBD wie Colitis ulcerosa ist wirklich wichtig, sagt sie, weil "je mehr Menschen verstehen, die Es ist einfacher für Menschen mit dieser Krankheit. "

Was Sie über Colitis ulcerosa wissen müssen

Colitis ulcerosa betrifft Männer und Frauen jeden Alters, verursacht Entzündungen und offene Wunden oder Geschwüre im Dickdarm. Die Entzündung, verursacht wiederum häufige Entleerung des Dickdarms, was zu Durchfall (oft begleitet von Blutungen) und Schmerzen und Krämpfe im Bauchbereich.

Die Ursache der Krankheit ist unklar. Forscher glauben, dass eine Reihe von Faktoren beteiligt sind, einschließlich die Gene einer Person, ihr Immunsystem und Umweltfaktoren wie Ernährung, Drogen und Stress.

Es ist möglich, dass Sie selbst bei den Symptomen einer Colitis ulcerosa einen anderen gastrointestinalen Zustand mit ähnlichen Symptomen haben Englisch: bio-pro.de/en/region/stern/magazin/…0/index.html Ihr Arzt wird Stuhlproben sammeln, Ihnen eine Körperuntersuchung und eine Koloskopie sowie eine Biopsie oder Gewebeprobe Ihres Kolons geben.

Bei vielen Patienten mit Colitis ulcerosa können Medikamente eingesetzt werden, um Entzündungen zu lindern Halte die Symptome unter Kontrolle. Typischerweise werden Steroide als ein erster Schritt für eine Kurzzeitbehandlung verabreicht, und Biologika, Aminosalicylate und immunmodulatorische Medikamente werden verwendet, um die Krankheit in einer langfristigen Remission zu halten.

Wenn Medikamente die Symptome nicht in Schach halten, kann eine Operation erfolgen erforderlich. Bei einigen Patienten mit Colitis ulcerosa ist eine Operation optional, während andere aufgrund von Komplikationen eine solche benötigen. Rund 23 bis 45 Prozent der Menschen mit der Krankheit erfordern schließlich eine Art von Operation, um die Krankheit zu verwalten.

Manchmal Symptome bleiben auch nach Stoma Chirurgie, sagt Joseph Pinzone, MD, ärztlicher Leiter der AMAI Medizin und Wellness-Praxis in Santa Monica, Kalifornien, und ein klinischer Assistenzprofessor für Medizin an der David Geffen School of Medicine an der UCLA in Los Angeles. Obwohl der Körper sehr anpassungsfähig ist, haben einige Menschen immer noch Inkontinenz, Durchfall, rektale Blutungen, Schleim, Bauchschmerzen und dringende Bedürfnisse, das Badezimmer zu benutzen. Aber Dr. Pinzone fügt hinzu, dass die Symptome eine Verbesserung gegenüber dem sind, was Menschen vor der Operation erfahren.

Während Troys Erfahrung mit Colitis ulcerosa brutal war, sieht sie positive Dinge darin. "Es hat mich zu einer mitfühlenden Person gemacht", sagt sie und fügt hinzu, dass es ihr geholfen hat, nicht wertend zu sein und die Liebe und Unterstützung zu schätzen, die sie hat.

"Ich war immer nah an der Familie, aber diese Krankheit hat mir verständlich gemacht Es ist wichtig, eine enge Familie, Freunde und ein Unterstützungssystem zu haben ", sagt sie. "Es hat mir gezeigt, wie wichtig Menschen in meinem Leben sind."