Michele Calamari hat vor acht Jahren einen großen Fehler gemacht, als bei ihrem Ehemann Leberkrebs diagnostiziert wurde: Sie trat keiner Unterstützungsgruppe bei.
Sie sagt, sie glaubte, dass sie es könnte die Situation alleine bewältigen. "Das war ein Fehler", sagt Calamari, der heute Executive Director der American Liver Foundation ist. "Der Versuch, es alleine zu tun, ist nicht gut für den Patienten oder seine Bezugsperson."
Leberkrebs: Emotionale Unterstützung nötig
Menschen mit Leberkrebs und ihre Familienangehörigen finden oft, dass sie emotionale Unterstützung brauchen, um damit fertig zu werden lebensbedrohliche Krankheit. "Die gegenseitige Unterstützung von anderen mit Krebs oder von Familien mit Krebspatienten kann oft eine Quelle des Trostes sein", sagt Kimberly A. Stump-Sutliff, RN, MSN, eine Onkologie Krankenschwester und Associate Medical Editor für die American Cancer Society.
"Die meisten Leberkrebspatienten sind männlich, und Männer schließen sich normalerweise keinen Unterstützungsgruppen an", sagt Stump-Sutliff. Sie sagt jedoch, wenn Patienten und ihre Familien einen Platz haben, um genaue Informationen zu erhalten und gemeinsame Sorgen zu teilen, erleichtert dies ihnen den Umgang mit Leberkrebs. Calamari hat herausgefunden, dass Menschen, die Supportgruppen beitreten, Hilfe suchen. "Sie suchen nicht nur nach einem Ort, um zu entlüften."
Leberkrebs: Persönliche Support-Gruppen
Da Leberkrebs nicht üblich ist, gibt es möglicherweise keine Selbsthilfegruppe speziell für Leberkrebs in Ihrer Region. Die American Liver Foundation kann Sie zu den nächsten Unterstützungsgruppen für Lebererkrankungen, einschließlich Leberkrebs, in Ihrem Zustand führen.
Sie könnten auch eine Organkrebssupportgruppe in Ihrer Nähe finden, sagt Stump-Sutliff. Die Website der American Cancer Society ist eine gute Quelle für Krebs-Support-Gruppen.
Leberkrebs: Online-Support-Gruppen
Manche Menschen bevorzugen die Teilnahme an Online-Support-Gruppen. Diese Gruppen haben bestimmte Vorteile, zum Beispiel, dass sie ihr Zuhause nicht verlassen müssen. "Es ist auch schön, weil Sie diese Privatsphäre haben und trotzdem eine Menge Informationen bekommen können", sagt Stump-Sutliff. "Sie können anonym an Chat-Rooms teilnehmen und Sie können so involviert werden, wie Sie möchten. Sie müssen sich wahrscheinlich für die Website registrieren, aber sobald Sie registriert sind, kann niemand mehr auf Ihre Daten zugreifen, und wenn Sie nicht teilnehmen möchten, müssen Sie dies nicht tun. Du kannst fast hineingehen und ein Voyeur sein und sehen, was alle anderen sagen. Es ist sehr privat und sehr sicher. "
Stump-Sutliff warnt jedoch, seien Sie vorsichtig mit den Informationen, die Sie in Chatrooms sammeln und im Internet finden. Wenn die Chatrooms und die Sites nicht von Experten auf ihrem Gebiet oder geschulten Fachleuten genau überwacht werden, sind die Informationen über Leberkrebs möglicherweise nicht immer genau.
Calamari stimmt zu.
Es ist wichtig, dass eine sachkundige Moderatorin weiß, was sie ist Doing führt die Gruppe, sagt sie. "Sonst ist es vielleicht keine positive Erfahrung."
Außerdem, sagt sie, müssen Sie vielleicht mehreren Gruppen beitreten, um die für Sie richtige zu finden. "Ich habe an mehreren teilgenommen, die sich seitdem aufgelöst haben."
Calamari gründete schließlich eine Selbsthilfegruppe für Lebertransplantationspatienten.
Leberkrebs: Suche nach Online-Unterstützungsgruppen
Quellen von Online-Unterstützungsgruppen für Leberkrebspatienten sind:
- Das Cancer Survivors Network (CSN) des ACS. Hier finden Sie Online-Nachrichtenbretter, die von Patienten, Überlebenden und ihren Familienmitgliedern geschrieben wurden. Sie können auch moderierte Diskussionen zu Schlüsselthemen durchsuchen.
- Die Association of Cancer Online Resources, Inc. (ACOR) ist eine gemeinnützige Patientenvertretungsorganisation. Sie finden hier Links zu etwa 70 Online-Supportgruppen, die Informationen zu vielen Themen rund um das Thema Krebs bereitstellen können.
- OncoChat ist eine Selbsthilfegruppe für Krebspatienten, deren Angehörige und Freunde. Es ist ein Ort, um Erfahrungen im Zusammenhang mit Krebs zu teilen.
- Die Wellness Community bietet Online-Support für Patienten, Pflegepersonal und Krebspatienten. Sie bietet eine breite Palette von Unterstützungsleistungen online und persönlich an.
Egal, ob Sie Unterstützung beim Umgang mit Leberkrebs online oder persönlich finden - "vielleicht von einer Kirchengruppe oder von Ihren Freunden und Ihrer Familie", sagt Stump- Sutliff - was zählt ist, dass du es bekommst.
