Ehemalige Kongressabgeordnete mit MS spricht für eine erschwingliche Versicherung

Die ehemalige Maryland-Vertreterin Donna Edwards spricht sich für andere mit MS aus.Fotos Mit freundlicher Genehmigung von Donna Edwards

Wenn Donna Edwards rennt, rennt sie hart, egal Büro oder für Fitness. Es gibt kein Mittel oder "vielleicht" über alles, was sie annimmt.

Edwards, 59, war die erste afroamerikanische Frau, die Maryland im Kongress vertrat. Sie diente von 2008 bis 2017 fünf Amtszeiten als Vertreterin der Vereinigten Staaten. Dann kandidierte sie 2016 für den Senat, während sie weiterhin Stimmen abgab und an Anhörungen in den Ausschüssen teilnahm. Sie verlor in der Senatshauptversammlung im April 2016.

Nach den harten Zeiten einer hart umkämpften Kampagne nahm sie eine wohlverdiente Auszeit. Eines Morgens, als sie in den Outer Banks von North Carolina am Strand entlanglaufen wollte, "gab ihr das rechte Bein nach", sagt sie. Edwards rief sofort ihren Arzt an. Da sie sich ohne weitere Symptome schnell erholt hatte, entschieden sie sich beide dafür, dass die Ursache ein eingeklemmter Nerv oder eine leichte Verletzung gewesen sein musste. Nichtsdestotrotz ging sie nach der Rückkehr vom Strand nach Hause.

Edwards war sehr müde, aber sie hatte viele Gründe, und alle ihre diagnostischen Tests waren normal. Eine Woche später, während einer 10-Meilen-Radtour, fiel sie vom Fahrrad und verstauchte sich den Knöchel. Sie kehrte zum Arzt zurück und die beiden entschieden sich für weitere Tests und eine Konsultation mit einem Neurologen. Am 22. Juni 2016 erfuhr sie, dass sie an Multipler Sklerose (MS) erkrankt war.

Seltene Symptome können eine verzögerte Diagnose haben

Nach ihrem anfänglichen Schock legte Edwards ihre Nase an den Schleifstein und las alles, was sie über MS finden konnte, aus glaubwürdig Quellen. "Ich wusste damals nichts davon", sagt sie.

Sie suchte einen hoch angesehenen Neurologen am Johns Hopkins Universitätskrankenhaus in Baltimore auf, der ihr sagte, dass sie seit 10 Jahren an MS leiden könnte, ohne es zu wissen

"Es ist nicht ungewöhnlich, nicht diagnostiziert zu werden", sagt Edwards. "Besonders in den frühen Stadien der schubförmig remittierenden MS können die Symptome selten auftreten."

Die stolze Mutter eines erwachsenen Sohnes, Edwards, war schon immer "sehr gesund", sagt sie und merkt, dass sie einfach nicht miteinander verbunden ist Vorfälle bei eindringenden MS. "Ich bin glücklich, da die Krankheit in diesem Stadium relativ gering ist."

Radfahren, ja; High Heels, Nein

Ihre Diagnose hat sie gezwungen, einige Änderungen vorzunehmen, die enttäuschendste ist ihre Unfähigkeit, 4-Zoll-High-Heels zu tragen, sagt sie. Sie pflegte in ihnen in Washington herumzuschnüffeln und trug sie ohne Probleme auf dem Kampagnenpfad.

"Jetzt habe ich eine Reihe von Wohnungen und Keilen, die gut aussehen - aber sie sind keine Absätze", sagt Edwards mit Traurigkeit.

Sie fährt immer noch mit ihrem Fahrrad - obwohl es kein mageres Rennrad ist - fast 100 Meilen pro Woche. Edwards investierte in ein neues Mountainbike mit breiteren Reifen und mehr Stabilität, um einen Lieblings-Trail in der Nähe ihres Heimatortes Mt zu erkunden. Vernon, Virginia.

Sie fährt drinnen im Fitnessstudio, wenn das Wetter schlecht ist und macht immer noch Krafttraining. Aber sie musste auf ihre Position als Fänger für das Kongress-Softballspiel für Frauen verzichten, das im Juni zugunsten von Frauen mit Brustkrebs durchgeführt wurde.

Dreimal pro Woche injiziert Edwards die MS-Medikamente Copaxone (Glatiramer), um Rückfälle zu reduzieren und langsam das Fortschreiten der Krankheit. Sie ist erleichtert, dass ihr letztes MRT seit der letzten Aufnahme keine Fortschritte in der Krankheit gezeigt hat.

Auf dem Nichtkampagnen-Weg

Edwards ist stolz, dass sie nie einen Arbeitstag verpasst hat, aber sie wusste, dass es an der Zeit war Pause.

Als ihre Hauszeit am 3. Januar 2017 endete, entschied sie sich, in einem 25-Fuß-RV stilvoll zu fahren. Sie besuchte 27 Staaten in drei Monaten, protokollierte mehr als 12.000 Meilen, traf sich mit Menschen und sprach mit ihnen, so wie sie es während ihrer eigenen Wahlkampagne und während der Wahlkampagne für Hillary Clinton getan hatte. Sie nahm auch Zeit zum Radfahren, Wandern und Fischen.

Für Edwards, die in einer Militärfamilie aufwuchs, war Reisen nichts Neues, und sie genoss die Gelegenheit. "Auf dieser Reise besuchte ich große Städte, kleine Städte und Restaurants, wo auch immer ich sie finden konnte", sagt Edwards. "Ich habe mit Leuten gesprochen, die meine Politik nicht teilten - manche wussten, dass ich in der Politik war und manche nicht."

Seit sie nach Washington DC zurückgekehrt ist, schreibt sie als Senior Fellow am Brennan Center für Justiz an der New York University Rechtsschule in New York City. Obwohl sie immer noch "eine breite Palette von bürgerschaftlichem Engagement sucht", ist ihr Spezialgebiet "auf ein freieres und faireres Wahlsystem und gleiche Gerechtigkeit für alle zu arbeiten", sagt sie.

Sie hat es auch nicht getan einen weiteren Run auf das Amt ausschließen, aber es wird nicht für einen anderen Platz in dem großen, weißen Gebäude in Washington - zumindest jetzt nicht.

Nehmen Sie unsere Versicherung nicht weg

Edwards schrieb eine Op- Ed für die Washington Post am 7. Juli 2017 mit dem Titel: "An meine Kollegen im Kongress: Ich habe MS. Machen Sie nicht meine Versicherung nicht erwerbsfähig." Es war eine ergreifende Bitte an die Gesetzgeber, Menschen mit bereits bestehenden Zuständen wie ihrer nicht zu bestrafen.

Sie schloss ihren Aufsatz mit der Bitte, dass der Kongress "sich daran erinnere, dass ich einer Ihrer Kollegen war, dass ich hart gearbeitet habe und Ich habe eine vorbestehende Bedingung, weil ich eine schlechte Person war, die ein ungesundes Leben geführt hat. Ich habe eine Vorbedingung, einfach weil ich es tue, und ich, wie Millionen von anderen Amerikanern in der gleichen Situation, verdiene eine qualitativ hochwertige und bezahlbare Gesundheitsversorgung. "

Sie sagt: "Die Menschen sollten auch in der Lage sein, über Krankheiten wie MS zu sprechen, ohne Angst davor zu haben, ihren Arbeitsplatz zu verlieren." Edwards erhielt Tausende von unterstützenden E-Mail-Nachrichten und Posts auf Facebook und Instagram und dankte ihr dafür, dass sie sich zu diesem Thema geäußert hat.

Die Erfahrung war "wirklich erstaunlich, sprach für andere und erinnerte alle daran, dass ich MS habe, aber nicht hab 'mich nicht ", sagt Edwards.

Sie fügt hinzu:" Denken Sie immer daran, dass die MS von jedem anders ist. Erlaube dir nicht, beurteilt zu werden, wie jemand anders mit seinem Zustand umgeht, und beurteile andere nicht. "