Mimi Mosher weiß, was für ein Gefühl Bombe ist es mit Multipler Sklerose (MS) diagnostiziert werden. Sie war eine 24-jährige Kunststudentin und hatte verschwommenes Sehen, Schwierigkeiten beim Balancieren und seltsame Empfindungen in ihren Beinen. Als ihr Arzt sagte, dass sie an der neurologischen Krankheit litt, schloss sie sich im Badezimmer ein. "Ich bin ausgeflippt und habe versucht, mich an das zu erinnern, was er mir gesagt hat", erinnert sie sich.
MS kann psychisch schwerwiegend sein und potenziell behindernd und sehr unberechenbar sein. "Es ist eine wirklich mysteriöse chronische Erkrankung. Niemand weiß, wohin es gehen wird und was es tun wird ", sagte Mosher, der jetzt 51 Jahre alt ist." Du musst das Schlimmste einplanen und auf das Beste hoffen, was manchmal wie ein trostloser Ausblick aussieht. "
MS beinhaltet einen Angriff des Immunsystems, der das Myelin, die Schutzschicht, die Nervenfasern bedeckt, schädigt und die Übertragung von Nervensignalen unterbricht. Die Symptome und ihre Schwere variieren, können aber Taubheit, Schwäche, Kribbeln oder Schmerzen in den Gliedern, Zittern, Koordinationsprobleme und Sehstörungen umfassen. Symptome können in Wellen auftreten, mit Perioden der Remission.
Die Krankheit, in der Regel bei Menschen im Alter zwischen 20 und 40 diagnostiziert, kann permanente neurologische Schäden bereits in seinem frühen Stadium verursachen. Mosher wurde schließlich für blind erklärt und muss nun einen Rollstuhl benutzen.
"Ich fühlte mich beschämt, dass ich nicht mehr so sein konnte wie früher, weil ich all diese Ausrüstung benutzen musste, um mich fortzubewegen", sagte Mosher. "Ich fühlte mich nicht mehr wie eine ganze Person."
MS diagnostiziert zu werden ist wie "ein Tod der Wahrnehmung, ein gesunder Mensch zu sein", sagte Adam Kaplin, MD, PhD, leitender psychiatrischer Berater für die Johns Hopkins Zentren für Multiple Sklerose und Transverse Myelitis. "Die Reaktionen der Leute können überwältigt werden."
Mosher erinnert sich, wütend und schuldig zu sein, und gab sich selbst die Schuld daran, nicht "schlau genug, stark genug oder klug genug zu sein, um das zu überwinden." Die emotionale Belastung erstreckt sich auf Angehörige und Bezugspersonen. Nach 30 Ehejahren haben sich Mosher und ihr Ehemann letztes Jahr scheiden lassen - etwas, das sie ihrer Krankheit vorwirft.
"Es beeinflusst jede Beziehung um dich herum", sagte sie. "Mein Mann hatte meinen Rücken durch alles und war stellar, wann immer ich ihn brauchte, aber es wurde einfach zu viel."
Etwa 25 Prozent der Menschen mit MS leiden an klinischer Depression, die durch Stress verursacht werden kann die Krankheit oder der eigentliche Nervenschaden, der die Stimmung beeinflusst. Medikamente, die zur Behandlung von MS-Rezidiven wie Kortikosteroiden eingesetzt werden, beeinflussen auch Emotionen. Wie Dr. Kaplin hervorhebt, können Depressionen bei einer Person mit MS mit Therapie oder Medikamenten behandelt werden, aber die Menschen müssen erkennen, dass sie depressiv sind und eine Behandlung wünschen.
Laut der National Multiple Sklerose Society leben 50 Prozent der Menschen mit MS entwickeln kognitive Probleme wie Gedächtnislücken oder Konzentrationsschwierigkeiten. Kognitive Veränderungen sind häufiger in fortgeschrittenen Stadien der Krankheit, aber sie können jederzeit auftreten. Die Bedrohung durch kognitive Probleme kann für Menschen mit MS sehr beängstigend sein.
"Die Ängste der Menschen sind unterschiedlich, je nachdem, was sie schätzen", sagte Rosalind Kalb, PhD, Vizepräsidentin für klinische Programme bei der National Multiple Sklerose Society. "Wenn Sie ein Lehrer oder Anwalt sind, wissen Sie, dass der Kern Ihres Wesens von Ihrer Fähigkeit abhängt, gut, schnell und effektiv zu denken. Sie können lehren oder ein Anwalt sein, der im Rollstuhl sitzt, aber der Geist, den sie nicht kontrollieren können. "
Kaplin und Kalb sind sich einig, dass das Finden von etwas Sinnvollem, um die Energie zu fokussieren, ein wichtiger Teil eines MS-Behandlungsplans sein kann. Für Mosher bedeutete das, dass sie ihre Kunstwerke fortführen musste.
"Ich male und zeichne immer noch ziemlich viel", sagte sie. "Glücklicherweise konnte ich einige Dinge verkaufen und einige Stücke in Galerien aufhängen lassen. Das hat mich gerettet und mir geholfen, viel durchzuarbeiten. "
Egal wie physisch und psychisch herausfordernde MS sein können, Mosher sagte, "Sie müssen eine Art von Vertrauen aus dem Kern Ihres Wesens ziehen und tun, was Sie tun müssen, damit die Dinge funktionieren."
