Als Emmy-preisgekrönte Journalistin und "Inside Edition" -Schülerin Deborah Norville 10 Jahre alt war, wurde bei ihrer Mutter eine chronische Autoimmunstörung mit rheumatoider Arthritis (RA) diagnostiziert, die sie progressiv immobilisierte und ein Jahrzehnt später zu ihrem Tod beitrug. Mit ihrer Mutter hat Norville, jetzt 51, kürzlich eine Online-Talkshow mit dem Titel "New Way RA" (gesponsert von Centocor Ortho Biotech Inc.) gestartet, um Antworten auf rheumatoide Arthritis zu finden.
Bemerkenswert, dass wenig über RA bekannt war Zu Lebzeiten ihrer Mutter sprach Norville kürzlich mit Everyday Health darüber, was sie durch die Erfahrung ihrer Mutter gelernt hat und was sie jetzt tut, um Menschen mit RA zu helfen.
Gesundheit im Alltag: Als bei Ihrer Mutter rheumatoide Arthritis diagnostiziert wurde, waren ihre Symptome ?
Deborah Norville: Soweit ich mich erinnere, war es Ostern, und mein Vater brachte meine Mutter ins Krankenhaus, weil sie Schmerzen in der Brust hatte. Sie dachten, sie hätte einen Herzinfarkt, obwohl sie erst 44 Jahre alt war. Wie sich herausstellte, hatte sich Flüssigkeit aus einem Rheumatoiden Arthritis-Schorf in ihrem Herz festgesetzt. Das war ihr erstes Symptom. Soweit ich weiß, hatte sie keine Gelenkschmerzen gehabt. Aber ich war jung, also war ich wahrscheinlich nicht in die Einzelheiten eingeweiht.
Everyday Health: Wer ist die Zielgruppe für Ihre Online-Show?
Deborah Norville: "New Way RA" ist für jeden, dessen Leben wurde durch rheumatoide Arthritis - oder ehrlich gesagt, andere chronische Krankheiten, insbesondere Mobilitätskrankheiten - berührt. Aber das Wesentliche davon ist: Wenn Sie an rheumatoider Arthritis leiden, haben Sie viele Fragen. Ich bin ein großer Gläubiger - aufgrund der medizinischen Situation meiner Mutter - dass Sie in diesem Land die medizinische Versorgung erhalten, die Sie verlangen. Und Sie können anspruchsvoller sein, wenn Sie gut informiert sind.
Gesundheit des Alltags: Sie und einige Ihrer Gäste sagen, lassen Sie sich von der rheumatoiden Arthritis nicht definieren. Was bedeutet das?
Deborah Norville: Das bedeutet, dass rheumatoide Arthritis ein Teil Ihres Lebens ist. Es ist eine Krankheit, die du hast. Es ist eine Bedingung, die Sie beachten müssen. Aber es muss nicht jede Entscheidung vorschreiben, die Sie treffen, wenn Sie erfolgreich mit Ihrer Krankheit umgehen. Und Sie werden nicht immer erfolgreich sein. Das ist die andere Sache. Die Gefahr bei irgendeiner Art von affirmativem Programm wie diesem besteht darin, dass jemand dort sitzen wird und denkt: Aber ich habe meine Krankheit nicht unter Kontrolle, also muss ich ein Verlierer und ein Versager sein. Falsch. Die meisten chronischen Krankheiten sind keine stetige Progression. Es gibt eine Ebbe und einen Fluss, ein Aufflammen und dann eine Remission. Es ist ein bisschen wie ein Tanz.
Alltag Gesundheit: Machst du dir Sorgen über die Entwicklung von rheumatoider Arthritis?
Deborah Norville: Das ist eine gute Frage, weil sie nicht wissen, was die Ursache ist und Autoimmunkrankheiten manchmal haben eine genetische Verbindung. Aber habe ich mir Sorgen gemacht? Du hast gewettet, dass ich es tat. Als ich in dem Alter war, in dem meine Mutter diagnostiziert wurde, dachte ich: "Fühlt sich alles gut an? Ich bin noch nicht in dem Alter, in dem sie gestorben ist, aber ich denke, ich werde immer noch hier sein. Ich mache mir darüber nicht viel Sorgen. Zum Teil, weil, wenn, Gott bewahre, meine Schwestern oder ich diagnostiziert werden würden, wir eine Menge darüber wissen, wie man Antworten bekommt. Wir wissen viel darüber, warum es wichtig ist, in Ihrer medizinischen Versorgung aktiv zu sein. Und wir wissen auch, dass es viel mehr Möglichkeiten gibt, wenn jemand in unserer Familie mit RA diagnostiziert wird, als es vor 30 Jahren für meine Mutter war.
Gesundheit im Alltag: Als sich ihr Zustand stabilisierte, welche Symptome hatte sie?
Deborah Norville: Rheumatoide Arthritis ist eine chronische, progressive Erkrankung. Im Fall meiner Mutter folgte es dem erwarteten Fortschritt. Sie begann mit diesem speziellen Aufflammen, und dann konzentrierten sich ihre Probleme anfänglich auf ihre Hände. Sie hatte Handgelenkschützer, wie sie Kinder beim Skateboarden tragen, um ihre Handgelenke zu schützen und zu verhindern, dass sie sich verformen. Ihre Füße schwollen schrecklich an. Ihre Knie waren stark geschwollen. Daran erinnere ich mich mit ihr.
Alltagsgesundheit: Wie hat sich ihre rheumatoide Arthritis entwickelt?
Deborah Norville: Mit der Zeit hatte sie zunehmende Schwierigkeiten beim Gehen. Sie fühlte eine enorme Menge an Schmerzen, wenn sie ging. Viel später - nachdem sie eine Krücke und dann zwei Krücken, dann einen Rollator und dann einen Rollstuhl benutzt hatte - wurde entdeckt, dass die rheumatoide Arthritis das Hüftgelenk angegriffen hatte. Die Arthritis hatte buchstäblich den Ballteil ihres Oberschenkelknochens aufgelöst.
Everyday Health: Welche Behandlungsmöglichkeiten gab es bei deiner Mutter?
Deborah Norville: Damals gab es sehr wenig. Dies war 1968 bis 1970, so dass die Behandlung der rheumatoiden Arthritis ziemlich viel aus verschiedenen Formen von Kortison bestand. Das war es. Ich erinnere mich, dass ich von etwas gehört habe, das man Gold Shots nennt, was ich meiner Mutter nicht glauben konnte.
Everyday Health: Was sind die Missverständnisse über rheumatoide Arthritis?
Deborah Norville: Menschen benutzen die Begriff Arthritis für alles, was mit Gelenkschmerzen zu tun hat. Und während die Wurzel von "Arthritis" als "Gelenkentzündung" übersetzt, ist rheumatoide Arthritis anders. Es ist eine Autoimmunkrankheit, im Gegensatz zu Osteoarthritis, die die Verschleiß-Arthritis ist. Es trifft im Allgemeinen Frauen in den besten Jahren ihres Lebens, in der Regel zwischen 30 und 50. Bei Männern, wenn sie rheumatoide Arthritis bekommen, sind die Schübe in der Regel schwerer und die Progression schneller, und sie neigen dazu, ein härteres gehen davon. Nicht, dass es ein Stück Kuchen für eine Frau ist.
