Systemischer Lupus (auch systemischer Lupus erythematodes oder SLE genannt) wird "die Krankheit Tausender Gesichter" genannt, weil er fast jeden Körperteil betreffen kann. Die Symptome reichen von schmerzenden Gelenken, Fieber und Arthritis bis hin zu Müdigkeit, Hautausschlägen und Anämie, einem Zustand, bei dem der Körper nicht genügend rote Blutkörperchen produziert. Lupus kann auch Brustschmerzen, einen Schmetterlingsausschlag über die Wangen und Nase, Sonnenempfindlichkeit, Haarausfall und andere Symptome verursachen.
Lupus Symptome kommen und gehen in Flares, wenn die Symptome schlimmer sind, und Remissionen, wenn die Symptome sind milder. Lupus ist komplex und unberechenbar.
"Lupus beeinflusst jeden anders", sagt Dawn E. Isherwood, RN, Gesundheitserzieher für die Lupus Foundation of America. "Es gibt keine Möglichkeit vorherzusagen, wie sich Ihr Lupus in der Zukunft entwickeln könnte oder wie Sie auf die Behandlung reagieren könnten. Manche Menschen mit Lupus haben leichte Symptome und benötigen möglicherweise nur Medikamente während der Fackeln. Andere Menschen mit Lupus haben verheerende, katastrophale, lebensbedrohliche Symptome und sind auf Rollstühle beschränkt. Der Rest der Leute mit Lupus fallen dazwischen. Um das Ganze noch schlimmer zu machen, man weiß nie, wann man in dieser Größenordnung nach oben oder unten gehen kann. "
Systemischer Lupus: Die Fakten
Lupus ist eine chronische Autoimmunkrankheit, von der etwa 1,5 Millionen Amerikaner betroffen sind. Obwohl sowohl Männer als auch Frauen Lupus bekommen können, sind 9 von 10 Menschen mit Lupus weiblich. Systemischer Lupus kann sehr behindernd sein. In einer Umfrage der Lupus Foundation sagten 38 Prozent der Menschen, bei denen Lupus diagnostiziert wurde, dass sie aufgrund von gesundheitlichen Komplikationen nicht mehr arbeiten.
Systemischer Lupus: Tipps für Pflegekräfte
"Eine Sache, die Pflegekräfte erkennen müssen, um einem geliebten Menschen zu helfen Lupus ist das Frühwarnzeichen für eine Fackel ", sagt Isherwood. "Es überrascht nicht, dass die Warnzeichen für jede Person unterschiedlich sind, und die Anzeichen für verschiedene Fackeln könnten sogar für eine Person unterschiedlich sein. Anzeichen können Haarausdünnung, erhöhte Gelenkschmerzen, erhöhte Müdigkeit und erhöhte Körpertemperatur sein. "
Isherwood empfiehlt, dass diejenigen mit Lupus für eine Fackel vorbereitet werden, bevor es auftritt. Sie schlägt vor, dass der Patient "die folgenden [Informationen] zur Hand hat: Ihre Symptome, Organbeteiligung, Komplikationen, prägnante Anamnese, Diagnose, Krankenhauseinweisungen, Operationen und Termine, eingenommene Medikamente, Medikamentenallergien und Namen und Kontaktinformationen für alle Ihre Ärzte und mindestens zwei Familienmitglieder. "
Pflegepersonen von Systemen mit systemischem Lupus sollten diese Informationen auch jederzeit bereithalten, wenn ihre Angehörigen sie benötigen. Wenn es um systemischen Lupus geht, müssen Pflegekräfte vorbereitet werden für das Unerwartete und muss wissen, wann man medizinische Hilfe sucht, sagt Isherwood.
"Wenn Sie einen Herzangriff oder einen Schlaganfall vermuten, gehen Sie zu einem ER," Isherwood sagt. "Für die meisten anderen Symptome treten Sie mit Ihrem Rheumatologen oder Primärarzt in Verbindung Zuerst Arzt, um zu sehen, ob er oder sie einen Notarztbesuch empfiehlt. "
Systemischer Lupus: Mit Gefühlen umgehen
Zusätzlich zu seinen mannigfaltigen körperlichen Symptomen, betrifft systemischer Lupus eine Person emotional auch.
"Manche Menschen operieren an einem Ort der Verneinung; Sie glauben nicht, dass die Diagnose wahr ist oder sie versuchen einfach nicht darüber nachzudenken ", sagt Terry Eagan, MD, Psychiater und medizinischer Direktor des Moonview Sanctuary in Santa Monica, Kalifornien.
" Manche Menschen können sehr viel erreichen deprimiert, vor allem, nachdem sie anfangen, mehr über Lupus zu lernen und zu erkennen, dass es eine chronische Krankheit ist ", sagt Dr. Eagan. "Andere Menschen gehen in den Modus der Informationssuche, lernen alles, was sie können, ergreifen Maßnahmen, lesen alle Blogs und bekommen fünf Arztkonsultationen. Sie bewegen sich in einen Aktionsplatz. Das könnte ihnen helfen, ein Gefühl für die Krankheit zu haben. "
Du kannst deiner geliebten Person helfen, die Mischung von Gefühlen auszusortieren, die sie wahrscheinlich fühlen wird, nachdem sie eine Lupusdiagnose bekommen hat. "Manche Leute werden sehr ängstlich, weil es so viele Unbekannte gibt", sagt Eagan. "Sie fühlen sich beunruhigt und sorgen sich. Andere Menschen fühlen sich erleichtert, endlich zu wissen, was falsch ist: "Jetzt weiß ich, dass ich nicht verrückt werde." Viele Menschen werden wütend: "Warum ich? Warum musste ich Lupus bekommen? Ich bin ein guter Mensch. Ich zahle meine Steuern. Ich spende für wohltätige Zwecke. Wahrscheinlich ist die einzige Emotion, die sie nicht fühlen, Freude. "
Es ist nicht leicht, Lupus zu haben, und es ist nicht einfach, ein Betreuer eines geliebten Menschen mit Lupus zu sein, weil man jederzeit zu allem bereit sein muss. Es gibt Unterstützungsgruppen für Betreuer von Menschen mit Lupus. Weitere Informationen zur Pflege von jemandem mit Lupus finden Sie auf den folgenden Websites:
- Die Lupus-Stiftung von Amerika
- Die heutige Pflegekraft
