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Wie es ist, Hepatitis C zu haben |

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Anonim

Nash ist ein Fürsprecher für Menschen mit Hepatitis C.Rick Nash

Fast Facts

Wenn Sie mit Hepatitis C infiziert sind, haben Sie möglicherweise zunächst keine Symptome.

Etwa 2,7 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten haben chronische Hepatitis C, die Leberversagen verursachen können.

Finden Sie heraus, wenn Sie mit einem schnellen Hepatitis C-Risiko gefährdet sind.

Rick Nash ist eindeutig in der Minderheit der Hepatitis-C-Patienten. Mit 29 ist er Jahrzehnte jünger als die meisten Menschen, bei denen diese Viruserkrankung diagnostiziert wurde, und er wurde im zarten Alter von 12 Jahren diagnostiziert.

"Hep C hat den Lauf meines Lebens verändert", sagt Nash, der in San Diego lebt und hat sein gesamtes Leben so gestaltet, dass er bei den schwierigen Herausforderungen der chronischen Krankheit so gesund wie möglich bleiben kann.

Er trinkt keinen Alkohol, der Hepatitis-C-Symptome verschlimmern und mit Medikamenten interagieren kann an das Nationale Institut für Alkoholmissbrauch und Alkoholismus. Er trainiert nicht nur, um gesund zu bleiben, sondern auch, damit er die Auswirkungen auf seinen Körper sehen und fühlen kann.

Und er gesteht, dass er ein bisschen ein ordentlicher Freak ist. "Ich ordne ständig meinen Raum um, putze mich und mache den Fluss effizienter", sagt er.

Hepatitis C in der Familie

Nashs Reise mit Hepatitis C begann im Sommer, bevor er in die siebte Klasse kam. Er hatte Tennis gespielt und zuckerhaltige Getränke getrunken, als er sich entschuldigte, auf die Toilette zu gehen, und zu seinem Schrecken hatte sein Urin die Farbe von Eistee.

Seine Eltern nahmen ihn auf eine Runde Arztbesuche mit, er unterzog sich allerlei Tests, und schließlich bestätigte eine Leberbiopsie, dass er das Hepatitis-C-Virus hatte.

Medizinische Nachforschung folgte, um die Quelle seiner Infektion zu finden: sein Vater, Mutter und Bruder gaben Blutproben zum Testen. Traurigerweise fanden sie heraus, dass die Quelle seine Mutter war, die ebenfalls mit HCV infiziert war.

Wie die meisten Menschen mit der Krankheit hatte sie keine Hepatitis-Symptome und war von ihrer Diagnose schockiert. In den frühen Stadien, Hepatitis C produziert oft keine oder nur leichte Symptome, und für viele Menschen kann es unbemerkt bleiben, bis Leberschäden auftritt, nach der American Liver Foundation.

Nur 6 von 100 Säuglingen geboren HCV-infiziert Laut der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) werden sich Mütter mit dem Virus anstecken.

Es muss schrecklich gewesen sein, dass seine Mutter erkannte, dass sie die Quelle seiner Krankheit war, und Nash sagt, dass die beiden Sie haben sich lange nicht damit beschäftigt.

"Meine Mutter und ich hatten in den ersten fünf oder sechs Jahren nach unserer Diagnose Depressionen", sagt er. "Bis zu meiner ersten Behandlung haben wir das Thema so gut wie möglich gemieden."

Später wurde es für sie einfacher, offener zu sein, was sie durchmachten. "Ich habe lange daran erinnert, dass ich sie nicht beschuldige. Sie hat immer noch eine harte Zeit damit und wird wahrscheinlich bis ich geheilt bin ", sagt Nash.

Auf der Suche nach Hepatitis-C-Meds

Obwohl Nashs Mutter Hepatitis C mit einem dreifachen Wirkstoff-Cocktail mit Interferon bekämpfen konnte, Ribavirin und Incivek (Telaprevir), diese Behandlung funktionierte nicht für ihn - in der Tat, schreibt er auf seinem Blog, es tötete ihn fast. Alles in allem hat er jetzt fünf Hepatitis-C-Behandlungen nicht bestanden.

Er sagt lange: "Ich habe warten lassen, bis ein Behandlungsplan auf den Lebensweg kommt."

Im Laufe der Zeit hatte er eine Menge Einschränkungen zu ertragen. In der High School wurde er aufgrund seiner Hepatitis C vom Sport- und sogar Sportunterricht ausgeschlossen.

Jetzt, zwischen Arztterminen und Notfällen, geht es ihm in einer Neun-zu-Fünf-Welt nicht gut. Und, sagt er, "Having C hat auch Datierung wirklich interessant gemacht." Es ist schwierig für ihn, sich dem Thema zu nähern und Leute zu finden, die mitfühlend genug sind, um es ihrem Interesse an ihm nicht im Weg zu lassen.

An diesem Punkt ist seine Leber dekompensiert, was bedeutet, dass es stark vernarbt ist und nicht richtig funktionieren kann. Er "hängt" jetzt auf der Lebertransplantationsliste, wie er reumütig notiert.

Eine hilfreiche Information: Nash hat endlich erfahren, warum er so resistent gegen Behandlungen ist, die Hepatitis C bei bis zu 90 Prozent der Patienten heilen können . Es stellt sich heraus, dass er drei genetische Mutationen hat, die verhindern, dass diese Medikamente richtig funktionieren.

Jetzt, wo er weiß, welche Medikamente für ihn nicht funktionieren, hat er unermüdlich Studien über neue Medikamente erforscht, die das Blatt wenden und heilen könnten . Im Moment ist ein Protokoll bekannt als C-Salvage, ein Ein-Pillen-Cocktail, der zwei Medikamente kombiniert: Grazoprevir und Elbasvir. In Studien scheint es eine Erfolgsrate von bis zu 95 Prozent in einer Gruppe von Menschen zu haben, für die andere Hepatitis-C-Behandlungen unwirksam waren. Das Medikament wird von Merck hergestellt, das es im Mai 2015 zur FDA-Zulassung eingereicht hat.

Nash freut sich auf die Behandlung mit Hoffnung. "Das sechste Mal ist der Charme", sagt er mit einem Lächeln.

Zahlen für Hepatitis C

Anfang 2014 wurde Nash Patientenanwalt für Menschen mit Hepatitis C.

"Ich war in verschiedenen Foren für eine Weile, und sah viele Leute mit ernsthaften Fragen über den Behandlungsprozess - und einige von ihnen waren in meinem Alter ", sagt Nash. "Ich wollte anderen helfen, weil ich weiß, wie schwer es ist und wie allein du dich fühlen kannst." Er bekommt häufig E-Mails, Nachrichten und Briefe von Menschen, die ihm für seine Hilfe danken. "Es ist beruhigend, über gemeinsame Erfahrungen zu lesen", sagt er.

Online zu gehen kann auch eine großartige Informationsquelle sein, sagt Nash, besonders wenn man neu mit Hepatitis C diagnostiziert wird. Twitter ist eine ausgezeichnete Möglichkeit, aktuelle Nachrichten zu verfolgen weil es dort ist, wo die meisten Hepatitis-C-Sites ihre Posts senden. Erreichen Sie Nash über Twitter @hepatitsme.

Er stützt sich auf mehrere Websites, wo er besonders hilfreiche Quellen von Hepatitis C Informationen und Unterstützung findet:

  • Hepmag
  • Hepatitis
  • HCVADVocate
  • hepcfriends.activeboard

Nash hat auch mehr hart erkämpften Rat für jeden, der mit Hepatitis C lebt:

"Konzentriere dich darauf, deine Beziehungen zu pflegen, denn diese Bindung könnte dein Leben retten", sagt er. "Wenn du trinkst, hör auf. Wenn du rauchst, hör auf. Werde so gesund wie du kannst, denn es wird Zeiten geben, in denen du dir wünschst, dass du es getan hast. Konzentriere dich nicht auf deine Behandlung - es kann ein Ziel sein, aber denke daran, dass dein Leben und das, was dich dir macht, genauso wichtig sind. "

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