Inhaltsverzeichnis:
- Auf der Suche nach einer Hepatitis C Heilung
- Präsident der Hepatitis-C-Gesellschaft wurde
- Sicherstellen der Hepatitis C Prävention
Fast Facts
Hepatitis-C-Infektionen können durch Bluttransfusionen vor 1992 entstehen.
Eine Heilung für Hepatitis C ist möglich, wenn die Behandlung abgeschlossen ist.
Durch die Beteiligung an der Hepatitis-C-Patienten-Community konnte sich Susan Simon erholen und sogar Patientenanwältin werden.
Wie viele Frauen mit Hepatitis C wusste auch Susan Simon seit Jahren nicht, dass sie infiziert war . Die 70-jährige New Jersey-Großmutter glaubt, dass sie 1966 an der Hepatitis-C-Infektion erkrankte, nachdem sie bei einem Autounfall schwer verletzt worden war.
Simon wurde erst 1991 diagnostiziert, als sie zu ihrem Arzt ging Symptome, und er bemerkte, dass ihre Leber vergrößert war. Zu dieser Zeit gab es einen neuen Test für Hepatitis C, der erst zwei Jahre zuvor identifiziert worden war. "Zu unserer Überraschung kam es wieder positiv", sagt Simon. "Es erschreckte die lebenden Tageslicht aus mir. Wer hat 1991 überhaupt von Hepatitis C gehört? "
Ein Gastroenterologe hat die Diagnose bestätigt. "Eine Biopsie zeigte nicht nur Hepatitis C, sondern auch Zirrhose: große Mengen von Narbengewebe aus meiner Leber werden so lange entzündet", sagt Simon.
Sie begann mit dem antiviralen Medikament Interferon, das die einzige Hepatitis-C-Behandlung war verfügbar zu der Zeit. "Ich habe meinen Arzt gefragt, was mit mir passieren würde, wenn die Behandlung nicht funktioniert", erinnert sich Simon. Er zuckte nur mit den Schultern und sagte: "Ich weiß es nicht." "
Auf der Suche nach einer Hepatitis C Heilung
Jedes Mal, wenn eine neue Behandlung genehmigt wurde, probierte Simon es aus . Sie probierte sogar eine Droge aus, die in den USA nicht zur Behandlung von Hepatitis-C-Infektionen zugelassen war.
Nachdem die Ärzte keinen Erfolg mit den Behandlungen hatten, setzten sie sie auf eine Erhaltungstherapie, eine halbe Dosis Interferon pro Woche. "Es hat mir Knochenmark gekostet, und einen ganzen Sommer lang war ich in und aus dem Krankenhaus", sagt Simon.
Nach dieser Reaktion sagten ihr die Ärzte, dass keine weitere Behandlung möglich sei. "Ich musste für den Rest meines Lebens damit leben", sagt sie.
Dann, nachdem sie 47 Jahre lang an Hepatitis C erkrankt war, erfuhr Simon von einem Nicht-Interferon-Versuch und unterschrieb oben. Sechs Monate lang, beginnend im Januar 2013, reiste sie zum nächstgelegenen Versuchsstandort in Monticello, New York.
Zwölf Wochen nach Abschluss der Behandlung wurde Simons Viruslast getestet, und die Hepatitis C-Infektion wurde nicht entdeckt.
Das Virus ist weg ", sagt Simon. "Es ist Juli 2015 und ich bin immer noch frei von Viren. Jetzt mache ich Dinge, die ich seit zehn Jahren nicht mehr machen konnte: Ich nehme meinen Hund zu einem langen Spaziergang im Park mit und bin nicht annähernd so erschöpft wie damals, als ich Hepatitis-Virus hatte "
Simon beharrte, auch wenn ihre Behandlungen nicht funktionierten. Einige Leute mit Hepatitis C setzen Medikamente wegen ihrer Nebenwirkungen nicht fort, sagt Nancy Reau, MD, der auf Gastroenterologie und Transplantathepatologie am Zentrum für Leberkrankheiten am medizinischen Zentrum der Universität von Chicago spezialisiert ist. "Wenn Patienten Dosen auslassen, wird es nicht funktionieren", sagt Dr. Reau.
Die Entwicklung neuer Hepatitis C-Behandlungen ist aufregend und sehr vielversprechend für Männer und Frauen mit Hepatitis C. Die neuen Medikamente haben weniger Nebenwirkungen und müssen nicht so lange eingenommen werden, was sie auch für mehr Menschen erträglich machen könnte.
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Präsident der Hepatitis-C-Gesellschaft wurde
Um die Nebenwirkungen zu begrenzen, wenn Simon an den anderen Drogen war, versuchte sie, gut auf sich aufzupassen und gesunde Entscheidungen zu treffen. "Ich rauchte nicht, ich hatte keinen Alkohol und ich stellte sicher, dass ich genug Ruhe bekam", sagt sie. Sie legte auch großen Wert darauf, gut hydriert zu bleiben, indem sie viel Wasser trank, auch wenn "du die ganze Nacht rennst, wenn du ins Badezimmer rennst", fügt sie hinzu.
Eine andere Strategie, die ihr half, mit Hepatitis C und den Nebenwirkungen von Medikamenten fertig zu werden, war, ihr Leben zu priorisieren. Zum Beispiel sagt sie: "Ich wusste, dass wenn ich das Haus heute nicht absaugen könnte, könnte es morgen erledigt werden."
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Als sie erstmals diagnostiziert wurde, fühlte sie sich sehr "Ein weiteres von vielen Dingen, die mir geholfen haben, war die Beteiligung an der Hepatitis-Gemeinschaft", sagt Simon. Im Jahr 2001 gründete sie die Hepatitis C Association und ist jetzt Präsidentin.
Die gebührenfreie Helpline des Verbandes Bei 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), seine kostenlose "Help.4.Hep." App und seine Online-Informationen unterstützen alle Frauen und Männer mit dem Virus. Der Verein bietet auch Aufklärung für medizinische Anbieter und Patientinnen.
Geheilte Patientin Susan Simon gründete die Hepatitis C Gesellschaft, um anderen Patienten zu helfen.Tweet
Sicherstellen der Hepatitis C Prävention
Simon verhinderte die Verbreitung von Hepatitis C und sorgte dafür, dass andere sicher waren ihr Haushalt hat den Virus nicht von ihr bekommen. "Wenn ich eine Wunde hatte, habe ich sie mit einem Pflaster bedeckt", sagt sie. "Wenn ich eine a Ich habe es selbst gereinigt und darauf geachtet, mein Blut nicht an jemand anderen zu binden. "
Für monogame Paare ist das Risiko, Hepatitis C durch Geschlechtsverkehr zu übertragen, sehr gering, so das Zentrum für Krankheitskontrolle und Prävention ( CDC), so dass Simons Sexualleben nicht geändert werden musste. Sie ist seit 1965 mit ihrem Ehemann Dennis verheiratet, und sie schreibt ihm zu, dass sie mit Hepatitis und den Nebenwirkungen der Behandlung leben kann. Er half beim Einkaufen, der Hausarbeit und der Kindererziehung, als Simon zu erschöpft war.
