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Schlüsselerlebnisse
Geschichten zu teilen ist eine großartige Möglichkeit, Unterstützung zu geben Du lebst mit einer chronischen Krankheit.
Vergleiche dich nicht mit anderen; Jeder MS ist anders.
Wenn die Mitglieder von Anne-Elizabeth Straubs Multiple Sklerose (MS) Unterstützungsgruppe über ihre Müdigkeit sprechen, weiß sie genau, was sie meinen. Straub, eine lizenzierte klinische Sozialarbeiterin in New York City, wurde 1983 mit MS diagnostiziert, als sie Ende dreißig war. Damals konzentrierte sich ihre soziale Arbeit auf Adoptionen, Pflegefamilien und Vorschulen für die Armen. Nachdem sie diagnostiziert wurde, begann sie sich auf andere mit MS zu konzentrieren.
"Als ich mehr Erfahrung mit meinem eigenen MS sammelte, als Kunde an MS-Programmen teilnahm und merkte, dass ich etwas anzubieten hatte, wurde ich allmählich mehr "Straub sagt.
Heute führt sie eine MS-Support-Gruppe für Frauen über 40. Die Gruppe hat etwa 15 Mitglieder.
Der Wert der gemeinsamen Erfahrung
Straub, jetzt 70 und ein Brooklyn Resident, geht nicht auf ihre eigenen Symptome oder Erfahrungen mit MS ein, wenn sich die Gruppe trifft. "Aber ich denke, dass meine MS den Frauen in der Gruppe einen zusätzlichen Grad an Komfort gibt", sagt sie. "Ich habe spezielle Einblicke. Ich verstehe, worüber sie reden, wenn sie über ihre Symptome sprechen, während jemand, der es nur theoretisch kennt, es nicht tut. "
Straub sagt, dass sie ihrer Unterstützungsgruppe nie mitgeteilt hat, dass sie MS hat, aber als die Gruppe Früher trafen sie sich persönlich (sie treffen sich jetzt telefonisch), es war offensichtlich, weil Straub einen Scooter benutzt.
Obwohl jeder mit MS eine andere Erfahrung hat, sagt Straub, dass ihr Krankheitsverlauf ziemlich typisch war: Es begann mit Doppeltsehen und Taubheit auf einer Seite ihres Körpers. Zu der Zeit dachte sie, sie hätte einen Schlaganfall gehabt. "Ich war überrascht, als ich in den Spiegel schaute und mein Gesicht nicht herunterhing", sagt sie. Bald darauf wurde bei ihr MS diagnostiziert.
Damals hatte Straub wenige Behandlungsmöglichkeiten. Aber im Laufe der Jahre sind eine Reihe von Medikamenten verfügbar geworden, und sie hatte Erfolg mit ihnen. Sie ist jedoch nicht auf einige der neuesten Drogen umgestiegen, weil sie mit den Älteren zurechtkommt. Und sie hat seit mindestens sechs Jahren keine Exazerbationen mehr, sagt sie.
VERHÄLTNIS: Wie man emotionale Unterstützung findet, wenn man MS hat
Das Wissen um die Krankheit ist für Menschen, die MS emotional unterstützen, vorteilhaft, sagt Barbara Giesser , MD, medizinischer Direktor des Marilyn Hilton MS Achievement Center an der UCLA, ein Programm der UCLA Neurologieabteilung und des südkalifornischen Kapitels der National Multiple Sclerosis Society.
"Ob sie es haben, oder vielleicht ein Familienmitglied haben Es hat sie dazu gebracht, den spezifischen Herausforderungen, denen die Bevölkerung gegenübersteht, ein wenig mehr gerecht zu werden - ein wenig bewusster über die Entscheidungen der Gruppe und sensibler für sie ", sagt Dr. Giesser.
Was? Support-Gruppen Talk About
Straub gefiel es, wenn sich die Support-Gruppe persönlich traf, aber nachdem sie sich wegen einer Knieoperation frei genommen hatte, fand sie es einfacher, ihre Meetings durch wöchentliche Telefonkonferenzen fortzusetzen. "Das Schöne am Telefon ist, dass wir es tun können, egal wie ich mich fühle oder fühle", sagt sie. "Es funktioniert sehr gut für mich und für die Mitglieder."
Die Gruppe entscheidet Über welche Themen kann man sprechen, obwohl eines besonders hervorsticht: "Jeder will über Medikamente reden - wer ist was, was ist ihre Erfahrung, was sind ihre Sorgen?", sagt Straub. "Jemand wird sagen, dass ihr Arzt glaubt, dass sie dieses Medikament einnehmen könnten - was denken alle anderen?"
Nachdem eines der Gruppenmitglieder gestorben war und ein anderes aufgrund einer Verschlechterung der Gesundheit nicht weitermachen konnte, wurden Tod und Fortschreiten der MS Themen für Diskussion über mehrere Sitzungen, sagt Straub.
Wie man mit seinem Arzt spricht, damit er oder sie zuhören kann, kommt auch oft vor. Das Gleiche gilt für die Menopause und andere Anliegen, die für Frauen mit MS-Erkrankung relevant sind.
"Einige der Probleme von MS und Menopause überschneiden sich", sagt Straub. Tatsächlich fand eine Studie in der Oktober-Ausgabe 2015 Multiple Sklerose eine mögliche Verschlechterung der MS-Symptome nach der Menopause, gemessen an der Kurdke Expanded Disability Status Scale (EDSS).
Vergleiche vermeiden
Weil jeder Mensch Die Erfahrung von MS ist anders, Straub vermutet nicht, dass sie weiß, was in den Köpfen ihrer Gruppenmitglieder vor sich geht. Sie vergleicht sich nie mit denen in der Gruppe und entmutigt auch andere davon.
"Vergleiche sind nicht so hilfreich wie die Identifizierung grundlegender Probleme, auf die sich alle beziehen können", sagt sie. Zum Beispiel könnte ein Mitglied der Gruppe völlig unfähig sein, das Bett ohne Hilfe zu verlassen, während ein anderes vielleicht Schmerzen haben könnte, aber vollständig mobil sein würde. Jeder kann seine Erfahrungen beisteuern.
"Wir können alle die Ressourcen nutzen, die wir teilen, um unser Leben zu verbessern, unabhängig von unserem Mobilitätsstatus", sagt Straub.
