Schätzungsweise 350.000 bis 500.000 Menschen in den Vereinigten Staaten haben Multiple Sklerose (MS), eine komplexe Krankheit, die es zu bewältigen gilt. Symptome beeinflussen jede Person anders und können auch kommen und gehen. "Diese Unvorhersehbarkeit schafft zusätzlichen Stress für die Person mit Multipler Sklerose und für ihre Familie und Pflegekräfte. Daher ist es wichtig, Unterstützung von anderen zu bekommen, die das verstehen", sagt Kasey Minnis, Direktor für Operations und Kommunikation bei der Multiple Sklerose Foundation (MSF). , eine Organisation mit einem Netzwerk von unabhängigen MS-Unterstützungsgruppen in den Vereinigten Staaten.
Die Komplexität und Unvorhersehbarkeit von Multipler Sklerose macht es auch der breiten Öffentlichkeit schwer, die Krankheit zu verstehen. Und ohne zu verstehen, sagt Minnis, ist es schwierig, Mittel für die Erforschung der Multiplen Sklerose zu sichern, um eine Heilung zu finden und Unterstützungsdienste anzubieten. "Indem sie sich für Advocacy-Bemühungen aussprechen und engagieren, können diejenigen, deren Leben von Multipler Sklerose betroffen ist, helfen, mehr öffentliche Unterstützung zu schaffen", sagt sie.
Verbindung mit der nationalen MS-Gemeinschaft
Eine Möglichkeit, sich einzubringen, ist Teilnahme an nationalen MS-Aktivitäten im Bereich Bildung und Sensibilisierung. Im März bietet MSF kostenlose Bildungsprogramme und Sensibilisierungs-Kits an, um das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu schärfen. MSF bietet auch einen monatlichen Advocacy-E-Newsletter mit dem Namen Movers & Shakers an, der mit Ressourcen ausgestattet ist, um Menschen zu helfen, ihre Advocacy-Fähigkeiten zu verbessern und sich mit wichtigen Problemen der Multiplen Sklerose zu beschäftigen.
"Wir ermutigen Menschen mit MS jede MS-Organisation und ihre Angebote kennenzulernen ", sagt Minnis. Auf der Website der MS Coalition finden Sie eine vollständige Liste der Organisationen, die Multiple Sklerose unterstützen.
"Durch die Koalition arbeiten alle Organisationen zusammen, um gemeinsame Ziele zu erreichen und doppelte Anstrengungen zu vermeiden", erklärt Minnis. "Während sich einige Organisationen auf die Forschung konzentrieren können, konzentriert sich ein anderer vielleicht auf Bewältigungsfähigkeiten oder, wie im Falle des MSF, direkte Hilfe für Menschen mit Multipler Sklerose. Es ist von Vorteil für Menschen, deren Leben von MS betroffen ist über die Arbeit all dieser Organisationen informiert. "
An Bord
Nan Luke, 55, aus Laguna Beach, Kalifornien, die im Alter von 30 mit MS diagnostiziert wurde, war wegen ihrer Diagnose" im Schrank " seit einigen Jahren. "Als praktizierender Prozessanwalt in der lokalen Rechtsgemeinschaft entschied ich schließlich, dass es an der Zeit war, die Hand zu reichen", sagt Luke. "Ich wollte nicht rumstarren und über die Ungerechtigkeit der Multiplen Sklerose jammern damit und entscheide, wie ich helfen könnte. "
Luke war angenehm überrascht, als sie an einem Treffen der MS-Unterstützungsgruppe vor Ort teilnahm. Sie dachte, es könnte ein Freiformformat sein, in dem sich die Leute beschweren. Stattdessen "behandelte sie alle möglichen Probleme, von der Bewältigung von MS, über die Auswahl von Ärzten und Behandlung, Umgang mit Ehe- und Intimitätsthemen und die Bewältigung von Arbeitssituationen", sagt sie. "Es war sehr gut organisiert, und für jeden war etwas dabei."
Luke war eifrig dabei, sich in die Organisation einzubringen und beschloss, ihre Arbeitserfahrung zu nutzen, indem sie rechtliche Workshops zu Behindertenfragen am Arbeitsplatz, Wohnen und andere Bereiche.
Sie wurde eingeladen, dem Kuratorium eines regionalen Kapitels der National MS Society beizutreten und sich freiwillig dem Government Relations Committee (GRC) des Chapters anzuschließen. "Dies war eine großartige Gelegenheit, GRC-Mitglieder zu lernen, zu fördern und ihnen dabei zu helfen, die Mission der National MS Society zu erlernen, Teil des MS California Action Network zu werden (welches sich auf MS Advocacy konzentriert) und zu entdecken, dass Advocacy und Aktivismus nicht schreien oder kämpfen, aber bauen Beziehungen mit Entscheidungsträgern und erziehen sie über Multiple Sklerose und diejenigen, die damit kämpfen ", sagt Luke.
Luke dient auch als Patientenanwalt an der University of California in Irvines Stammzellenlabor. "Die Labordirektoren laden gnädigerweise Menschen mit MS ein, das Forschungslabor zu besuchen, GRC-Treffen zu veranstalten und großzügig die Hoffnung auf Forschung an multipler Sklerose und eine Heilung zu teilen", sagt sie.
Als Patientensprecherin sagt Luke, dass ihre Rolle darin besteht ermutigen Sie andere mit Multipler Sklerose und schulen Sie politische Entscheidungsträger darüber, wie MS das Leben von Menschen beeinflusst und ihre Sorgen teilt. Sie ermutigt auch MS-Forscher, ihre Arbeit fortzusetzen.
"Es ist unglaublich anregend und hoffnungsvoll, auf eine Multiple-Sklerose-Heilung ohne medizinischen oder naturwissenschaftlichen Abschluss hin zu arbeiten", sagt Luke.
Wie Sie anfangen können
Wenn Sie sich an der MS-Community beteiligen, schlägt Minnis folgende Schritte vor:
- Erfahren Sie mehr über die verschiedenen Organisationen für Multiple Sklerose, um zu sehen, welche Ressourcen und Kanäle für die Beteiligung für Sie offen sind. Eine Liste dieser Organisationen finden Sie auf der MS Coalition-Website.
- Nehmen Sie Kontakt mit anderen Menschen auf, die an MS leiden. Die MSF-Facebook-Gruppe ist ein guter Anfang. Erfahren Sie, wie sie beteiligt sind und wie Sie ihre Bemühungen unterstützen können.
- Entscheiden Sie, wo Ihre Fähigkeiten am besten eingesetzt werden können. Bist du ein guter Zuhörer? Vielleicht können Sie eine Unterstützungsgruppe in Ihrer Nähe gründen. Bist du ein großartiger Organisator? Vielleicht möchten Sie eine Spendenaktion arrangieren. Bist du ein wunderbarer Schriftsteller? Sie könnten eine Kampagne zum Schreiben von Briefen an Ihre Vertreter starten, um Gesetze zu unterstützen, die Menschen mit Multipler Sklerose betreffen. Wenden Sie sich an eine Organisation für multiple Sklerose, um zu sehen, wie Sie beginnen können. Sidney Wittenberg, Associate Vice President der Freiwilligen-Leadership-Entwicklung bei der National MS Society, schlägt vor, das Online Volunteer Match zu nutzen, um die Bedürfnisse Ihres lokalen Kapitels kennenzulernen und was Ihren Interessen und Fähigkeiten entspricht.
- Um Ihre Anwaltschaft einen Schritt weiter zu bringen, bewerben Sie sich ein MSF-Botschafter sein. Personen, die ausgewählt werden, nehmen an spezialisierten Führungsschulungen teil, die als Ressourcen für die MS-Gemeinschaft in ihrem lokalen Umfeld dienen. Senden Sie eine E-Mail an [email protected] oder rufen Sie 888-MSFocus für eine Anwendung an.
"Vielleicht ist das Wichtigste, was Menschen mit Multipler Sklerose tun können, einfach über ihren Zustand zu sprechen", betont Minnis. "Lassen Sie andere wissen, wie Multiple Sklerose ist, damit sie sich auch um die Ursache kümmern."
