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"Du siehst gut aus." "Du bist faul." "Jeder hat manchmal Rückenschmerzen."
Viele Menschen mit ankylosierender Spondylitis haben diese Art von Gefühlen gehört und möchten, dass die Menschen die Wahrheit über den Zustand wissen, der eine Form ist von Arthritis, die die Wirbelsäule betrifft, aber Entzündungen und Schmerzen im ganzen Körper sowie schwächende Müdigkeit verursachen kann.
Hier ist, was echte Menschen mit ankylosierender Spondylitis wollen andere wissen:
Ich mag nicht "krank", aber das heißt nicht, dass es mir gut geht: Menschen, die ankylosieren Spondylitis haben oft keine Deformitäten, es sei denn, der Zustand ist schwer und ihre Stacheln sind verschmolzen. Da seine Wirbelsäule nicht verschmolzen ist, Steven Newman, 31, aus Cleveland, sagt seine ankylosierende Spondylitis ist nicht offensichtlich für die meisten Menschen. Also, sagt er, sagen die Leute oft zu ihm: "Du siehst gut aus. Du hörst dich gut an. Bist du sicher, dass du krank bist? " Newman sagt, dass es ihn dazu bringt, mit Wut antworten zu wollen:" Entschuldige, aber ich entschuldige mich nicht. "Newman hat gute und schlechte Tage und an schlechten Tagen Er kann sich kaum bewegen, sagt er. Gerade in diesen Tagen wünscht er sich "Menschen würden weniger wertend sein."
Der Schmerz geht nie wieder: Mark Clinton, 61, aus Calera, Oklahoma, lebt seit fast 30 Jahren mit dem Schmerz der ankylosierenden Spondylitis . Er beschreibt seinen Schmerz als einen dumpfen Schmerz, der sich nie auflöst. "Es ist etwas, das die ganze Zeit bei mir bleibt", sagt er. "Ich kann selten davon wegkommen." Clinton wünscht, dass andere seine chronischen Schmerzen verstehen, weil das manchmal seine Stimmung erklärt. "An guten Tagen lächle ich und behalte gehen, und an schlechten Tagen, vielleicht bin ich ein bisschen kurioser ", sagt er.
Es ist keine Verletzung, die heilen wird: Amanda Podlesny, 32, aus New York City, sagt, einige Leute haben sie falsch ankylosiert Spondylitis für eine Verletzung. "Sie denken, ich bin die Treppe hinuntergefallen, als ich betrunken war", sagt Podlesny, der fünf Operationen zur Bekämpfung der ankylosierenden Spondylitis benötigt hat. Aber sie lässt keine unwissenden oder gemeinen Kommentare zu ihr kommen. Stattdessen erklärt sie geduldig die Grundlagen der ankylosierenden Spondylitis. "Wenn ich eine Leuchtkugel habe, erkläre ich, was eine Leuchtkugel ist", sagt sie. "Zu erkennen, dass dies Teil meines Lebens ist und dass Arthritis für immer mit mir sein wird, hilft mir sehr.", Sagt sie.
Ich muss den Schmerz durchdrücken: Donald Bredlow, 62, aus York County, Pennsylvania "Die Leute denken, er ist in der Lage, Dinge zu tun, die er wirklich nicht wegen der Schmerzen und Müdigkeit seiner ankylosierenden Spondylitis." Glücklicherweise, sagt er, kann er seine Arbeit erledigen, auch wenn er es braucht "Ich drücke mich einfach härter als viele andere", sagt er. Aber wenn es darum geht, mit seinen Enkeln zu spielen, kann das problematisch sein. "Ich habe Schwierigkeiten, ihnen etwas zu versagen", sagt er , ein biologisches, hilft ziemlich ein bisschen, Bredlow sagt. "Medikationen können ein wichtiger Teil der Behandlung von Spondylitis ankylosans sein," sagt Anca Askanase, MD, MPH, ein Rheumatologe bei ColumbiaDoctors in New York City und Gründer und Direktor von Columbia University Medical Rheumatologische klinische Studien des Zentrums.
Ich bin es Wichtig ist, dass Menschen mit ankylosierender Spondylitis lernen, wann sie sich selbst und wann sie sich ausruhen sollten, fügt Dr. Askanase hinzu. "Dafür gibt es keine Formel", sagt sie. "Jeder muss für sich selbst sorgen - was sie durchsetzen können und was nicht."
Talking About Spondylitis ankylosans
Sprechen mit anderen über ankylosierende Spondylitis ist selten einfach, sagt Rupali Soeters, PT, PhD, ein Physiotherapeut im Krankenhaus für spezielle Chirurgie in NYC, die ankylosierende Spondylitis hat. "Es ist schwer zu erklären, wie du dich fühlst, wenn du von außen absolut gut aussiehst", sagt sie.
Newman sagt, er möchte nicht weinerlich sein oder das Gefühl haben, dass er nach Mitleid sucht. Oder dass er faul ist, was manche Leute denken, wenn sie nicht verstehen, was ankylosierende Spondylitis ist, fügt er hinzu.
Aber wenn du Spondylitis ankylosans hast, ist es wichtig, Familienmitglieder, Freunde und Kollegen darüber aufzuklären von Ihrer Bedingung, weil es bestimmte ungewöhnliche Eigenschaften der Spondylitis ankylosans nicht allgemein bekannt sind, sagt Rajesh G. Arakal, MD, ein Wirbelsäulenchirurg am Texas Zurück-Institut in Plano, Texas.
Zum Beispiel müssen geringfügige Fälle oder Traumata sein ernst genommen, weil sie bedeutende lebensbedrohende oder neurologisch bedrohliche Zustände verursachen können, einschließlich Blutung, Hämatom oder neurologische Verletzung, sagt Dr. Arakal. Und "sie können von kleinen Reisen kommen und müssen nicht unbedingt einen Hochgeschwindigkeits-Autounfall mit sich bringen."
Lynn M. Ludmer, MD, eine Rheumatologin am Mercy Medical Center in Baltimore, MD, ermutigt ihre Patienten mit Spondylitis ankylosans, um ihre Angehörigen zu mindestens einigen ihrer Termine zu bringen, so dass sie ein besseres Verständnis des Zustandes bekommen können. Sie ermutigt auch die Angehörigen ihrer Patienten, alles über Spondylitis ankylosans zu lernen.
"Zum Glück hat die American College of Rheumatology and Arthritis Foundation gute Patientenmaterialien und bietet Unterstützung für Menschen mit Arthritis diagnostiziert und ihre Familien", sagt sie .
